前言
此书于1992年首次出版发行之后,我的生活发生了意想不到的变化。过去十年里,我在美国和欧洲的许多民间机构、教会和社会团体中讲述我对孤独症的感受,以及我的康复历程。这期间我与一些孤独症儿童和他们的父母成为了朋友。在这本书问世之前,我并不认识其他孤独症人士。
在这本书出版后不久,道格拉斯·比克伦(Douglas Biklen)邀请我去雪城大学(Syracuse University)演讲。这是我第一次在大学里作报告。我有些紧张,感觉人们会审视我的言谈举止,看我是否真的像我自己声称的那样完全康复了。当我真的站在台前开始讲话时,我即刻感到了安然和自信。听众的反应比我想象的更为积极踊跃,接纳程度也颇高。我觉得像是在跟一众朋友谈天说地。
那天,我第一次见识了辅助交流法的使用。这一方法能帮助无语言儿童表达思想和情感,令人惊奇。一位24岁的女士感动了我。她只能发出些声音,但不能说话。辅助者将手轻轻搭在她的肩头,她给我写了几句话,表达了当时内心的想法:她觉得很抱歉,在我演讲时制造了无意识的噪声。她将自己创作的几首诗歌送给了我。尽管她无法用口语表达自己的想法,但她的文字却极为优美,富于表现力。
我自己的写作也发生着改变,反映出我的康复历程。我康复得越好,大脑的“抽象”部分就越活跃,我看待世界的角度就越宽广。我不再刻板地理解他人的言辞,也不再将他人的行为看成非黑即白。我也不再满足于对复杂问题和事物的简单释义。我开始领会人际关系的微妙之处,察觉外部世界中诸多人物与事件之间的种种关联。一个曾经痛恨任何改变的人发生了这样的变化,真的令人感觉耳目一新。
几年前,有一次我在密西西比作演讲。演讲结束后,有人介绍我认识了一位患有阿斯伯格综合征的14岁少年。他妈妈告诉我,她儿子希望长大后像我这样。我惊讶地发现,他简直太像少年时的我了。我们谈话时,他一直背对着我,但他提的问题非常尖锐——我14岁时可做不到这点。他对我的工作很感兴趣,也想了解我家乡的情况,还想知道,一下子面对这么多人讲话感觉如何。我一回答完他的问题,他便起身离开。突然,他转过身来直视着我。我们握了手。一股暖流涌上心头,我觉得跟他之间建立了某种真正的联系。
我们的著作已被翻译成9种语言,最近的一种语言是冰岛语。我和妈妈去了冰岛,在两所城市进行了演讲。我们参观了那里的一所学校,其中一个班里有7名孤独症少年。那里的教职员工都很出色,尊重每一个孩子,给他们以尊严,就好像他们是有特殊天赋的学生。总之,在冰岛,人们似乎将孤独症行为视为“正常”的来接纳。离开时,我不无遗憾地想,要是我小时候也曾拥有这样接纳的环境该多好啊!
很多人打电话或写信跟我谈他们的孩子。我和其中一些人成为了朋友。与这么多家长聊过天见过面之后,我清楚地认识到,他们会不遗余力地去帮助自己的孩子。很多人说他们的儿子或女儿也会做我小时候做过的那些事。我尽己所能地向他们解释,那时的我到底是怎么回事,希望能更好地帮他们理解自己的孩子。
近来,我的写作又有了长足进步,因为我当上了编辑,还成为本地报纸的一名记者。除了撰写传统的新闻故事,我还写了很多专题文章。我非常喜欢这个工作。日前,我重返扬斯敦州立大学(Youngstown State University),攻读4年制的新闻学学位。
近年来,我与家人的关系变得更为亲密,他们三人是我最好的朋友。这部著作的出版是我有生以来得到的第二份厚礼。
位居首位的当属走出孤独症的困境。
肖恩·巴伦
俄亥俄州,波兰市
2001年11月