第一篇　总论

肿瘤康复服务所面向的主体人群是癌症幸存者（cancer survivors）。早在半个世纪前，恶性肿瘤还被认为是一种无法治愈的疾病，在当时人们称呼那些失去亲人的肿瘤患者家属为“癌症幸存者”。直到1985年，一篇发表在《新英格兰医学杂志》的文章率先呼吁重视癌症患者幸存问题，提出肿瘤幸存的三个重点环节：从确诊至肿瘤治疗阶段，治疗结束至随访阶段，以及确认肿瘤得以治愈的阶段 ^[1]。

癌症幸存人群的定义目前包括广义与狭义定义。广义定义涵盖从被确诊恶性肿瘤直至生命结束的任何个体，包括生命终末期肿瘤患者，甚至还扩展至癌症患者的亲人及朋友。这一定义目前被广泛应用，并且被多个国际学术机构认可，其中包括美国国立肿瘤研究所（National Cancer Institute，NCI）、美国疾病控制中心（the Centers for Disease Control and Prevention，CDC）及美国癌症学会（American Cancer Society，ACS）等。癌症幸存者的狭义定义特指已经结束肿瘤根治治疗（手术、放疗和化疗等）后的患者，这一定义常被应用于实际临床服务及科研项目中 ^[2]。

最新数据显示，我国2015年新增肿瘤病例达429万 ^[3]。在发病率持续上升的同时，随着肿瘤早期筛查、早期诊断的普及，以及医学治疗手段的快速进展，目前我国总体肿瘤死亡率呈逐渐下降趋势。这意味着在我国将有越来越多的肿瘤患者能够通过肿瘤根治治疗实现长期生存。国家癌症统计中心陈万青教授团队在 CA杂志发表的一项报告显示，截至2011年我国生存期达到5年的肿瘤幸存人群达到749万 ^[4]。

针对我国癌症幸存人群需求方面的研究仍然有限。2015年起，中国中医科学院西苑医院杨宇飞团队在中国老年学和老年医学学会肿瘤康复分会的支持下，基于中美合作平台设计展开了针对我国癌症幸存人群需求的横断面问卷调查。这项在北京抗癌乐园发放600份（实际回收有效问卷484份）的调查结果显示，在7项不同方面的肿瘤康复需求中，被调查的癌症幸存人群比例较高的需求依次是营养需求（72%）、症状需求（65%）和心理需求（54%）。83%的患者有1项以上的肿瘤康复需求，平均每位患者具有4项不同的需求 ^[5]。该研究初步揭示了我国癌症幸存人群的需求分布特点。在此基础上，对于我国癌症幸存人群在肿瘤康复的需求满足情况进行了再次调查。研究结果显示，在40项肿瘤康复的具体需求中，我国癌症幸存人群平均存在（20±13）项未满足的需求。在7个维度中，以经济问题维度（75%）、健康管理维度（66%）和生活健康维度（59%）方面存在较多的未满足需求 ^[6]。

肿瘤康复服务团队是提供肿瘤康复医学服务的主体人群。随着医学的不断进步，多数肿瘤疾病得以有效控制甚至治愈。尽管如此，癌症幸存者在肿瘤诊断、治疗、康复过程中仍然面临着许多实际困扰，包括身体功能下降、不适症状、心理困扰和经济负担等。越来越多的癌症患者及家属不仅希望肿瘤疾病本身得到控制，更希望能够获得较高的生活质量及和谐的身心。正是伴随着肿瘤幸存人群日益强烈的需求，肿瘤康复服务的重要性日益凸显，相应学科和团队应运而生。肿瘤康复服务团队是一个多学科合作的服务提供团队，包括医学专业人士、治疗师、社会工作者和志愿者等，他们的共同任务是帮助肿瘤幸存者更好地回归自我、回归家庭和回归社会。

尽管我国癌症幸存人群的数量在快速增长，我国肿瘤康复服务团队的建设仍处于起步阶段，相应学科及服务体系亟待完善与发展。20世纪90年代开始，我国各地陆续成立了患者自发的癌症康复组织或抗癌乐园，同时期中国抗癌学会康复会成立，为我国肿瘤康复事业的发展奠定了基础。但总体而言，仍缺乏相对成熟的学科团队协作建设与发展。

中国老年学与老年医学学会肿瘤康复分会（CSGOR）成立于2015年11月。学会致力于多学科团队合作，联合西医肿瘤专科医师团队、中医肿瘤专科团队、心理治疗团队、营养治疗团队、护理团队、社会工作者团队，基于临床实践与科学研究，创新发展我国肿瘤康复医学学科，以患者需求为中心，积极建设肿瘤康复综合服务团队，打造我国特色的肿瘤康复服务模式的核心力量。

