第1章　脊髓灰质炎历史

脊髓灰质炎发病突然，暴发、破坏、消退的方式都留下了深深的印迹。

从来没有哪个疾病像脊髓灰质炎一样。虽然谁也接受不了它的独特之处，它却已经用无数残缺的生命打造了一个延续至今的恶魔。

脊髓灰质炎是一种古老疾病，参考资料可追溯到旧约时代。公元前1500年，埃及石雕显示一位牧师靠着佣人，一条腿比对侧更细短，足部表明有脊髓灰质炎的特征。18世纪在许多病例暴发后，英国医生迈克尔·安德伍德（Michael Underwood）正式描述了脊髓灰质炎。安德伍德博士描述它为“下肢无力”，但没有正式给予命名 ^［1］。在20世纪之前，脊髓灰质炎偶尔发生，影响的人数相对较少。因此，对疾病的描述和理解相当有限。

在19世纪末，当这种流行病席卷美国和世界许多其他地区时，情况发生了巨大变化。在19世纪90年代，脊髓灰质炎第一次出现在斯堪的纳维亚的一些城镇，然后在1894年，佛蒙特州的一个小镇报告44个麻痹型脊髓灰质炎病例。这种疾病以前很少发生，并被许多其他传染性疾病如天花和白喉所掩盖，显而易见，脊髓灰质炎发生了转变，从一种地方性流行疾病成为一种广泛流行的疾病，最终致死和致残的人数以百万计，十分恐怖。与其他疾病不同，在不到十年的时间里，脊髓灰质炎就成为一种对人类极有威胁的疾病，不像其他的疾病，它复仇般地伤害了大量儿童和成人。凯瑟琳·布莱克（Kathryn Black）在回忆录《脊髓灰质炎的阴影》里详细描述到：脊髓灰质炎以几乎不被注意的、令人震惊的方式感染人体，导致被传染者重残甚至死亡。布莱克写道：“脊髓灰质炎不仅在其强度，而且在其持久影响方面差异都很大。儿童在死亡边缘徘徊，可能完全瘫痪或完全恢复，或者留下瘫痪，有的人只是活动不便利，而有的人却很不幸” ^［2］。

在20世纪上半叶，脊髓灰质炎转变成为流行病，成为国家社会和政治议程的头等大事，这也有可能并在很大程度上是由于技术进步。内奥米·罗杰斯（Naomi Rogers）在《土壤和疾病》中描述了1890至1920年（进步时代）出现的相对新的概念，即细菌在不卫生条件下传播。这种细菌理论促使各级当局鼓励更高的清洁度，以多种方式改善个人卫生和清洁水源。罗杰斯指出，这一努力也有社会和政治影响：“卫生官员通过保持食物、水和街道清洁来保护社区健康，疾病是个人不负责任的表现，没有执行现代卫生人人皆知的规定” ^［3］。可悲的是，虽然卫生设施的改善大大地减少了许多以前的疾病，但谁也无法预测到脊髓灰质炎处于活跃时期。根深蒂固的观念是：如果人们定期洗澡、洗手、保持家庭清洁、处理污水污物，他们将远离细菌和疾病。那么脊髓灰质炎怎么不是这样呢？爱德华·特纳（Edward Tenner）总结认为，脊髓灰质炎流行以违反直觉的方式逐步发展：“流行病学家发现，早在20世纪二三十年代，为防治脊髓灰质炎而开展的清洁运动正在推动它发展。所有仍然受到来自母亲血液抗体保护的婴儿在出生头几天接触病毒时，几乎未见瘫痪。管道清洁标准最高的地方流行最严重。在那里，年轻人在母体免疫结束后第一次接触到病毒 ^［4］。

如果儿童在婴儿期暴露于脊髓灰质炎病毒，而母体抗体仍然存在，则儿童能够产生自己的抗体而不会感染该疾病。这个理论现在被广泛接受。多年前就已经知道，感染脊髓灰质炎病毒的人会在粪便中排出病毒。被粪便污染的水源将为婴儿提供所需的早期接触，以培养对脊髓灰质炎的天然免疫力。污水源常常为婴儿提供这种接触，当广泛使用污水处理厂时，在很大程度上消除了脊髓灰质炎病毒。因此，脊髓灰质炎流行病主要发生在社会、经济特权领域，这些地方有广泛使用的公共卫生条件。

