编者的话
2007年,正值中国残联与李嘉诚基金会合作实施的第一期长江新里程计划圆满成功之际,李嘉诚先生及其属下长江集团再次投入一亿港币,继续支持“长江新里程计划项目”,实施假肢服务、高科技助残就业、脑瘫儿童康复与残疾预防,又一次见证了李嘉诚先生助无助者的慈善情怀和博爱精神,十余万残疾人及其家庭将因此受益,而脑瘫儿童康复这一沉重的课题亦因项目的发展开启了希望的新里程。
在我国0~6岁脑瘫患儿约计31万,每年新增4.6万,80%的脑瘫孩子生活在农村。许多脑瘫孩子由于不能及时、有效地治疗和训练而失去康复的最佳时机,由轻症发展到重症,甚至终生不能自理。普遍采取的康复治疗所需的高额医疗费用,对家庭和社会都是巨大的负担。我国政府采取了一系列措施,推进残疾儿童康复工作。然而,由于脑瘫儿童数量多,康复资源缺少、专业人员匮乏,很多脑瘫儿童特别是贫困地区的脑瘫儿童很难得到需要的康复教育。有些脑瘫孩子长年奔波于各大医院,却不能生活自理,不会与他人交流,上不了学,长期需要家人照顾;种种难题也困扰着许许多多的医务人员、康复工作者和孩子的家长。正是“长江新里程脑瘫儿童康复与残疾预防项目” 为改变这一现状架起了一座桥梁。
上个世纪80年代,香港康复界面对许多已经成长为青少年的脑瘫孩子,其功能改善并不理想,不能生活自理,不能与人沟通,性格非常被动,而且还会随着年龄的增长出现畸形,他们开始质疑:“我们给儿童的治疗正确吗?”专家和学者们开始在国际间为脑瘫儿童寻找最好的康复模式。随着匈牙利彼图学院向世界敞开大门,引导式教育以人为本的康复模式被香港主流康复机构、特殊教育学校认同并快速引入。透过引导式教育的实施,康复工作者们从脑瘫孩子身上发现了一种意想不到的学习潜能……
事实证明,引导式教育是实际可行而有效的。引导式教育使孩子们有了整体性的积极改变。今天,香港已经成功地建立了一套香港模式的引导式教育系统,覆盖了不同年龄的中枢神经损伤者,从婴幼儿至老年人。引导式教育的基础理念和实践已经纳入香港理工学院复康医疗学系的课程。
“长江新里程脑瘫儿童康复与残疾预防项目” 以 学习、引进香港引导式教育为重点,举办基础课程培训班,深入康复机构定点指导,培育引导式教育培训基地,资助项目机构开展脑瘫儿童引导式教育训练。其目的在于帮助全国24个省的30所康复机构建立以儿童和家长为中心的引导式教育系统,培养康复与教育整合的专业团队,改变目前普遍存在的单一治疗模式,提高整体康复效果,促进脑瘫儿童生活自理、掌握生活常识、学会与人交流,为日后上学、独立生活奠定基础,同时也把家长们培养成为孩子康复的重要资源。
几年来,在“长江新里程计划项目” 管 理委员会的支持下,在项目专家郑毓君博士的指导下,中国残联社会服务指导中心组织了一系列引导式教育的培训、指导活动,郑毓君博士亲自执教、亲临指导,香港耀能协会、香港儿童体能及智力测验服务中心、香港韦尔斯亲王医院义肢矫形部、香港屯门医院神经外科、香港复康会等一批专家与老师鼎力相助,每邀必到。一期又一期的引导式教育培训班在东莞市残疾人康复中心、浙江省残疾人康复指导中心、济南市脑瘫儿童康复中心举办。学习人员来自全国各地,有医生、护士、治疗师、幼教老师、特教老师、管理人员、主任、院长。培训班每期由20多人、30多人、40多人、50多人,到70多人。引导式教育的广泛传播,为残疾儿童康复工作注入了新的思维和动力,让越来越多的人意识到:脑瘫儿童康复不只是医疗的任务,更是教育的任务,越来越多的康复机构将引导式教育的理念、原则、方法引入脑瘫儿童康复工作中。坚持以儿童为本,改革不适于脑瘫儿童身心发展需求的康复模式,建立教育与治疗整合的引导式教育系统。
