第二十四节　系统性红斑狼疮

一、系统性红斑狼疮“一病一品”护理路径

二、系统性红斑狼疮病人“一病一品”护理方案

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是自身免疫介导的，免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病。血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体和多系统受累是系统性红斑狼疮的两个主要临床特征。系统性红斑狼疮好发于生育年龄女性，多见于15～45岁年龄段，女：男为（7～9）：1。

（一）系统性红斑狼疮病人入院时

【热心接】

1.入院介绍

详见第一章第一节相关内容。

2.一般评估

详见第一章第一节相关内容。

3.专科评估

（1）口腔黏膜评估

1）评估方法：观察口腔黏膜情况，根据口腔黏膜炎的分级标准来判断口腔黏膜炎的临床分级，详见附录59。

2）护理措施：①督促病人勤刷牙，刷牙法是更接近生理的口腔清洁方式；②选用相应漱口液漱口，如复方氯己定含漱液、2.5%碳酸氢钠溶液；③漱口方法：含漱次数以每日至少4次为宜，每次取含漱液10～15ml，每次反复漱口不少于3min，同时嘱病人用舌头上下左右搅动并鼓动颊部，以便使口腔得到更充分的清洗；④含漱次数以每日至少4次为宜，尤其是在饭前饭后加强漱口，从而减少口腔真菌感染，使口腔保持清洁环境。

（2）水肿评估

1）评估方法：①测量血压、脉搏、呼吸、体重、腹围等反应机体液体负荷量的项目，短时间内体重的骤然增加，提示组织间有水、钠潴留的可能。②触诊皮肤，注意皮肤弹性，水肿一般常在组织较疏松的部位或低垂部位，如眼睑、下肢等，皮肤肿胀、紧绷，皱纹变浅，弹性降低，指压后留有凹陷等皮下水肿的特征；水肿程度分级详见附录60。③与水肿原发疾病有关的体征：如全身营养状态，有无黄疸、蜘蛛痣、心脏杂音、胸腔积液、腹水、腹壁静脉曲张、颈静脉充盈、肝颈静脉回流征阳性、肝大、脾大等。

2）护理措施

①休息：轻度水肿者限制活动，重度水肿者，尤其是心、肝、肾功能不全时，应卧床休息。

②体位：眼睑、面部水肿时枕头应稍高些；双下肢水肿，卧床休息时抬高双下肢30°～45°，利于血液循环，减轻负重；胸腹腔积液致呼吸困难时，取半卧位或坐位；阴囊水肿时可用托带托起阴囊，以利于水肿消退。

③限制钠盐和水分的摄入：根据病情给予低盐、无盐或少钠饮食。

④饮食护理：适量补充蛋白质，提高血浆浓度，从而减轻水肿。

⑤皮肤护理：保持床铺无皱褶，注意皮肤清洁，衣裤要柔软、平整，防止皮肤损伤。

⑥用药护理：记录每日尿量，观察药物不良反应，合理安排用药时间。

⑦观察出入量，监测体重，注意水肿分布及程度的变化。

4.症状护理

（1）发热护理：

①密切观察体温变化及伴随症状；②及时给予物理降温；③加强口腔护理，嘱病人多饮水，保证体内足够的水分，有利于药物及有毒物质的排泄，同时，还可避免大量出汗导致水、电解质代谢紊乱；④加强基础护理，退热大量出汗时，及时更换衣服、床单，避免着凉；⑤注意营养的补充。

（2）皮肤、黏膜损害的护理：

①光过敏勿阳光照射，外出时宜用遮阳伞或戴宽檐帽，穿长袖和长裤，涂防晒霜；②给予足够的营养和水分；③长期卧床，定时翻身，必要时可应用气垫床等减压设备；④保持皮肤清洁、干燥，避免使用刺激性皂液，避免化学制品、清洁剂的接触；⑤指导病人避免引起脱发加重的因素，如染发、烫发等，减少洗发次数，脱发时建议剪短发，或戴头巾、帽子、假发；⑥保持口腔清洁，有口腔溃疡时可用冰水或利多卡因溶液含漱止痛，也可用溃疡粉等涂敷促进愈合；⑦保持肢体末梢温暖，寒冷时戴手套、穿袜子等，避免引起血管收缩的各种外界因素；⑧皮肤溃疡时，保持伤口清洁，使用无菌技术换药，促进伤口愈合。