当初对脊髓灰质炎的传播知之甚少时，各种观点在流行期间比比皆是。此外，同其他严重疾病一样，似乎不可能在短时间内找到治愈的方法或者可预防的疫苗，所以人们把预防作为关注点。如何防止脊髓灰质炎的观点也通过各种途径传来，有的离谱，有的不可信，有的将信将疑。未知的恐惧引起了人们近乎恐慌的状态。在春夏季几个月份中脊髓灰质炎最有可能发生，许多父母尽力保护他们的孩子。许多母亲听信流言蜚语，只允许孩子天黑以后或只能戴手套出去。人们希望偏远的地区会更安全，有时把儿童送到夏令营。其他人则取消假期，待在家里，因为担心旅行会让儿童患上疾病。他们被告诫不要喝喷泉水，不要游泳。而游泳可能是几个月炎热夏季中纳凉的唯一方法，却要被禁止。一位母亲告诉我，在马萨诸塞州小镇中流行脊髓灰质炎期间的整个夏天，她把三个年幼孩子都留在房间里，从来不让他们去户外。这是早期流行年代中的情况。

妈妈们如此害怕，以致大多数甚至不让孩子们上街，有些人甚至不开窗户。不仅关闭了房间里仅有的窗户，还在窗缝里塞满了破布，不让疾病进来。婴儿不穿衣服，又湿又热，看起来他们好像沾了油似的，苍蝇都粘在他们身上。我不得不告诫这些母亲，让她们把窗户打开，我愿意创建健康委员会，如果当时任何一个孩子确实感染了脊髓灰质炎，妈妈们会觉得是我杀了他们的孩子。我对他们的恐惧害怕并不惊奇。星期五下午四点左右，我去一家查看，这家的孩子不舒服。当我星期一早上再来时，门前有三个小灵柩，在很短的时间内，她所有的孩子已经不在了。母亲们隐藏他们的孩子，而不是放弃他们 ^［5］。

因为没人知道脊髓灰质炎怎样传播，人们有理由害怕身边最近感染了这种疾病的任何人。我曾经很多次想起前面提到的那位年轻医生，外祖父患脊髓灰质炎后由他治疗。在外祖父住医院期间，据说这位医生自己已经感染了脊髓灰质炎并死亡。脊髓灰质炎后遗症患者被要求隔离，因为害怕他们会传播这种疾病。孩子们经常被带离家园，被迫在医院房间里自己照顾自己，接受着敷衍了事的护理。许多脊髓灰质炎后遗症患者对父母遗弃他们的感觉记忆难忘，他们根本不允许父母探望自己的孩子，或只是允许有时从窗帘或玻璃窗后面短暂探视。因为担心可能会传播疾病，经常焚烧或丢弃孩子们的所有物品，这种事情进一步打击了这些孩子。不幸的是，许多脊髓灰质炎后遗症患者继续生活在自己生病痛苦时所受到的心理创伤中，他们熟悉的世界瞬间消失，因为他们简直就是从父母怀里被抱走，安置在一张无菌的病床上。

许多脊髓灰质炎后遗症患者回首往事时，都是一个痛苦的过程，因为心理创伤也许从来没有像身体那样完全愈合。泛滥、猖獗的无知和恐惧是决定对感染脊髓灰质炎病毒的个体如何进行医学治疗的强大力量。应当承认，回顾和批评许多脊髓灰质炎后遗症患者的治疗方式很容易，但事实是基于无知，他们的医疗护理仍然是粗糙的，在某些情况下完全有害。只要回顾一下，我们就知道，脊髓灰质炎后遗症患者受到多么严重的伤害，这些不是由于疾病本身或由此导致的残疾，而是由于他们在“安全”的医院环境中的治疗方式。我们现在知道，虽然许多后遗症患者在家里有父母照顾或在医院由慈悲的医生和护士照顾，其他人则没有那么幸运。有些人受到虐待，生病时的儿童是最脆弱的人。当脊髓灰质炎后遗症患者有勇气面对这些痛苦问题的时候，他们真实地描述了性和身体虐待。下面内容摘自《夏季瘟疫》。

