第三章

第一部分　蒂托·拉贾什·穆霍帕德耶简介

本章的基本内容由采访组成。在我们完成采访时，蒂托·拉贾什·穆霍帕德耶刚满十三岁。蒂托在印度长大，主要居住在班加洛尔。他的母亲搬到那里是为了靠近学校和医疗机构，但结果却是普通学校并不接收他，他只得整日在家上学。十一岁时他写了一本书，书名为《超越静默：我的生活，我的世界，我的孤独症》（Beyond the Silence: My Life,the World and Autism,Mukhopadhyay,2000）；他还成为BBC拍摄的纪录片《当局者清：蒂托的故事》（Inside Story: Tito’s Story）里的主人公。之后他又被《纽约时报》报道过（“A Boy,a Mother”,2002），还参加了CBS电视台的《60分钟》访谈，成为一期节目故事中的主角（Mabrey,2003）。他在写作时，要求母亲坐在旁边。他告诉我，母亲坐在旁边给他“创造了一种环境”。他成句地讲话时声音细微而平静，一个字一个字，一个音节一个音节，有时候是一个字母一个字母地说出来——当听者听不懂他某词的发音时，他才把单词拼出来。他的母亲索玛在旁边重复他说出的字。本章的所有文字内容，都是他手书而成——从六岁开始“他就自己用铅笔写字”（Wing,2001）——我根据不同话题重新组织了问题和回答。蒂托确认了最终的版本。

我第一次听说蒂托是通过威斯康星大学的安妮•唐纳伦（Anne Donnelan）教授，她向我介绍了BBC的纪录片和他的书。我把他的书读了几遍之后，马上就开始和他互通电子邮件。尽管蒂托说他不想独自为本书撰写一个章节，但他告诉我他很愿意接受采访并回答问题。在开始通信的几周里，我已仔仔细细通读了他的书，列出了十二页涉及各个专门主题的问题，请求他详细作答。蒂托开始陆续交给我他对相关问题的回答，我也准备好了去班加洛尔，以便我们能进行面对面的采访。除了能有机会与蒂托当面合作，我还希望在他自己的生活环境里对他进行进一步的了解，看看他日常生活的情况。

到达班加洛尔的早上，我坐出租车去蒂托住的公寓。路上司机停下来几次，向路人打听地址。这是条满是尘土的街道，斜对着一家剧院。临街有很多商店，但蒂托家住的街上并没有。出租车司机绕开了站在街当中的一头公牛。他在街边一家小店打电话给蒂托的母亲，她下来迎接我，带我去他们住的公寓。跟着索玛，我走进一幢二层楼的水泥建筑。我们爬上二楼，在到达他们居住的单元前经过了一个小空场。他们的单元里有一间起居室，一间卧室，一个小厨房和一个卫生间。起居室里有一部电视和一个小床垫——索玛说，“蒂托必须在每间屋里都有能躺下的地方”。此外，还有一对小凳，一个茶几，一个垫子和一个小冰箱。冰箱里装着牛奶、水、鸡蛋和其他必需品。墙壁是浅绿色的，有一些灰尘的印记。墙上挂着一本日历，和几幅索玛画的画：一匹马、一只猫和一些花卉。墙上还挂着一个塑料盒子，里面放着两个大约五英寸高的娃娃。每间屋的屋顶上都有一个旋转着的吊扇，发出咔咔声。我们进屋后，索玛带蒂托和我穿过左边狭窄的走廊进入一间长方形的房间，里面有一个小书桌，一个笔记本电脑，一张折叠起来可用作沙发的床和一把塑料椅子。这是他们家里唯一的椅子，索玛坚持让我坐在上面，她和蒂托坐在沙发（或者说床）上。屋子尽头有一个多用途金属书架，上面放着些哲学、文学、科学和历史方面的书。

蒂托坐在那里，用手指点击一张纸板上的字母来拼字。他偶尔停下来歇歇手，转动下手臂，接着食指会啪地一下按在字母上。他打出：“你的到来让我感到荣幸。你是教什么的？”

看来蒂托一上来就打算给我的采访增加点难度——他像是要临时起意，谈些我毫无准备的话题。我说：“我教的课中有一门是关于研究方法的，专门教授质性研究，比如说参与式观察（participant observation）和开放式访谈（open-ended interviewing）这样的方法。有时候这种方法也叫做民族志学（ethnography）。我教授的其实就是如何去了解认识他人的视角。”

蒂托点击着字母说：“是像人类学一样吗？”

“是的”，我回答。这时蒂托开始说话，一个音节一个音节地，索玛听到完整的单词后就宣读出来。之后她解释说，这是在蒂托说话时给他反馈，使他确认她听懂了他的话，好让他继续。

