残障者的需求与服务供给:基于广东省的混合研究
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第五节 研究伦理

社会科学研究必须重视研究中的伦理道德问题,不论量化研究还是质性研究,对伦理道德的考量必须从研究设计之初就开始。作为一个研究者,必须在研究的实践中去平衡研究中可能存在的一个重要冲突:对科学知识的渴求和被研究者的权利,这两者关系中可能存在的矛盾(Neuman, 2006, P129)。如何在通过被研究者来获得社会科学知识的过程中,避免对被研究者造成尊严、自尊、隐私或自由选择权等方面的损害,是每一个社会科学研究者必须思考的。

对残障群体的研究不同于面向社会大众的一般性研究,因为残障者往往对自己的身份信息更加敏感,也更容易在心理层面受到研究过程中的影响。本研究的数据分析分为量化与质性两部分,量化部分研究数据来源于中残联全国性调查中的广东省数据,这部分数据的使用获得了中残联与广东省残联的书面许可,可以用于研究发表,并且签订了数据方面的保密协议,不会将原始数据透露给与研究无关的任何单位、组织或个人。

质性研究数据的收集获得了广东省残联、广州市残联及广州市各专门协会的支持,在联络残障人士参与研究中的访谈与座谈会过程中,均事先出示了书面的调研介绍信,每位受访者均被告之了研究目的与研究主要内容,以及被研究者的权利,相关的所有访谈、录音与记录均征询了每个人的同意。在对不同类别的残障人士(包括精神障碍家属)进行联络的时候,笔者也发现了不同类别残障人士对自身身份的敏感性并不完全相同,乐于采用的会谈方式也不一样。比如,在联络视力障碍人士时,考虑到视障人士出行方面的不便,本想通过线上方式进行焦点小组座谈会,或者利用盲协活动时招募一些志愿参与者进行小组座谈,但是后续获知大家并不想互相公开自己的身份,一起分享自己的经验,而是希望与研究者一对一地进行线上访谈,于是便改变了最初的数据收集方案,采用一对一的线上或电话访谈的方式进行。而精神残疾者家属和康复者代表则非常欢迎笔者加入他们亲友协会的活动中去,并积极地参与到面对面的焦点小组座谈会中,乐于分享与倾诉他们在生活中面临的困境与需求。

在质性数据收集过程中,本研究自始至终在尊重不同类别残障人士意愿的前提下进行具体的会谈安排;尊重与保护参与研究的每一位受访者的隐私;研究中出现的所有名字均为化名。本研究收集的所有资料仅用于学术研究。