ECMO建立之前危重患者的全身状况与ECMO疗效和存活率密切相关，ECMO幸存者主要后遗症的发生率并不高，然而出院后仍存在一些医学和发育上的问题及儿童期学习和（或）行为障碍等风险。本章节主要讨论新生儿ECMO之后医学问题和长期神经运动发育随访结果及发育评价。ECMO之后主要医学问题指喂养困难、生长发育落后、慢性肺疾病（CLD）及再入院等。

喂养困难需鉴别神经性进食过程障碍和胃肠疾患引起的喂养不耐受，包括吸吮/吞咽不协调、慢性能量吸收困难和（或）主动拒食。大多数ECMO新生儿表现吸吮/吞咽不协调，这与气促、中枢神经系统抑制、饥饿中枢兴奋性下降、手术或气管插管引起的颈部疼痛、口腔运动不协调及插管/拔管刺激或压迫迷走神经等有关。

口饲困难有时发生在麻醉撤离后，对大多数ECMO新生儿来说，喂养困难常由多因素共同作用而引发，大多为暂时性，1～2周后自愈，但应区分何种原因如呼吸抑制、嗜睡或吸吮/吞咽不协调等。

ECMO新生儿有时存在能量吸收不良，应需根据患儿体重来计算，若处于睡眠和活动量低的状态，按体重计算能量可能太高，若呼吸状态平稳、吸吮/吞咽协调，则应尝试3天试喂方案。

少数严重肺疾ECMO新生儿出院后出现拒食，可能与在NICU强迫口饲的经历和父母喂养习惯有关，采用少量食物间断刺激舌根和诱发吞咽反射将有助于解决。开始喂养的目的注重喂养过程而不是一定要达到需求量，更重要的是在能量吸收与母子关系之间建立良好的平衡。

喂养不耐受包括呕吐、腹胀、胃-食管反流和食管炎多与胃肠动力异常有关，非ECMO新生儿所特有，大多1～2周可自行缓解，必要时需药物和（或）手术干预。先天性膈疝的ECMO新生儿的喂养问题常较复杂，多数需鼻饲，甚至出院后仍持续鼻饲，有些需胃造瘘置管或胃底折叠等处理。

足月儿慢性肺疾病定义为氧需求超过28天。约15%ECMO新生儿撤离后氧需求仍超过28天，但超过4个月的氧需求较少见，除非肺发育不良者。ECMO幸存者中在2岁内约25%因肺炎或5岁内约15%因哮喘再次入院，发生率高于非ECMO治疗者，即常规治疗组；也有ECMO过后多年，心脏超声检查并未提示心肺问题，但部分ECMO小儿父母却述说患儿体力耐受差，原因不清，可能与患儿体力自我限制或父母焦虑有关。

出院后的ECMO婴儿应定期进行体格检查并分析潜在原因，若头围小于正常值5个百分点需怀疑脑发育不良，5岁时多有智障；若头围过大常与颈内静脉回流受阻有关，一般不需外科处理，但需监测，巨颅也可因早期颅内出血后脑积水引起。

ECMO新生儿在接近出院时，即1月龄左右，大多表现不同程度的神经运动抑制状态如嗜睡、肌张力低下、生理发射减弱和轻至中度缺氧缺血性脑病，这些情况逐渐改善并约在4月龄时达到正常标准（Bayley婴儿发育量表），但有25%的患儿肌张力持续低下至1～2岁后才恢复，明显发育延迟和（或）神经系统异常者约占10%～15%，3岁后仍存在明显残障的ECMO小儿约有15%，主要表现在精细运动方面，特别是语言或视觉/感觉功能障碍及行为问题可直接影响日后学龄期学习。

约有15%ECMO小儿在5岁时存在一项或多项感知障碍（表14-6），主要表现轻至中度神经精神发育延迟。美国儿童国家医学中心ECMO 5年随访报告显示认知障碍最常见，严重者多在1岁内即有明显表现，有些则到近学龄期才出现，13%存在神经精神发育延迟（Full Scale IQ<70）或学习障碍（Verbal or Performance IQ<70），极度严重的神经精神发育延迟发生率并不高（1%），多数的神经精神发育延迟为轻度（Full Scale IQ 50～70），高于 Down syndrome 平均分（Full Scale IQ 50），通过持续的特殊教育，仍能阅读和书写、独立生活工作。

