第四节 肿瘤登记机构内部工作程序
肿瘤登记机构内部的工作程序,即肿瘤病例报告卡在登记处内部处理的步骤和方法,包括报告卡的接收、整理、资料的统计、分析等。
一、报告卡的验收
登记处工作人员收到各医疗单位上报的肿瘤报告卡后,首先剔除非恶性肿瘤(中枢神经系统良性肿瘤除外)和非本地区户口的病例,检查卡面书写情况,发现漏填、项目不完整或内容可疑,应退回报告单位重新填写。
二、报告卡的编码
为了建立肿瘤病例数据库,必须对报告卡卡面上的信息进行编码。为使不同登记处的资料具有可比性,必须采用标准化的分类与编码系统,对主要人口学项目和肿瘤分类项目进行编码,这些编码采用国际标准或国家标准。同时登记处内部必须采用严格、统一的编码规定,编码人员必须经过认真训练,工作中要仔细、负责,尽可能减少错误的编码。
1.登记号编码
每一病例按登记号编码规定给予一个编号。它是确认某一患者的唯一代码。
2.肿瘤分类与编码
肿瘤分类与编码是报告卡编码的最重要的部分,目前国内外肿瘤登记处一般采用世界卫生组织(WHO)编制的《国际肿瘤分类肿瘤学分册》(第3版)(ICD-O-3)系统进行编码,在做资料统计分类时,可采用《国际疾病分类》(第10版)(ICD-10)。
3.诊断依据编码
应根据目前国际癌症研究机构(IARC)提出的编码规定进行编码。
4.报告单位编码
地区内所有参加肿瘤报告的医疗机构皆应有一按顺序的编号以代替该机构的全称。
三、死亡补充发病
为减少漏报例数,肿瘤登记处应每年将收集的肿瘤死亡资料与肿瘤报告资料进行核对,对只有死亡报告卡而没有病例报告卡(即发病漏报)的病例应进行追溯调查,获得相关诊断信息(肿瘤的部位、病理学类型、诊断日期等),补充填写肿瘤发病卡。
四、剔除重复报告卡
(一)重复报告卡
重复报告卡指姓名、性别、地址、诊断和出生年月日相同,或年龄相近。如果遇到出生日期、性别、地址和诊断相同,姓名音同字不同,或姓名不同的病例,应予以核实。
重复报告卡的产生是因为恶性肿瘤患者常同时到几个医院就诊,肿瘤常有复发、转移而造成再次或多次就诊,致使出现同一病例重复报告的情况,这虽有利于减少漏报,但在资料整理时必须剔除重复报告卡片。
(二)剔除重复报告卡
剔重的方法有两种,一种是手工直接核对法,另一种是利用计算机将可能的重复报告卡选出,然后人工核对后剔除。简单介绍手工剔除重复报告卡的步骤如下:
1.登记处初建时,第一年的病例报告卡按姓名编码顺序排放,即建立发病报告索引卡。
2.此后收到的每一张报告卡,均需根据姓名编码与已有的报告卡核对,如为未报告的新病例,则将其插入相应的编码位置。
3.在核对中如发现新老两张卡上的患者姓名、性别、地址、肿瘤部位、出生日期相同或年龄相近,即可认为后报者为重复报告卡,应予以剔除。遇有出生日期、性别、地址和肿瘤部位相同,而姓名音同字不同或姓名不同的病例,则应核实后确定是否为重复报告卡。
4.在核对报告卡时,如发现后报告的卡片内容有所增加或是更正报告时,应立即在原报告卡上作相应补充或更改。已死亡的病例应填入死亡日期并抽出另行存放。
5.更正报告为非恶性肿瘤的病例应及时剔除原报告卡。
如用计算机进行剔除重复报告的工作,可根据上述重复报告的“定义”,打印出可能重复的患者名单,人工加以鉴别,确定为重复者从计算机中删除。
五、肿瘤登记资料数据库的建立
人群肿瘤登记机构收集的病例资料数目众多,多年积累的总例数更是巨大,随着计算机和互联网技术的发展和普及,目前肿瘤登记处数据库的建立有几种形式:
IARC/全国肿瘤登记中心推荐的CanReg4肿瘤登记专用软件,登记数据的逻辑审核采用“IARCcrgTools”程序。建议新开展肿瘤登记的地区使用。
登记处根据实际情况和登记内容不同,采用通用数据管理软件例如FoxPro及Excel编制相应的数据库应用于数据的录入、核对及数据分析。
国内一些肿瘤登记处如上海、北京、天津、辽宁等,自行编制了一些肿瘤登记用软件,并在工作中应用。
详细内容见相关章节。
六、报告卡的存放
报告卡经编码、剔除重复、录入计算机系统后,应按照一定的规则统一存放于卡片柜中以备核查。放置方式可根据当地情况安排,如在大城市中可分区,按姓名编码或病例登记号顺序存放。已死亡的病例抽出另行存放。存活者可集中按姓名(或登记号)排列,便于剔除重复工作的进行。
七、肿瘤病例的随访
肿瘤病例的随访是肿瘤登记处重要工作内容之一,详细内容见“肿瘤病例的随访”章。
八、肿瘤登记资料的统计分析
登记处每年应作常规的年度肿瘤发病、死亡和生存情况的统计分析报告。对象为每年1月1日到12月31日登记的新病例。目前国内多数登记处为减少迟报卡片的遗漏,完成由死亡报告卡补发病的工作,一般年度报告分析的是2~3年前的肿瘤数据库。
详细内容见“肿瘤登记资料的统计分析”章。
(杨念念)