肿瘤康复医学的英文直译为“cancer rehabilitation”，然而在大多数英语国家中，“cancer rehabilitation”这一概念特指以物理治疗为基础的“功能康复”。在美国等西方国家，设定有专门的“cancer rehabilitation”服务及学科，即以物理治疗为主要手段，帮助癌症患者恢复因肿瘤及肿瘤治疗所造成的功能损伤，比如头颈外科术后的吞咽、语言功能恢复，肺癌术后的呼吸功能锻炼等。

肿瘤幸存问题及康复服务（cancer survivorship care）的概念起源于美国。目前在美国、澳大利亚等西方国家，这一概念特指在肿瘤根治治疗后提供复查监测、长期随访、心理社会支持、物理康复及整合医学支持的部门或医疗团队。其服务范围及内涵等同于本书所提出的“肿瘤康复服务”概念。由于我国语言文化差异，“康复”对于中国肿瘤患者而言更能表达一种“回归健康”的美好祝愿，因此我们认为用“肿瘤康复服务”作为“cancer survivorship care”的中文译名较为贴切。

广义的肿瘤康复医学不仅涉及肿瘤幸存者的身体、功能、心理、社会等各方面可能存在的问题，并且从癌症诊断开始贯穿肿瘤康复的全程。肿瘤康复服务的提供者为多学科协作团队，包括西医、中医、护士、物理治疗师、心理治疗师、营养治疗师、音乐治疗师、社会工作者和志愿者等。其目的是帮助癌症幸存者在与肿瘤抗争、共存、康复的过程中获得更好的生活质量与和谐的身心，并且提供必要的人文支持、社会福利保护以帮助肿瘤患者家庭共渡难关。本书所采用肿瘤康复服务为广义康复概念。

狭义的肿瘤康复医学即指以物理治疗与康复手段为基础的专业医学学科分支。其主要参与人员是物理治疗师、康复治疗师等，且基于特定的器械及非药物疗法手段实现相关的医疗服务 ^[7]。目的是帮助癌症患者实现躯体及生理功能的恢复，一般不涉及综合症状、心理、社会等方面的问题。

基于以上认识与探讨，本书建议将肿瘤康复医学定义为：基于多学科合作团队，以癌症幸存者需求为中心，从癌症诊断开始直至生命结束，所提供的一系列身心及社会支持、医疗与服务，以帮助肿瘤患者回归自我、回归家庭、回归社会。

2016年1月中国老年学和老年医学学会肿瘤康复分会在北京举行了全国专家委员座谈会。会议期间针对肿瘤康复医学的定义展开了专家研讨与共识，与会20位专家一致认同并通过了上述定义。

肿瘤康复的总体目标是帮助癌症幸存者在经历肿瘤诊断、治疗之后回归自我、回归家庭、回归社会（回归工作）。结合美国医学学会（IOM）在2006年提出的肿瘤康复服务中的四项重点内容 ^[8]，本书提出我国肿瘤康复医学的具体目标如下：

肿瘤患者在根治治疗后仍然有肿瘤复发转移及新发肿瘤的风险。必要的药物治疗（例如乳腺癌根治治疗后的内分泌治疗）有助于减少肿瘤患者复发的风险。此外，培养健康的生活方式，包括饮食、运动、改变不良生活习惯，均有助于改善肿瘤幸存者的身心健康，进而减少肿瘤复发与转移的风险。

肿瘤及针对肿瘤的治疗都有可能对患者造成近期或远期的不良反应。这些不良反应不仅包括身体症状（例如化疗导致的持续性周围神经损伤），还包括心理困扰（例如对肿瘤复发转移的焦虑）。因此，应当针对患者既往接受的肿瘤治疗及个人需求，进行个体化的康复方案、信息和指导。

相比健康人群，癌症幸存者往往伴有较多的症状，包括乏力、疼痛、失眠等。此外，肿瘤患者同时也伴有一定程度的心理困扰，包括焦虑、抑郁等。肿瘤康复不仅要控制肿瘤的复发，同时也应积极改善患者身体症状，解决心理困扰，从而实现较高的生活质量。

肿瘤康复涉及肿瘤患者各方面的综合需求，因此需要在个体化计划的基础上，加强肿瘤内科、外科、中医、心理、物理治疗、社会工作者等多学科、多专业的合作与沟通。同时还应纵向协调三级医院的肿瘤防治、康复体系，实现医疗资源的合理分配，便于肿瘤患者实现康复资源的利用。

肿瘤患者的康复过程需要家庭及社会的支持，其中包括情感、关系、工作、经济、宗教、法律等各方面的信息与关怀。帮助肿瘤患者在康复过程中回归家庭与社会是肿瘤康复的重要目标之一。