中度的肌张力低下和嗜睡多见于出院时的ECMO和非ECMO缺血缺氧性脑病婴儿，ECMO婴儿的症状多能在4月龄时明显改善，进行正规的运动功能训练则有助于恢复。肌张力不对称经常能在早期发现，并非ECMO婴儿所特有，若4个月后不恢复则提示一侧脑损伤。运动障碍往往非单独存在，多合并严重神经精神发育延迟，即大脑弥漫性损伤，严重脑瘫发生率<5%，而轻度脑瘫发生率为20%，发生率常随着年龄和诊断标准有所不同。

新生儿癫痫发作多提示急性神经系统病变和较差的预后，包括脑瘫和癫痫。在NICU期间，癫痫发作和脑电图癫痫样改变的发生率为20%～70%，CNMC研究报告虽然新生儿期CT提示有40%的脑损伤，5岁时仍存在癫痫的患者仅2%，但ECMO小儿的癫痫域值较低易被诱发。

ECMO新生儿出院时需进行听力筛查、脑干听力电位诱发试验（BAER），约25%表现为脑干听力电位诱发域值升高，但多为轻度异常（25～40dB），自行恢复。如果新生儿期通过听力测试，以后的随访仍需继续，由于潜在疾病（新生儿持续性肺动脉高压和慢性肺病）的存在，即使非ECMO小儿感觉性听力丧失的发病率也同样较高。CNMC研究报告双侧听力丧失发生率5%，导致听力丧失的因素并非ECMO患者所特有，常与窒息、过度通气、低碳酸血症和长时间使用利尿剂等有关，还没有证据表明ECMO增加听力丧失的风险，但先天性膈疝病儿似乎处于更高风险状态。

ECMO新生儿视觉受损的发生率很低，但也有个例报道，如复杂凝血病使用肝素和阿司匹林治疗时，右眼底动脉阻塞导致同侧视力受损、视网膜病变（ROP）及皮层梗死引发的皮层性视觉下降。视网膜病变多与高氧有关，与ECMO无直接关系，视网膜血管未成熟易发生ROP，体重超过2kg的ECMO新生儿很少发生，故ECMO新生儿一般不必常规行眼科检查，除非接受ECMO治疗的新生儿体重<2kg或胎龄<34周，出院时应行眼科检查。

与正常小儿比较，伴脑损伤或CT表现为轻度脑损伤的ECMO小儿的神经精神伤残率略高。低出生体重、ECMO前诊断、ECMO前是否行心肺复苏、异常EEG、长住院时间、ECMO后慢性肺疾病和社会经济状态等均会影响预后。

约有5%的婴儿ECMO患者会残留声带麻痹，与颈部插管损伤喉返神经有关。

大多数ECMO治疗新生儿到5岁时IQ标准测试在正常范围或有轻度下降，智力问题通常伴随严重脑损伤。CNMC研究报告在没有残障的ECMO小儿中仍有高达50%的学习障碍风险，被定义为“ECMO Child”，通常需要特殊的教育指导和行为矫正。2岁时正常的认知状态可以预测5岁时的IQ，但2岁时残障并不能预测5岁时的情况，IQ评分在一定程度上可反映智商高低，但并不完全准确，残障状态也会变异。行为问题常见于有新生儿过程复杂经历的小儿并伴随父母的紧张和焦虑，ECMO小儿的气质和行为的早期研究也有报道，但资料有限，虽然有孤独症的个例报道，但并未提示ECMO小儿存在高风险。

行为问题通常能较早被发现，CNMC研究报告ECMO小儿的社交、注意力问题发生率比正常对照组要高（42% vs.16%），造成行为问题有多种因素如精细运动神经受损、继发性家庭紧张和（或）父母教育方式等，一旦出现行为问题需要早期干预。

ECMO治疗的突然性、危机感对父母、家庭是极大的心理创伤和打击，这种影响可能会长期存在，ECMO 5年后的访谈问卷显示父母亲被问及当时NICU经历时都表现出强烈的情感，因此即使ECMO小儿健康，也有必要对ECMO家庭进行早期和持续的情感支持。

与正常相比，ECMO新生儿的未来生长发育过程中各种伤残问题的风险性较高，预后与ECMO前是否心肺复苏、未成熟程度、神经系统受损和慢性肺疾病等多种因素有关，轻度大多能自行恢复，严重者将影响日后学习及生活质量。ECMO新生儿出院前父母应被告知日后的随访计划及有关注意事项，涉及多学科的问题需要学科之间良好的交流和沟通。