护理真是糟糕。我基本上二便失禁，除非需要时我会让人给我一个便盆或一个瓶子，因为我完全不能移动。然而，我被绑在床上，如果你自己屎尿弄湿了床铺或无论什么，绑在床上简直是在惩罚你。现在回想起来，我几乎不敢相信，年幼的孩子、有些不过一岁，因为弄湿自己被打脸。

因为患延髓型脊髓灰质炎，我有吞咽困难和呼吸困难，但当我不想吃饭时，他们经常习惯捏住我的鼻子，把绿色的东西塞满我的喉咙，绿色青菜是我最不喜欢的事情……我被放在阳光下在那里待一段时间，晒黑了脸才算完，晒伤相当严重。把你从床上拎起来丢在大太阳底下，这是另一种惩罚方式。如果你想控告某人，这些东西很难被确定，但是当你经历他们后你就会知道。还有，把我丢进浴缸里无人照看，我的意思是我会被淹死，因为我还是几乎瘫痪不能支撑自己 ^［6］。

个体无论是否有急性疾病期间养育经历或被严重虐待的经历，我们都应鼓励脊髓灰质炎后遗症患者继续生活，恢复“正常状态”。马克·赛尔（Marc Shell）是哈佛大学比较文学教授，讲授瘫痪历史的课程，也是脊髓灰质炎后遗症患者。他向我提及，阅读脊髓灰质炎后遗症患者的文章时，发现弥漫在回忆录中的否认（拒绝接受）情感强烈（有一种相当奇怪的乐观主义）。在一定程度上，这些感觉可能反映了后遗症患者接受并纳入到自己心理信念系统的社会期望。

这个话题重复出现，脊髓灰质炎实际上是因祸得福，有助于以积极方式改变个体的生活过程。理查德·欧文（Dr. Richard Owen）博士曾以脊髓灰质炎后综合征为话题进行了大量研究，他描述了脊髓灰质炎后遗症患者如何改变了自己的生活：“我开始把我的精力投入研究，而不是运动和搏斗。我不能在运动场上再比赛了，但我可以在教室里拼搏。因此，我认为脊髓灰质炎让我更像一个学者，而在头十二年我非常无知。它让我想在学校做得比其他人更好，因为我想证明自己。如果我没有脊髓灰质炎，我可能不会去医学院，我真不知道我还能从事什么职业。” ^［7］

世界知名的脊髓灰质炎后综合征专家劳罗·霍尔斯特德（Dr. Lauro Halstead）博士也是一位脊髓灰质炎后遗症患者，他解释了否认和坚持不懈的能力如何帮助和阻碍他：

我的亲身经验告诉我，否认好坏参半。我已经恢复，然而没有感觉到残疾，也没有悲伤。即使我的右臂大部分瘫痪，我也不认为自己是残疾人。脊髓灰质炎后遗症患者中的这种神奇思维显然并不罕见。我们为生存而绝望地斗争、努力工作、在某方面胜过别人，导致一系列负面教训，我相信我们许多脊髓灰质炎后遗症患者都有学问，无论我们是否意识到。我们产生了强烈的否认信念系统，使许多人远离自己身体的声音。我们对于存在再次病倒的可能性感到恐惧和愤怒，同时我们也不想知道所获得的一切终会失去。我相信这有助于解释当他们变得无力时也不情愿寻求他人的帮助。他们通过禁闭自己，从而与新的灾难隔离，并与自己的感受分离 ^［8］。

