二、本书特邀作者

到目前为止，孤独症领域的自传作者几乎全部是被人们认为“高功能”的人，包括威廉姆斯（Williams,1989,1994）、格兰丁（Grandin,Scariano,1986），还有巴伦（Barron,1992）。高功能并不是一个专业术语，但在圈内圈外的讨论中，都常用它来形容那些显示出口语语言能力，能够通过口语进行对话的人。这是一个很成问题的术语，它暗示说，那些能够进行口语交谈的人是具有一定智力水平的，反之则不然。然而，会有人把斯蒂芬·霍金这样的人说成是“低功能”吗？把人归类为“低功能”带有潜在的失败假设，即便我们想要帮助一个人参与学校的文化课学习，参与社区的社会生活，这类假设也很可能会妨碍到我们的努力。

阿尔贝托和本书其他撰稿者被一些人认为是处在孤独症谱系的“低功能”[1]一端。在他们成长中的某个阶段，都曾得到过悲观的预测。尽管可能会有个别老师、顾问或诊断医生曾对他们的能力和潜力给予过乐观估计，但除两个人外，其他特邀撰稿人都在主要成长阶段被主流教育所拒绝。一位撰稿人在九岁时通过了州里的数学考试，并且具备同级阅读水平，但他还是没有被主流教育课堂接受。阿尔贝托具有进入普通课堂的合法资格，但多数教育工作者认为他不具备学习普通文化课的能力，因而他不会受益于主流教育。教育工作者们通常认为本书这几位撰稿人不大可能发展出读写能力，不大可能学会基本自理能力以外的更多东西，更不大可能决定他们自己的未来——尽管他们中的一些人已经表现出了这些能力。在发展早期，他们都曾有过这样的处境，一些教育者、诊断医生、顾问看到了他们的能力，但这些个别评估被教育系统的惯性压制了。教育系统往往会将他们抛置一旁，认为他们没有接受正规学科教育的价值。在他们的成长过程中，除一人外，其他人都不能用一般语速进行语句复杂的口语谈话；然而如果允许说话与打字方式相结合，他们中有几位也能像普通人那样与人交谈。其中一人，只要他能慢慢地说——基本上是一个音节一个音节地说，而且，只要听者习惯于他的发音（听者有时需要请他重复，或者拼写出一些难听懂的词），现在他已经能够脱离打字直接用会话语句来进行交流了。

本书的每位作者都像阿尔贝托一样，以他们各自的方式取得了公认的“突破性进展”，从而获得了主流文化极大程度的接纳和尊重。蒂托·拉贾什·穆霍帕德耶（Tito Rajarshi Mukhopadhyay）出生在印度，他在母亲、一名语言治疗师和其他人的大力支持下学会了说话和写作。十一岁时他写了本书，《超越静默》（Mukhopadhyay,2000），由英国国家孤独症协会出版；同年，BBC以他为主角拍摄了一部纪录片（Terrill,2000）；2003年他上了美国电视节目《60分钟访谈Ⅱ》（Mabrey,2003）。他在印度上家庭学校（homeschool），在自己家里受教育，因为没有普通学校接收他。苏·鲁宾（Sue Rubin）生长于南加州，现在是一名大学生。但在十三岁以前，她一直被诊断为孤独症合并重度智力低下，被认为不具备学习普通文化课的能力。如今，加州的公共广播电台已为她录制了好几段纪实节目；她还在《洛杉矶时报》上发表过两篇评论文章。理查德·阿特菲尔德（Richard Attfield）住在英格兰，在那里他写作，并不时进行有关孤独症的演讲。他被一所大学接收，成了一名在校生。十五岁时，他赢得了生平第一个写作奖——那是有三万人参加的“青少年作家大奖赛”（1993）[2]。在儿时和少年时代早期，除去幼儿园他就只上过特殊学校，因为他被认为与所谓的非残疾学生在一起受教育对他没有益处。在接受隔离教育的过程中，他们也教过他一些“基础文化课程，例如认时钟，算算术，读和写，科学知识——重复我在家学过的东西”。之后，在十五岁时，他们开始给他上“生活技能”课。而就在此时，他要求学习普通文化课内容。在上学期间，一直是他母亲帮助他交流。杰米·伯克（Jamie Burke）住在纽约州的雪城，他在那里念高中。从三岁起他就在普通学校接受融合教育。2002年，他编写了一部关于他如何在学习打字交流之后又学会说话的纪录片（Kasa-Hendickson et al.,2002），并在此片中担任旁白。之后有学者就同一主题对他进行了研究，并撰写了论文（Brokerrick,Kasa-Hendrickson,2001）。拉里·比索内特（Larry Bissonnette）住在美国东部，是一位画家，他通过打字和他的绘画与外界交流。他的作品被CNN的新闻报道过，并在纽约市、他居住的佛蒙特州以及欧洲等地的艺术展与画廊中展出（Sellen,2000）。露茜·布莱克曼（Lucy Blackman）住在澳大利亚的昆士兰，她在那里是一个研究生和作家。1999年她写了一本自传，《露茜的故事：孤独症历险记》（Lucy’s Story: Autism and Other Adventures）。

在他们各自撰写的章节里，撰稿人讨论了孤独症是如何影响他们的说话能力的，他们平时都是如何与人交往的，以及他们的身体究竟能做些什么。在这里，我不想试图总结每个人能做什么，或者某些人的障碍在哪里，因为他们都是复杂的个体，在不同环境下会显示出不同的能力——这些将在他们各自的章节里有所阐释。直至今天，只有一个撰稿者能够不先打出他想要说的话就进行连贯的互动交谈。一些人在打字前或打字过程中可以说出他们打出的字词，但相对于他们听到并要做出回应的其他人快速流畅的话语而言，这些人的交流速度相当缓慢。拿阿特菲尔德来说，从两岁起他就能说也确实在说句子，但他打出来的语句要复杂得多。通过打字他能够进行更为完整丰富的交谈。他大声说出的句子有：“我太生气了；我要问问妈妈；我当然喜欢；我可以吃午饭吗；我不在乎；我想吃些葡萄；这全是我的错；我想说话；电话响了；也许是门铃。”在好几周里他说的就是这些话。“可就像你说的，”他告诉我，“这样无法进行交谈。”有人跟他说话时，他就只能说这样的句子来回答。

尽管撰稿者们取得了明显成就，但我不想暗示他们是所谓孤独症人群里与众不同的人，是本已分类有序的残疾人里的特异者。如果他们在某些方面显得独特，这种独特也许是很普通的。如果他们之间有共性，那么就应使人领悟到解释孤独症的其他途径。例如，很显然，阿尔贝托的身体不易服从自身意向的特点，在其他叙述者那里就有过不同方式的重复描述。其他作者则谈到如何开始用口语进行交谈，如何区分有意义的话语与“不自觉的”无意识的话语，焦虑，强迫性的日常规范，想象，感知意识，自残和行动障碍等话题。在结论一章里，我会全面讨论这些叙述能够为教育实践带来何种启示，但首先回顾一下孤独症这一概念的起源，应对我们理解孤独症有所帮助。