肿瘤康复服务模式（cancer survivorship care model）是指通过建立肿瘤康复服务的整体策略和具体流程，规范核心环节的服务提供者及服务方式，形成以肿瘤幸存者为中心的服务体系，从而满足肿瘤幸存人群及其家庭、社会的需求，并且在此过程中尽可能优化和整合相关医疗及服务资源。相对完善的肿瘤康复服务模式需要以患者为中心、实现其个性化需求并且有利于医疗资源的合理分配和利用。目前这一领域仍在不断地探索和发展中，并且对于不同的国家和社会背景，肿瘤患者的需求各不相同，因此需要将肿瘤康复模式进行融合与创新。

以护士主导的肿瘤康复模式（nurse-led survivorship care model）由美国肿瘤康复医学专家提出，美国多家肿瘤医院均采用这种肿瘤康复服务模式。该模式是以护士及护理治疗师（nurse practitioner）为主要服务提供团队，由他们为癌症幸存者提供长期的肿瘤康复计划，进行长期随访。并且针对肿瘤幸存者提出的需求进行相应的转诊（物理治疗、心理治疗、整合医学等） ^[9]。

肿瘤康复门诊（survivorship care clinic）是指由执业医师为主要服务提供者的肿瘤康复服务模式。通过专业门诊提供肿瘤康复相关的咨询、诊断及治疗服务，重点针对肿瘤复发转移风险、近期及远期不良反应的监测，特别是基因筛查与长期随访等 ^[10]。

不同于以某一服务者为主导的模式，共享服务模式（shared care model）强调肿瘤康复过程中的多学科合作，其优点是患者可以得到更加全面的服务，但缺点在于服务的核心环节相对薄弱 ^[11]。

肿瘤康复计划（survivorship care plan）是指在肿瘤患者结束根治治疗后，根据其肿瘤类型、疾病分期、危险因素及接受的治疗所制订的详细长期随访和监测计划 ^[12]。肿瘤康复计划是提供个性化肿瘤康复服务的核心环节。目前研究显示，为肿瘤幸存人群提供肿瘤康复计划有助于满足他们对相关知识和信息的需求 ^[13]。

由上述可知，成熟的肿瘤康复服务模式不仅能使癌症幸存人群更好地获益，还能合理有效地整合和分配医疗资源，实现多学科团队的协作管理。然而目前我国仍然缺乏相应的肿瘤康复服务模式。因此，探索和建立我国肿瘤康复服务模式是肿瘤康复医学领域中亟待解决的问题。杨宇飞团队通过近两年的国内调研、国外顶尖肿瘤中心实地学习与考察基础上，联合本书编委共同提出建立具有我国特色的肿瘤康复模式过程中需要重点关注和考虑的因素。

本书编委通过对美国顶尖的纪念斯隆凯特琳肿瘤中心的肿瘤康复模式进行实地学习与考察，认为其以肿瘤康复门诊和护理治疗师为主导的康复模式，为患者提供全程、全面的肿瘤康复计划，以及多学科团队的会诊合作机制，均是值得我国肿瘤康复服务模式学习的地方 ^[6]。然而由于我国与西方国家在医疗体系和环境上存在一定的差异，因此上述经验还需根据我国国情进行改善与融合。例如，我国目前不存在护理治疗师这一特定职业，因此在服务主体提供团队上需要进行调整和改进。此外，国外目前主要以门诊形式为主，而我国可以加入病房模式。

社会背景、文化的差异导致我国肿瘤幸存人群的需求与西方国家肿瘤患者存在不同，例如对于宗教、心理支持等方面的需求相对较少，而在营养、饮食等方面存在更高的需求 ^[5]。调查研究还显示，我国癌症幸存人群不同的社会、经济背景均会对康复需求的分布产生影响，并且不同的需求与不同的肿瘤康复利用手段、信息途径等意愿与态度直接相关。因此，在为患者实际提供康复服务时，还需要深入、全面地评估其需求，以为其制订个性化的康复计划与方案。

我国80%以上的肿瘤患者在确诊肿瘤后曾接受中医药治疗 ^[14]。尽管我国肿瘤康复事业起步较晚，但中医药多年以来在我国肿瘤患者的根治治疗后的康复过程中被广泛地应用，具有重要的作用和意义。中医药自古以来的整体观、天人合一、治未病等理念与现代肿瘤康复医学理念不谋而合。2016年底颁布的《“健康中国2030”规划纲要》中指出，要发挥好中医药在疾病康复中的核心作用。现有研究也表明，中草药、针灸、气功等治疗方法均对癌症患者术后、放化疗后的症状改善具有一定的作用。因此，十分有必要将中医药整合融入我国肿瘤康复体系。