在《脊髓灰质炎的教训和遗产》章节中，霍尔斯特德博士写了一段话，我经常把这一章与其他脊髓灰质炎材料一起分发给参加我讲座的脊髓灰质炎后遗症患者。人们一次次回来和我说霍尔斯特德的话与他们自己未解决的否认感觉产生了共鸣。有趣的是，脊髓灰质炎后遗症患者作为一个群体，往往非常聪明、勤奋和成功。曾经否认的心态如此根深蒂固，却成就了他们。然而，当身体或心理需要必要的治疗时，同样的心态可能阻止一些人寻求帮助。

否认艺术最著名的事例也许就来自富兰克林·德拉诺·罗斯福（Franklin Delano Roosevelt）。他的职业生涯非常成功，他在没有帮助的情况下寸步难行，保镖几乎要抬着他。获奖作家休·加拉格尔（Hugh Gallagher）在一本叫《罗斯福的伟大骗局》的书中生动描写了前总统罗斯福保持的假象，从而否认他的残疾，总统图书馆里罗斯福的照片虽然超过三万五千张，仅有两张是他坐在轮椅上的照片。新闻短片从没显示他被抬起、搬运或推到轮椅上，这不是偶然的，而是总统精心策略的结果。应用策略使其障碍程度最小化，可能不引人注意，当被注意时可接受。该策略非常成功，但它需要大量的体力、独创性和冒险精神。这就是罗斯福总统的完美掩盖 ^［9］。

为了真实评价总统对残疾的掩饰，即不靠他人无法步行或站立，应考虑到这一事实，据记载，“他是人类历史上唯一一位被人民选出的领导人” ^［10］。罗斯福任职期间，媒体并没有以今天相同的方式审查这位政治家。罗斯福用心磨炼其形象，媒体也随他一起配合。罗斯福被脊髓灰质炎后遗症患者和全体人类社会所崇敬。他因创建乔治亚州沃姆斯普林斯而闻名，一处用温泉和泥浴治疗的传奇休息寓所，脊髓灰质炎后遗症患者在这里得以逐渐康复。同时他支持组建了小儿麻痹国家基金会，后来被称为“10美分行动”。他的长子詹姆斯却记得一位不同于公众所知道的人：

现在很容易回顾说他感染了脊髓灰质炎，并学会了与它一起生活，在路易斯·豪厄（Louis Howe）的鼓励下，埃莉诺·罗斯福（Eleanor Roosevelt）为富兰克林·罗斯福（Franklin Roosevelt）越过母亲萨拉·罗斯福（Sara Roosevelt）的反对重返政坛铺平了道路，他迅速升为州长，最后成为总统。但这对父亲不公平。成为州长之前8年、成为总统之前12年，他蹒跚着短暂回到聚光灯而备受关注已经三年多了。几周、几月、几年，不应忽视那些日子的所有痛苦和奋斗。他患病时，我十三岁，我二十五岁时，他成为总统。我在他的痛苦和奋斗中长大 ^［11］。

几乎可以肯定的是，罗斯福总统完美掩盖和否认其限制允许他实现了无论是残疾人还是健全人都无人能及的成就。沃姆斯普林斯到今天也是脊髓灰质炎后遗症患者的天堂，患有多种疾病和损伤的人同时也把它作为康复圣地。“10美分行动”是当时最受欢迎的慈善活动，筹集的资金基本上能支付任何感染脊髓灰质炎人们的医疗费用。国家呼吁如果房主愿意，请给为这项事业逐户收集钱币的母亲留一盏门廊灯。如此，这种做法变得有利可图，在对医疗保险相对不清楚的时候，不是脊髓灰质炎、但具有一些相同症状如发热、肌肉疼痛等的人偶尔被诊断为脊髓灰质炎，只是为了确保他们能支付医疗账单。有人认为自己一生中都会受脊髓灰质炎折磨，而事实上他们没有疾病。虽然这些情况并不常见，但确实存在，因为“10美分行动”能够产生的巨大力量和财政支持。

“10美分行动”也有助于资助科学研究，特别是旨在找到预防脊髓灰质炎疫苗的研究。1908年，卡尔·兰德施泰纳（Karl Landsteiner）和他的助手欧文·波珀（Erwin Popper）将脊髓灰质炎中的致病因子确定为病毒。尽管有了历史性的一步，疫苗开发前也历经了将近半个世纪。在此期间，世界各地许多科学家参与开发，治疗那些受脊髓灰质炎折磨的患者，并对那些没有脊髓灰质炎的人进行预防 ^［12］。

