八、孤独症的社会建构模式

我认为，对孤独症的最佳理解是将之视为一种社会文化建构（social and cultural construction）；孤独症特定方面的建构是复杂而多层面的；至于哪些建构当予以推介，要由被划归为孤独症的人及其身边的人，还有孤独症相关领域来做出决定。孤独症并非先天疾病，也不是一系列的现实存在——至少，它不是自行成为“先天的”或“现实的”。实际上，孤独症从某种意义上来说是由我们每一个人塑造而成的。现在如此，将来亦是如此。

为了阐述和证明上述论断，我提出了五条相关原则，并以它们为主线构成本书的基本框架。第一条是要由亲历者亲自解释他们的心智和身体，这一点很重要。从19世纪中叶开始，残疾被日趋界定为医学上的异常，需要被检测研究，需要按新兴或已有的类别进行分类，需要被解释说明。在实用主义政治环境中，个人的经济价值是由其外显的生产力决定的，任何有可能违反流行规范的身体状态都会成为被分析的对象，因不同情形而被视为各种病态，或加以改造，或实行隔离，乃至彻底清除。孤独症，像其他残疾种类一样，最初被描述成为偏离理想模式的行为或表现，是某种异常范式，并越来越多地被当作神经结构异常的特例来进行研究。在这本文集中，我不支持孤独症是某种疾病的理论，当然更不支持孤独症需要被治愈的说法——尽管这些并不是我在本书中所要做的判断。但我也并不是在说，躯体表现与理解孤独症无关。

孤独症作为一种身份，如同性别和种族一样，总是与外界强加于身体的特定解释相关。本书的几位特邀撰稿人就曾有过这样的经历：外界会依据所谓特定的正常标准来衡量他们的外表，衡量他们在特定情形中的表现，并据此来评价他们，而这种评价往往带有贬义。这与对种族的文化加工没有什么区别：

种族身份，像围绕性别及性的那些身份特点一样，是按照特有的身体特征来定义的：一个人的美国黑人身份，是深植于他黑色肌肤的具体体现。（Appiah and Gates,1995,p.4）

然而，与种族和性别的情况不同，众所周知，患有孤独症的人抱怨说他们那无法控制的身体总是不能服从意识的支配。不过，我并不是从病理学的角度讨论这个问题。实际上，我感兴趣的是，被称作孤独症的人是如何理解他人对他们的身体和行为表现所进行的表述的，也许更重要的是，他们本人是如何体验和诠释他们自己的身体的。

说到所用“身体”一词，我的意思是指大脑与身体间的相互作用，以及相对应的个体是如何参与外部世界活动的。换句话说，这也就是我们平时说的：每个人都有各自偏爱的学习方式。威廉姆斯从她自身的残障经历出发，这样写道，“有些人需要通过身体活动参与”一项学习任务，从而使学习过程“不仅仅运用了视觉、听觉还有运动知觉，因为如果信息不是漂移不定、支离破碎的，他们就没办法有意识地感觉保留这些信息。［威廉姆斯补充道，］对于我来说，很多时候头脑里像是充盈了五彩碎纸”（间接引述于Biklen,2002,p.19）。简而言之，威廉姆斯要说的是，对某些人来说要想理解一个杯子是杯子的概念，他们得去拿起它来，而不仅仅是看到或听人讲述这件物品。

理查德·阿特菲尔德在描述他阅读文字的情形时，似乎也暗指受到身体功能的影响，至少是在视力上。但他的障碍与威廉姆斯所描述的不一样，他的障碍不在于对文字意义的理解而在于他看到的文字是什么样的。他解释说他无法“轻松地阅读”。尽管他“识别任何东西都没有困难”，比如说一个杯子，但是“当我阅读文字的时候，它们会翻腾、纠缠、跳跃、飞舞”。在许多自传中都能看到（例如，Grandin,1995; Williams,1989,1994; Barron and Barron,1992），带有孤独症标签的人经常会讨论他们看东西或感受事物的方式，他们对身体部位及其位置的感觉（即本体感受），他们的运动计划功能，以及大脑与身体交互作用方面的其他表现。

孤独症人的自传为我们了解他们个人经历的特殊性质提供了一个窗口。他们的经历与他人是不同的。他们的叙述揭示出如何在特定的社会文化背景下协调自己的与众不同之处，周围的人又如何能使他们的行为表现更加轻松自如。威廉姆斯在这方面的建议是，提供多样化的学习模式，于是引出理解孤独症人经历的又一主要原则：背景很重要。简单说来，构成本书基本框架的第二条原则是：为了能去理解带有孤独症标签的人，就像理解任何一个人一样，考察社会背景是十分必要的。这个人赖以生存的环境是什么样的？他又是如何应对不同环境的？

