前言
中国孤独症服务事业自1982年开端，如今已走过31个年头。
1982年，南京脑科医院的陶国泰教授首次在中国大陆报告孤独症病例。1989年，北京大学第六医院的杨晓玲教授牵头，成立了北京市孤独症儿童家长联谊会，在此基础上注册了北京市孤独症儿童康复协会，在家长服务以及社会倡导方面做了大量工作。20世纪90年代初期，北京市海淀区培智中心学校介入了孤独症教育训练。时任校长的马廷慧女士是国内融合教育的最早实践者和探索者。之后不久，北京市星星雨教育研究所在国内首开先河。田慧萍女士创办的国内第一所民办孤独症专门学校，经历了艰难的探索和发展，在儿童康复训练方法和行业倡导与服务方面发挥了重要的作用。
中国大部分民办机构，是从本世纪初，即2003年前后开始，才如雨后春笋般地涌现出来。2009年，中国精神残疾人及亲友协会（以下简称中国精协）委托中国社会科学院进行调查统计，结果显示，当时我国各类民办孤独症服务机构超过400家，其中2003年以后成立的占77.4%；近50%的机构是由家长特别是孤独症儿童的妈妈创办的；服务对象集中在3～6岁这个区间，占学员总数的47.8%，与公办义务教育阶段的特殊教育服务基本形成衔接关系，但成年服务项目严重缺乏；机构多呈小型化，学员在30人以下的占一半左右。
国内最早的公办机构是广州市残联投资建设的广州市康纳学校。从“十一五”开始，公办孤独症康复教育机构开始建立，目前31个省市都已建立残联定点服务机构。近年来，公办服务机构的不断增加成为一个引人注目的现象，不仅学前教育，而且学龄和职业教育以及大龄托养相继被提上议事日程；不仅教育训练，还有其他服务类型的各种机构出现很多。在康复教育机构之外，中国的服务机构还有社团类型，以及各地不断涌现的家长组织等等。总之，发展方兴未艾，前景十分广阔。
在中国的孤独症服务事业中，家长是一个作用相当特殊的群体。由于迄今为止在全世界范围内孤独症仍然是“病因不明，无药可医”，家长不仅成为患儿的主要照顾者，也成为压力的主要承担者。夜以继日地面对情绪、行为失常的孩子，面对医学的无能为力和康复训练资源的匮乏，面对职场拼搏者与残障病患照顾者的角色矛盾与冲撞，面对巨额的康复费用和社会的种种不接纳，家长的精神和心理经受着严峻的考验。绝望使一些家长倒下了，一些家庭解体了，也使一些家长奋起了。他们走上自助和互助的道路，利用各种条件和机会，抱团取暖，倡导社会，办起了民办康复机构，成为服务的直接提供者，不仅成为中国孤独症社会服务的第一批探索者和开拓者，成为社会倡导的主力军，而且直接成为中国社会文明进步的推手。
但是，十分遗憾的是，中国孤独症家庭需求和家庭服务现状仍然处在发展的初级阶段。
为了使家庭现状与家庭需求从概念走到实证，以数据和量化标准为基础开展科学研究，国内有许多先行者尝试着进行了大量以家庭为对象的调查研究。中国社会科学院李敬与程为敏等专家在亲访家长的基础上于2011年4月发表了《自闭症者家庭状况研究》；深圳市自闭症研究会在壹基金的支持下对华南地区的家庭和机构进行研究，于2013年4月编写了《中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）》一书；北京市展望儿童关爱中心则于2013年承接了民政部的研究课题，邀请甄岳来老师在对孤独症家庭及相关群体进行调查的基础上发表了《孤独症儿童生存现状及政策建议》。这些研究成果借鉴了国内外关于孤独症群体福利政策的做法和研究成果，多角度、客观地反映了孤独症群体的特殊困境和生存需要，系统化地提出了针对孤独症人士的社会接纳、经济救助、康复训练、融合教育、就业支持、社会养护等方面的政策建议，为政府部门了解孤独症群体的生存现状、制定救助政策和法规提供了重要的参考依据。
中国精协是中国境内精神残疾人的全国性代表组织。中国精协孤独症工作委员会自2009年成立，5年来打造了三大工程。一是建言献策工程，5年发表调查报告、政策建议、演讲致辞46万字，全方位地对孤独症早期筛查与干预、学龄期融合教育、职业技能培训和就业支持，以及机构建设和扶持等进行了深入研究并提出了政策建议；二是机构服务工程，构建了机构负责人联席会议制度，成立了机构服务协会，开展了自强自律创建活动，设计了中国精协应用行为分析师（CNABA）认证培训体系，形成了规范化管理和专业化服务的浓厚氛围；三是家庭支持工程，成立了康纳洲孤独症家庭支援中心，开展了“领航家长”培训，成立了孤独症家长服务协会，在探索孤独症生命全程支持的专业技术和干预模式方面进行了许多前瞻性的尝试。
本次蓝皮书的发表是由中国精协孤独症项目总监郭德华博士领衔设计，由10位高校专家对问卷进行信度、效度评估，并在由71家机构、4100余名家长参与的基础上形成的，是有史以来中国本土第一次以严谨的科研精神、高端的专家团队、广泛的社会参与及权威的组织发表为特征的大型调查研究活动。期望借此达到的目标：一是为国内外有志于研究中国孤独症家庭的专家学者和服务团体提供翔实的数据和资料；二是为社会了解孤独症也为家长们了解自己的群体状况提供一个参考；更重要的是为政府制定政策和服务提供者们有针对性地改善服务提供依据。
家庭支持是孤独症服务方面一个永久性的课题。我们深深地知道，在有十几亿人口且仍是发展中国家的中国，满足孤独症家庭服务的需求仍然任重而道远。但我们能够更加真切地感受到家长和孩子们那渴望的心情和期待的眼神！我们必须有所作为！我们愿意负重前行！我们迫切地希望大家伸出手来，人人能尽一点心力，让社会文明进步的步伐快一些，更快一些！