作为承担“长江新里程脑瘫儿童康复与残疾预防项目” 任 务的30个康复机构,已不同程度地开办了引导式教育,取得了显著的康复效果,得到了家长的充分肯定和热情参与。引导式教育的成效日益被康复业界广泛认同。大量医疗机构、学前教育机构、社会福利机构和各级残联康复机构的专业人员在积极学习引导式教育,培训的需求不断增加。通过项目的实施,我们培育了东莞市残疾人康复中心、浙江省残疾人康复指导中心两所能够承担引导式教育基础课程培训、实习、进修的基地,它们在全国引导式教育的培训中发挥了重要作用。济南市按摩医院脑瘫儿童康复中心、广东省残疾人康复中心也在快速成长为脑瘫儿童引导式教育的示范机构,成为当地学习、推广引导式教育的示范窗口。
根据我国政府加强公共服务建设、加大残疾儿童康复投入的要求,“十二五”期间,中央财政继续支持包括脑瘫儿童在内的残疾儿童抢救性康复项目,各地对于引导式教育培训的需求会更高。为传播先进的康复理念和实践成果,帮助更多的康复机构培养大家急需的引导式教育专业人员,让更多脑瘫儿童得到有效的康复,从而惠及更多的家庭,我们谨以长江新里程计划(二期) ——“脑瘫儿童康复与残疾预防项目” 近五年来引进和推广香港引导式教育的实践成果为基础,由项目实施成效突出的康复中心合力编撰此书,作为各地开展引导式教育基础课程培训、建立引导式教育工作系统之基础教材和操作指导。
本书分为理念篇与实践篇两部分:理念篇主要阐述引导式教育的基本理念、基本原则、基本框架;实践篇重在操作指引,主要从引导式教育实施的程序、流程、环节的角度,全面讲述教学计划制订、评估与目标制定、主题课设计、习作程序编排、节律性意向编制原则、教学环境设计安排、家长培训等,均为康复机构开展引导式教育所必须掌握的基本内容。根据各地学习引导式教育的需要,本书实践篇部分,以浙江省残疾人康复指导中心、东莞市残疾人康复中心、济南市按摩医院脑瘫儿童康复中心、广东省残疾人康复中心等四个机构近年来临床实际应用的操作规程、方法和有关工具为蓝本,希望对各地学习和开展引导式教育起到规范和指导的作用。
正如香港著名教育家方心淑博士所讲:“开先河永远是艰巨的工作。”要在我国更广大的地区推广引导式教育,仍将面临重重困难和问题,我们还在努力学习之中,还要不断完善和提升。
衷心欢迎业界同仁、各级残联的脑瘫康复机构提出宝贵的意见和建议。
真切盼望广大康复医学工作者、教育工作者、残疾人康复工作者携手尽力,共同探索建立适合我国国情的康复教育体系,让更多的脑瘫孩子改善状况、接受教育、融入社会!
让社会的关爱和希望的阳光照亮每一个残疾孩子的心灵!
藉此特致谢:
香港耀能协会方长发总裁及其属下引导式教育中心的各位老师、幼儿教师陈小碧老师和言语治疗师袁月明老师;
香港儿童体能及智力测验服务顾问蓝芷芊医生及其属下中九龙儿童体能及智力测验中心小儿神经科黄励燕医生、物理治疗师刘佩香老师、言语治疗师萧洁玲老师;
香港韦尔斯亲王医院义肢矫形部经理欧阳财金老师;
香港复康会国际及中国项目总监贝维斯老师,项目主任刘淑燕老师、魏国荣老师;
香港屯门医院神经外科主任广锐医生、物理治疗师陈娜智老师;
中九龙儿童体能及智力测验中心小儿神经科黄励燕医生、言语治疗师萧洁玲老师;
展能艺术导师严婉芬老师,《慢慢走故事》创作导师阮志雄老师;
青岛儿童福利院温淑静医生。
参考文献
[1]安妮坦.泰特罗.引导式教育在脑瘫儿童及青少年之应用理论与实践.2010年10月
[2]香港引导式教育工作组主席方心淑太平绅士.香港引导式教育中文资料搜集本.1995年2月