常有人问我，“到底有百分之多少的孤独症人最终能获得阿尔贝托·弗鲁戈内、理查德·阿特菲尔德或露茜·布莱克曼所拥有的交流能力？”显然，这样的问题源自于病理学角度。它把人和他们的神经系统想象成位列于一个能力谱系之上，一个从极端病态向轻微病态过渡，并逐渐靠近正常边缘的谱系。我从特权和机会的角度来作答。在我看来，孤独症的表征和与之相关的教育实践只与个体的神经组成有部分关联。而事实上，这一点完全适用于任何人、任何教育领域。例如，一个特殊学生是会被纳入普通班级接受融合教育，还是会被送进一所特殊学校，这个可能性主要取决于当地的孤独症学生教育政策，而不是任何一种神经功能评估——关于这一观点与其他残障的关系，我曾做过更为详尽的讨论（参见 The Myth of Clinical Judgment,Biklen，1988）。与此类似，任何一位非残疾学生在教育上的表现都无一例外地与家庭经济状况、地理位置和其他社会因素密切相关。因而，关于有多少孤独症人可能发展出极好的替代性沟通能力这一问题，我的看法是，百分比很可能是对环境的一种反映。有多少人有能够为他们的教育贡献大量时间和精力的父母（多数情况下是母亲）？有多少人能接触到学校正规的文化课课程？有多少人能接触到沟通训练，并进行成百上千小时的练习？阿特菲尔德、弗鲁戈内和布莱克曼都有这样一位母亲，这一点的确不容忽视。她们不遗余力地为自己的孩子提供了密集型的教育指导；她们还坚持与学校交涉，确保孩子能学到各学科文化课的内容，即便社会政策、主流专业学说、社会观念和态度都不鼓励这样做。[17]

与孤独症孩子之间建立亲密关系对父母、家人、朋友很重要，这使他们得以见证孤独症孩子是如何与环境互动的，而反过来，这又鼓励他们去支持那些能够促进孩子发展和成长的环境。在早前的一项研究中，我和一位同事（Kliewer,Biklen,2001）描述了替补社工卡罗尔·施罗德（Carol Schroeder）是如何辅助一个十六岁孤独症少年的。

“斯蒂文知道有关蝴蝶的一切知识”，卡罗尔在一次采访中这样说。斯蒂文也参加了，他插话说，“君主斑蝶，你想看看吗？”斯蒂文有一个从不离身的笔记本，破损不堪的纸页上被他画满了各种蝴蝶和蝶蛹，细节丰富。“蛹或蝶蛹，”他纠正说。“斯蒂文读了图书馆里所有关于蝴蝶的读物，”卡罗尔补充说。实际上，他带着呢，像往常一样，他总是带着几本图书馆的书，都是关于蝴蝶和昆虫的。他把三本书放在地上，摊开来，自己坐在正当中，每篇打开的书页他都瞟上一眼。然后，他把书一本一本地翻到下一页，再看，再翻，如此循环往复。卡罗尔耸了耸肩，“他就这么看书。我曾试着让他每次只读一本，但斗来斗去怪不值当的——是不是这样，斯蒂文？”他看上去像是没听见这个问题，一味沉浸在自己的阅读中。（pp.4-5）

遗憾的是，卡罗尔和斯蒂文的妈妈尼基（Nikki），都没能让教育官员认识到斯蒂文的兴趣和他的阅读能力。那些人告诉他们，“斯蒂文还不会阅读”，他能“解码但不会处理这些信息”（p.5）。

阿斯伯格和凯纳都认为，环境是表现的关键。显然，斯蒂文的学校不记得这一告诫了。阿斯伯格和凯纳都观察到他们的病人经常表现出对复杂算术题或其他智力活动的理解——当外界不期待他们作答时；如果不直接“逼”问他们，他们似乎会表现得更好一些。这似乎很像斯蒂文阅读时的情况；卡罗尔·施罗德也许试图教他一次只读一本书，但他坚持同时扫视三本。会不会是因为他发现这种方式很有用？阿斯伯格和凯纳认为需要考察背景和环境，还要经常调整环境以适应个体的兴趣和独特的交往方式，而不要将不同表现视为一种失败。

不久前，威廉姆斯提出一种教学方法，让老师在与学生的关系中表现得更为弱势一些，以免加重学生的焦虑情绪。类似于尼基和卡罗尔与斯蒂文打交道的方式，威廉姆斯建议的是以一种非对立的形式鼓励参与。具体方法包括，“开放式问题，多项选择，在纸上写下问题而不是直接向对方提问。当我们给他们留有充分的不受干扰的自我空间去回答问题，并允许他们使用非直接的交流媒介时——比如打字或指认［借助物体］，社会性警灯就不会亮起，我们就会有更多的机会得到清楚明白、不太具有自我保护性的回答”（转引自Biklen,2002,p.16）。威廉姆斯的建议让人回想起凯纳对他的病人唐纳德的观察。这个病人能以比喻的方式回答数学问题，但似乎不会回答“是”或“不是”的问题。也许，自传能阐明为什么有些环境比其他环境更能促成成功表现，它们又是怎么起作用的。