“从没见过这么小的录音带。”蒂托说，他是指我的迷你卡带录音机。

“可不是吗？它体积小，便于携带。”我说。

“我看它是够袖珍的。我现在要谈话了。我们可以开始讨论了。”蒂托说。

“我们可以讨论了。”我重复说。

蒂托的母亲对我能听懂他的话感到惊讶：“噢，你能听懂。你一定很习惯听这种说得不好的话。”

我笑起来，说：“说得不好的话？你是在指你儿子说的话吗？”事实上，我发现蒂托说话很好懂，因为他的发音是清楚的。

蒂托开玩笑地说：“我希望录下来的声音会好听些。”他接着问：“你认为我的孤独症是什么程度的？”

我直言不讳地回答说：“我相信人们会说是重度的。原因你知道，重度总是意味着甩动手臂、刻板，还有语言方面的障碍。但要是人们看到你说的话，他们会提升对你的评估。主流观点仍认为四分之三的孤独症人智力低下。这是不正确的，但这是一种观点。这是一个需要跨越的巨大障碍。”

接下去的一个半星期，我每天早晨从下榻的饭店去蒂托家。我们会交谈上一两个小时，然后就出去看班加洛尔的街景，路上会继续交谈。蒂托告诉我：“我认为你该看看这城市，之后告诉我你觉得它怎么样。我觉得一切都展示在城里，在集市上你能看到印度。”

每天早晨，我们一般进行十到十二行讨论后，蒂托就要大步跑出去，跑到他家单元和直通一层的楼梯之间的空地上。他母亲会说：“蒂托，好吧，但你十五分钟后要回来继续谈话。”之后她会叫他回来，坚持要他在我们出去看街景之前再谈一会儿。大多数时候，蒂托看起来只想在间歇的时候来回踱踱步。一天在我们谈话时，他说了一个单词“橡皮”，然后就从沙发上站起来走了出去。索玛对我解释说他的一块橡皮掉到楼后面去了，卡在了什么地方，他没法拿到它。他心里就惦记着这个事。索玛解释说：“有时候一点小事在他心里就大得不得了。”

蒂托回到屋里后，就坐在那里开始来回摇晃。“我停不下来。对不起，可是我控制不住。”蒂托说，“我需要这样［前后摇晃］来感觉我的身体。”事实上，关于他与自己身体的关系，是他撰写的这一章节里的一个主要话题。

有时，蒂托会专注于自己的外表；有时，他会从对身边世界的一个观察跳到另一个观察。一天，我们走到城里的一个大公园。我们坐在长椅上，一个聋人走上前来，向我们乞讨。蒂托对此评论说：“我将来也会这样子到处流浪。”——他显然是担忧着自己的未来。那人走开后，蒂托说：“我想今天会下雨，明天要凉一些。这棵树会落叶子。你们有针叶松［即，在美国］。”之后蒂托问我美国有公牛没有，“我喜欢它们。它们又大又高。我想看加利福尼亚的红杉树。上次我没看成。我要找个向导。”蒂托随着意识流从一个话题跳到另一个话题。

我们谈到了很多话题。蒂托解释说，通过练习，最初是通过抄写他母亲给他展示的字母和单词，他学会了用带子把铅笔绑在手上写字。他告诉我如何来学习说话。母亲轻拍他的后背，帮助他努力发出最初的声音。之后他进步到可以在她的提示下说出单词——她挥舞着手，像是在指挥交通一样。

在我们谈话的时候，来了一个卖饼干的人。那人走了以后，蒂托跟他母亲说：“我好不好？我没要饼干。”一些女孩在公园里咯咯笑着玩耍。蒂托说：“年轻人总是太快乐了。”

索玛回应他说：“她们玩得很开心。”

我跟着问：“年轻人有什么问题吗？”

蒂托回答说：“我不记得了。”

索玛说，他的意思是记忆里童年时已经有障碍，蒂托发现他不能在非结构化的环境中融入其他孩子当中去。索玛解释说，蒂托不能处理“非常开放式的情境。现在在这里我们专注于非常单一的谈话，所以他能应付。但如果太开放了……”——她耸耸肩，像是在说：对于蒂托就太困难了。他在本章下一部分也就这一主题给出了大量细节。

我告诉蒂托，我听其他孤独症人也这样说过，结构化的环境通常比开放式的环境更容易应对。我补充说：“那些孤独症人告诉我，他们只喜欢只有几个人物的电影。”

“就要那样拍电影，”蒂托说，“说到我心里了。拍只有一个角色的电影。”

“我试过带他去电影院，”索玛说，“可是他只看一小会儿就会离开影院，然后又回来。所以我常和丈夫一起去，我丈夫带他出去。我总是要靠近门边的座位，这样他就能自由地出来进去了。”