乔纳斯·索尔克（Jonas Salk）和亚瑟·萨宾（Arthur Sabin）是成功生产不同疫苗的两位名人，是最著名的脊髓灰质炎疫苗研究者。索尔克在20世纪50年代初开发了第一种脊髓灰质炎疫苗，并于1955年获得通用许可。它是一种死疫苗，也称为灭活脊髓灰质炎疫苗，被认为相当安全，因为它不引起脊髓灰质炎新病例。另一方面，萨宾疫苗是在1962中普遍使用的减毒活疫苗。虽然这两种疫苗都有其优缺点，最终认为萨宾疫苗更优越。仍然有许多人支持索尔克疫苗，因为在给予萨宾疫苗的个体中实际上发生了由于疫苗本身导致脊髓灰质炎的罕见情况。不可否认，两者都对防止脊髓灰质炎作出了巨大贡献，然而他们互相极度讨厌对方。索尔克和萨宾之间的激烈争斗也是脊髓灰质炎留给人们的一部分遗产。

脊髓灰质炎是20世纪上半叶最重要的社会、政治和健康问题。尽管索尔克疫苗首次出现时人们欢呼雀跃，但也出现了家人为亲人感到悲伤的实例，因为太迟了，这些亲人错过注射疫苗的时机而死于疾病。此外，虽然科学家也参与了激烈的政治斗争，但斗争永远也不会玷污两个人的科学贡献。他们研制的疫苗是在其他疫苗已被试验、并且失败之后引入的，因为当时的疫苗没能预防接触病毒的患者感染脊髓灰质炎，甚至注射疫苗时造成了患者感染。

亨利·汉普顿（Henry Hampton）是一位纪录片制片人，他的电影《矢志不移》成为记录民权运动标准的非小说类纪实作品。他告诉我，在他十五岁时，父亲作为医生，拒绝给自己的孩子应用脊髓灰质炎疫苗，试图确定其安全性。这是他后来注定后悔的决定。汉普顿回忆说：“我感染脊髓灰质炎时，父亲拿着疫苗坐在他的办公室里”。病入膏肓几周后，亨利最终从急性疾病中存活下来，但从此不能独立行走。

在引入索尔克疫苗之前，脊髓灰质炎疫情达到顶峰，1952年报告了近六万例。1957年，大量供应疫苗的第一年，报告的病例数量下降到六千以下。美国最后一次报告野生脊髓灰质炎病毒案例是在1979年，世界卫生组织（World Health Organization，WHO）接近让脊髓灰质炎在全世界灭绝。初次疫苗接种实施后，脊髓灰质炎病例迅速下降，支持其研究、治疗和最终预防的组织需要解散或另外找寻研究方向。脊髓灰质炎后遗症患者的生活还在继续，并且“10美分行动”的医药捐款也转移到其他慈善工作，包括资助抗击儿童出生缺陷的研究。

虽然没有人对“10美分行动”当时的工作表示异议，但许多脊髓灰质炎后遗症患者及其家人感到被曾经是他们生命线的组织所遗弃。现在大多数后遗症患者在初次感染脊髓灰质炎后许多年都遇到了新的健康问题，但很少有基金为所熟知的脊髓灰质炎后综合征（post-polio syndrome，PPS）的研究和治疗方面提供资金。因此，当20世纪70年代末和80年代初期出现了脊髓灰质炎后综合征的早期报告，脊髓灰质炎后遗症患者团结在一起组成了庞大的支持网络，以传播关于脊髓灰质炎后综合征的信息，向后遗症患者提供支持，有时为研究和治疗资金游说。

还有一些有奉献精神的医生、科学家和其他医务人员正在为脊髓灰质炎后遗症的研究和治疗而努力，因为无论患者是否出现脊髓灰质炎后综合征，他们都要变老。他们的工作是本书的主题。