第三条原则，被称为孤独症的人常常参与对他或她自己的定义，即便有时是在不知不觉之中。这本书的特邀作者有着与众不同之处。抛开他们的孤独症不谈，他们每人都能对自己今天的成就进行相当深入的反思，并能清晰表述走过来的每一步。例如，弗鲁戈内回顾了他是怎么指导妈妈的，教她怎么才能让他在家里变得更独立。同样，阿特菲尔德叙述了他挑战学校当局的经历。当特殊学校的行政人员推荐他去一个庇护性质的与外界隔离的活动中心时，他却要求上大学，还当真去申请了。他自己做出决定，他必须去普通学校就读。他用录音录下了请求，并申述了自己的目标；又向大学递交了自己写的申请信，并最终成功获得了一所大学的录取。

伯克，这本书的另一位特邀作者，在十三岁时开始说复杂的句子。这位年轻人解释说，他当时下定决心必须要这么做。之所以能做到，是因为他采用了一系列方法。其中一种是，花大量时间练习发音——他会重复妈妈说的词或尝试大声念出妈妈贴在冰箱上的一串串单词（Broderick,Kasa-Hendrickson,2001）。在上述事例中，他们每一个人都走出了被观察或被判断的位置（即，被评估和被分类），并明确表述了他或她是如何参与进自定义当中去的。

对某些学习的人来说，在做中学，可能是学习的必要条件。当有人问威廉姆斯什么是理想的学习情境时，她举例说，“是那种能让你通过各种活动和通过对自己有益处的感觉探索新概念的情境，它不会急切地要让你给出一个期待已久的证明”。（转引自 Biklen,2002,p.20）显然，并不是每一位被称为孤独症的人都需要这种学习方法，但对某些人来说，这可能是最基本的途径。在接下来的各章节叙述中，特邀作者对如何定义他们自己的学习进行了大量阐释。

第四条原则，多数假设都无法轻易阐明孤独症（也就是说，理解孤独症需要批判性现象学家们的开放思维，还要有来自孤独症人本人的主观认识）。通常教育者会假设行为动作显示了一个人的意图或兴趣，但如果是误会呢——这位所谓的正常人在观察孤独症人时以为他或她的一个行为具有某种意图，而实际上却没有？布莱克曼在前面提到的事件中即阐明了这个问题。在十字路口，那位老妇人是如何理解布莱克曼转着圈走路这一行为的？布莱克曼的妈妈又是如何理解她在厨房里坐在便盆上这一行为的？在前一个例子中，布莱克曼其实是激动不安，而在后一个例子中，她是想要块饼干。但谁会知道呢？孤独症人在需要多步骤的行动中（比如，在恰当的时候横穿马路），在语言表达上（比如，要一块饼干），还有在社会交往上会遇到障碍，而他们为什么会在这些常规活动中遇到困难，原因是多层面的，很难解释。这需要仔细的观察，需要明确的意愿——不去做出急躁而消极的判断；最后，还需要有倾听的兴趣——当他们尝试做出自己的解释时，要有意识地去听。

阿特菲尔德提到他在行动中遇到的一般性障碍，还有对特定声音的极度焦虑和敏感，尽管他解释说，这些状况会随时间的推移而产生变化，甚至每时每刻都可能会有所不同，完全取决于环境如何。他认为，要想开始理解这些现象，最好在它们发生的环境中去认识它们。关于声音，他告诉我，很小的时候他就觉得有些声音很刺耳：

他们最开始认为我对环境中的声音过敏时，我只有一岁。在一个朋友家，听到厨房里电热水壶烧开水的声音时，我躺在地上，双手捂耳，惊恐地尖叫起来。还有一次我记得是在学校里，那时我已十五六岁，又经历了一次同样的过敏，还是对水壶里的水沸腾时发出的声音，当时水壶是架在一个金属盘子上。那次我没躺地上也没尖叫，但却很想马上当个逃兵。我痛苦地抱怨说受不了这声音，但他们说，你得自己适应。排风扇或冷气机风扇真是要烦死我了，简直就像牙医的牙钻。有段时间，大概在我十一岁的时候，有几次我一听见电吹风的声音就会惊恐发作——还是在学校里，如果我当时处于过度紧张的状态，而他们又不允许我躲开声源的时候（他们常常如此）。在家里，我有安全感，这些声音就不会过度地烦扰我。