一天，我们到距离班加洛尔几小时路程的一个度假村去郊游。要出发的时候，蒂托不停地闻我的衬衫。他说：“我爱闻来闻去的，这很不礼貌。”

“这衬衫闻起来还好吧？”我问。

“很好。”蒂托回答。

我们来到度假村后，蒂托问我：“出租车收费贵吗？”

我告诉他，如果按里程和美国标准看，一点儿都不贵。

后来我才知道，我们的度假村之游引起了蒂托很大的焦虑。这以后好几个星期他都不愿坐小汽车。他可以很轻松地坐公共汽车甚至是敞篷的三人摩托车，但不坐任何轿车。他试图找出可以解释这种焦虑的原因。看起来他试图理解它，以便克服它。

“乘车旅行对我不是问题，”蒂托主动开始解释，“我想，问题在于搭乘公共汽车走那条路线是个固定程式。我最初以为我是害怕路上的曲里拐弯，于是就一直等着它们结束。可是，当焦虑持续不退，我开始寻找更确切的原因，因为每件事的后果都会有它的逻辑起因。我的起因是我必定坐公共汽车走那条路线，这是个惯例。对你来说，这可能听上去不合逻辑。那你姑且把这一切归咎于我的孤独症吧。”我问蒂托，他可否就此话题写一首诗。后来他当真奉上了他的诗作：

当我跨进这小空间

你这漂亮的小汽车

不知道会出什么事

我是真有点害怕啊

我该说什么该怎么说

我究竟害怕的是什么

就算它是担心吧

也许是时间的考验吧。

我该怎么描述呢

到底出了什么事

你那漂亮的小汽车驶近前

我发现自己像傻瓜

我就管它叫害怕。

我是否小题大做了

你那温顺漂亮的小汽车

我是否配坐进去？

你那漂亮光鲜的小汽车

说我这个吧说我那个

我就是个不合时宜的人

难道说你一点都没认识到

我是一个十足的孤独症？

一两天后，我告诉蒂托我到迈索尔去看皇宫时经历了一次可怕的旅行。“我跟你说，坐小汽车去可真把我吓坏了。我真应该坐公共汽车去。我想我再也不会像那样去旅行了。在回班加洛尔的路上，我一直都只想低头看书。可每次我抬头都会被对面冲过来的车辆吓到。”我发现我乘的出租车只管一路往前开，而大卡车会从另一个方向直冲我们而来，直到最后一秒钟才闪开。

听了我对交通的描述，蒂托对乘坐小轿车的焦虑似乎有了不同的解释：“我坐小轿车的经历也是这样。我看见汽车迎面而来，但看不出距离。吹打在我脸上的风可真是太可怕了。”

在我们相处的日子里，我们谈及了很多话题。蒂托告诉我他特别好动，和他母亲走遍了整个城市。索玛说，“和蒂托一起做什么都是速战速决。他能跑进来，马上就写首诗。完成得太快了。他要是写诗，没一会儿就能写三页。就这么写完了。之后他会说：‘现在我得去寻找新的灵感。’”

他日常活动的一个主要内容是学习新的技能。他告诉我，他和自己做斗争。他说，有时候想要保持平静、不跑开、不激动是很难的。“我必须保持平静，”蒂托说，“我必须不断跟自己说要这样做。”参与谈话是保持平静的一种方式。

就如他在本章第二部分中所描述的，他母亲像把镰刀，披荆斩棘，在他的语言和写作成功中起着关键作用。索玛告诉我，她希望帮助蒂托加强行为的主动性。她希望他能够说出他想做什么，然后就能够去做。“这是我的梦想，梦想他能够说出来，然后行动。这样，只有这样，他的行为才能得到控制。我不得不从最简单的话语开始：‘让我把这个捡起来。’只是这样简单的话。之后是‘我要表现好’或者‘我要保持平静’。必须用主动动词说出来，然后去做。”

当索玛讲述她的策略时，我转向蒂托，问他对母亲的说法怎么看。

“我想她已经开始了。”蒂托说。

“真的吗？已经开始了？”我说，“从你这个志愿者身上得到的反应是什么？”我问。“或者说，你并不情愿？”

“我必须这样做。”蒂托说，“我需要这样，因为她奖励我。”

“是的，我给他奖励。”索玛说。

“你奖励他？”我问，“那么这是行为矫正吗？”

“是的。”索玛说。

“什么样的奖励？”我问。

“任何东西，”索玛解释说，“像一小块饼干啦，或其他现成的什么东西。”

“那么蒂托，你对这法子感觉怎么样？”我问。

“无可奉告。”蒂托说。

我笑了，说：“就这样了？”

“是的。”蒂托说。