本书认为，肿瘤康复的过程不应仅限于肿瘤根治治疗后的康复随访时期，应从肿瘤诊断初期，甚至针对肿瘤高危人群就开始积极的宣传教育与预防。并且针对晚期肿瘤患者及临终关怀患者，同样也是肿瘤康复的范畴，尽管对这部分患者而言，肿瘤康复的目标不是治愈肿瘤，但通过肿瘤康复可以提高他们的综合生活质量。因此，本书重点强调肿瘤康复的全程干预与关怀，在此后的各章节具体康复内容中，均涵盖全程康复的思路与方法。

由于癌症幸存人群在肿瘤康复中具有多元化的需求，因此肿瘤康复服务模式应整合西医、中医药、心理治疗师、营养治疗师、护理、社会工作者等专业人士及团队。此外，还应积极发挥社会志愿团体，尤其是肿瘤患者互助组织。中国老年学和老年医学学会肿瘤康复分会在成立之初就广泛吸纳各学科会员，并且与北京市抗癌乐园形成团体会员，每年年会特别设立肿瘤患者支持小组及手工艺品义卖活动。学会在中国中医科学院西苑医院成立了肿瘤康复志愿者之家，希望用他们的实际经历帮助更多的肿瘤患者。多学科团队的融合包含三个层次，首先是理念上的融合，即多学科团队内部均认可以患者为中心的全程肿瘤康复理念；其次是合作机制上的融合，应建立绿色通道及完善的合作流程；第三就是知识体系上的融合，多学科团队内部成员均应在本专业基础上对肿瘤康复的知识有一定的熟练掌握。

肿瘤康复医学模式的核心服务包括药物治疗、物理治疗、中医药治疗和心理治疗等在内的医疗咨询和专业技术。合理运用这些服务及技术，需要基于真实可信的临床研究依据及循证医学基础。因此，积极开展临床研究十分重要，也是本书所提倡的重点发展方向。

在当前互联网时代，为肿瘤康复服务模式的创新提供了众多机会。积极利用互联网+技术，实现对肿瘤患者的个性化、远程管理，同时通过网络技术有效地分配与整合多学科资源，将有助于提高肿瘤康复的整体利用效率与普及。

上已述及，中医药在我国肿瘤患者的治疗过程中起到了重要的作用，并且还将努力实现在康复中的核心作用。然而目前中医药在肿瘤康复中的应用仍然缺乏成熟的体系及与现代肿瘤康复医学理念的整合。因此，本书基于前期的研究和探讨，初步提出建立中医药肿瘤康复服务模式的设想。

调查显示，80%的我国癌症幸存人群愿意在肿瘤康复过程中使用中医药治疗，在所有不同的医疗手段中占有最高的比例，提示了中医药在我国癌症幸存人群中应用具有较好的群众基础。此外，更多的中医药服务有助于减少癌症幸存人群在肿瘤康复中的未满足需求 ^[6]。我国中西医并重的医疗卫生体系为中医药服务提供了良好的政策支持、服务场所、医疗卫生人员及医保费用支持。这均表明了建立中医药肿瘤康复服务模式的必要性和可行性。

在对前期调查的深入统计与分析的过程中发现，愿意在肿瘤康复中使用中医药的癌症幸存人群往往具有更高的肿瘤康复需求，且较多是高学历的人群，此外他们更愿意为肿瘤康复投入更多的医疗支出。尽管我国肿瘤康复服务的远期目标是帮助更多癌症幸存人群获益，但在初步建立中医药肿瘤康复服务模式时，可以首先在上述人群中开展与应用，在初步实践的基础上进行更广泛的推广。

本书编委前期针对我国肿瘤专科医护人员的问卷调查显示，67%医师与75%护士愿意在肿瘤康复中为癌症幸存人群推荐中医药治疗，且越是关注肿瘤康复服务和患者需求的医护人员，其推荐癌症幸存人群使用中医药的意愿更为强烈。中医药肿瘤康复模式的多学科合作，不仅仅是专业技术知识的合作，更是理念上的融合，即将中医药的康复思想与理念宣传融入多学科团队医护人员的康复专业知识体系。

上已述及，肿瘤康复计划的制订和实施是肿瘤康复的核心主线。在中医药肿瘤康复服务模式中，需融合中医药的综合治疗方法，对患者在症状、心理、营养、生活方式、运动等各方面需求提供中医康复方案，以及各学科专业人士提供的现代综合康复计划，并且基于循证医学指南提供科学的长期随访与筛查计划。

本节对肿瘤康复医学中的几个重点概念进行了详细叙述。结合目前研究基础、文献资料及实际考察，对肿瘤康复面向的癌症幸存人群及肿瘤康复团队现状进行了介绍，对肿瘤康复医学的内涵与外延进行了总结，并对肿瘤康复的目标和康复服务模式进行了详述，且提出了建立我国特色肿瘤康复模式，特别是中医药肿瘤康复服务模式的思路与方向。

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