值得注意的是，理查德很谨慎，他并没有将自己对环境的反应，例如，他对声音的敏感，简单归因为自己的生物特性，从而将其内化。他指出，在大家看来是平淡无奇的事情，对带有残疾标签的人来说并不都总是如此，也就是说，所有的行为表现都是个体在环境中的反应。

这本书中的自传性叙述应该可以给家长、教育工作者和其他人带来些启示，告诉人们如何看待一个人与众不同的表现，如何区分有意的和无意的或自动的行为，又如何支持他或她按自己的意愿去做想做的事，去说想说的话。但正如阿特菲尔德的叙述所证实的，这经常需要对环境的考虑，而且只有当受影响的人自己能解释行为表现中的问题所在时，这些分析和帮助才会更加可靠。

同时，要真正理解自传中的内容可能是具有挑战性的，因为这需要从所谓正常身体的角度转换到其他的身体，从支持主流对正常狭隘的定义转换到将不同纳入正常的标准。一般而言，人们认为世上的确有正常身体的存在，而残疾的差异与此观念息息相关。一个有着非残障躯体的人有他跑步的特定方式，有他用餐具吃东西的特定方式，他们能过马路、做家务、唱歌跳舞，还能整句整句地说话。而被划归为孤独症的人，他们可能做不了这些事，或者会以跟所谓规范有着明显不同的方式做这些事，于是他们就处于被评判的位置，被看成是笨拙的、有缺陷的，甚至是“个人的失败”（有关失败与残障关系的理念的讨论，参见Ferguson,1994）。汤姆森是这样阐述残疾的基本观念的：

文化规则以如此巨大的力量对他人体验进行建构分类，划分出毋庸置疑的类别，而那些看上去挑衅了既有类别的出格人群——诸如白黑混血儿、畸形人、异装癖、双性恋，及其他混杂人等，会引发焦虑、敌意或同情，亦常被严格管制。社会秩序的僵化刻板恰恰反映了歧义所带来的不确定的威胁。（Thomson,1997,p.34）

对孤独症人的管制可能包括了：渴望“治愈”孤独症；强行对孤独症人进行隔离；让他们在特殊学校上学或在特殊地方住宿；坚持让他们的行为表现符合严格的正常标准，而不允许他们以反映了孤独症自身体验的方式去行事。感觉自己被管控了的想法在这些自传中普遍存在。幸运的是，特邀作者们也阐述了他们是如何经常抵制管制的。

第五，也是最后一条原则是，能力假设的重要性。凯纳和阿斯伯格曾很费力地解释说他们在病人身上观察到的表现是不均衡的；而正式的评估方式，比如说，智商测试，不大可能给出一个能公平体现能力水平的结果。正如格兰丁所证实的那样，即便是非测试的情境都可能是不可预测的。她妈妈在给一位儿童精神病医生的信中做过一番评论，格兰丁引述道：“天宝总希望有让她信任的人待在她左右。她的进步与赞赏和爱密切相关，对此我深信不疑。她的行为会比较古怪，直到她在周围环境中找到安全感，开始熟悉周围的一切，并感受到接纳和积极的肯定。”（Grandin,Scariano,1986,p.48）格兰丁妈妈的描述似乎很有先见之明，因为在写这本书的过程中，我发现特邀作者们都能和我进行流利的对话，但必须有他们的妈妈或其他他们觉得可信赖的熟悉的人在场。另外，我所提出的无足重轻或太过简单的话题肯定不会引起有意义的对话。关于这点，阿特菲尔德在他那一章里有所涉及。他写道，早年间，当老师和诊断人员把他看成是一个无能的人时，他会感到很沮丧。更让他绝望的是，一年又一年，老师总是让他学同样的基础课程，比如，数钱和认时间。

“能力假设”这一主题在后续的所有自传章节中都会显现，尽管是以不同的形式。一言以蔽之，能力假设的意思就是，外人要将孤独症人视为一个能思考有情感的人。这正是每一位教育者都必须采取的态度——如果没有这样的态度，一名教师会永远在怀疑到底要不要尝试着去教，也可能会很快就放弃努力。能力假设这一构想所隐含的是乐观主义精神，它鼓励人们不停地去尝试。而缺陷定向的思维模式往往会去假设某种程度的无能，比如，认为一个人没有能力学会阅读或缺乏领会他人想法的能力。相比之下，持能力假设观点的人更容易在实践中受益。当一个学生没有展现出教师所期望的能力时，教师就要转向内心，问自己，“还有什么其他方法我可以去尝试？”后续章节中有各种具体丰富的事例，作者们借此阐述他们是如何去发现揭示内在自我的多种方式的，而这些成功和进步离不开周围的人（家长、老师或朋友）对他们一直持有的种种殷切期望。