（二）系统性红斑狼疮病人住院中

【耐心讲】

1.病因

尚不明确，与多种内外因素有关，包括遗传因素、雌激素、环境因素，如感染、日光（紫外线）、食物、药物及一些化学试剂等。

2.临床表现

（1）全身表现：

活动期病人大多数有全身症状。约90%的病人在病程中出现各种热型的发热，尤以低、中度热为常见。疲倦、乏力、体重下降是SLE常见的临床表现。

（2）皮肤与黏膜表现：

80%的病人在病程中出现皮疹，包括颊部呈蝶形分布的红斑、盘状红斑、指掌部和甲周红斑、指端缺血、面部及躯干皮疹，其中以鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的红斑最具特征性。SLE皮疹多无明显瘙痒。口腔和鼻黏膜的痛性溃疡较常见，常提示疾病活动。

（3）浆膜炎：

半数以上病人在急性发作期出现多发性浆膜炎，包括双侧中小量胸腔积液、中小量心包积液。

（4）肌肉关节表现：

关节痛是常见的症状之一，出现在指、腕、膝关节，伴红肿者少见。常出现对称性多关节疼痛、肿胀，关节X线片多无关节骨破坏。

（5）肾脏表现：

27.9%～70%的SLE病人病程中会出现临床肾脏受累。中国SLE病人以肾脏受累为首发表现的仅为25.8%。肾脏受累主要表现为蛋白尿、血尿、管型尿、水肿、高血压，乃至肾衰竭。世界卫生组织将狼疮肾炎病理分型为：Ⅰ型——正常或微小病变；Ⅱ型——系膜增生增殖性；Ⅲ型——局灶节段增殖性；Ⅳ型——弥漫增殖性；Ⅴ型——膜性；Ⅵ型——肾小球硬化性。分型对于估计预后和指导治疗有积极意义，通常Ⅰ型和Ⅱ型预后较好，Ⅳ型和Ⅵ型预后较差。但类型是可以转换的，Ⅰ型和Ⅱ型有可能转变为较差的类型，Ⅳ型和Ⅵ型经过免疫抑制剂的治疗，也可以有良好的预后。肾活检几乎100%均有病理改变，狼疮肾炎对系统性红斑狼疮预后影响甚大，肾功能衰竭是系统性红斑狼疮的主要死亡原因。

（6）心血管表现：

病人常出现心包炎，可为纤维蛋白性心包炎或渗出性心包炎，但心脏压塞少见。可出现疣状心内膜炎，病理表现为瓣膜赘生物，与感染性心内膜炎不同，其常见于二尖瓣后叶的心室侧，且并不引起心脏杂音性质的改变。通常疣状心内膜炎不引起临床症状，但可以脱落引起栓塞，或并发感染性心内膜炎。约10%的病人有心肌损害，可有气促、心前区不适、心律失常，严重者可发生心力衰竭导致死亡。可以有冠状动脉受累，表现为心绞痛和心电图ST-T改变，甚至出现急性心肌梗死。

（7）肺部表现：

约35%的病人有胸腔积液，多为中小量、双侧性。除因浆膜炎所致外，部分是因为低蛋白血症引起的漏出液。SLE所引起的肺间质性病变主要是急性、亚急性期的磨玻璃样改变和慢性期的纤维化，表现为活动后气促、干咳、低氧血症，肺功能检查常显示弥散功能下降。约2%的病人合并弥漫性肺泡出血，病情凶险，病死率高达50%以上。肺动脉高压在SLE病人中并不少见，是SLE预后不良的因素之一。其发病机制包括肺血管炎、雷诺现象、肺血栓栓塞和广泛肺间质病变。主要表现为进行性加重的干咳和活动后气短，超声心动图和右心导管可帮助诊断。

（8）神经系统表现：

神经精神狼疮（neuropsychiatric lupus，NP-SLE）又称狼疮脑病。轻者仅有偏头痛、性格改变、记忆力减退或轻度认知障碍；重者可表现为脑血管意外、昏迷、癫痫持续状态等。除外感染、药物等继发因素的情况下，结合影像学、脑脊液、脑电图等检查可诊断神经精神狼疮。

（9）消化系统表现：

SLE可出现肠系膜血管炎、急性胰腺炎、蛋白丢失性肠炎、肝脏损害等。

（10）血液系统表现：

贫血、白细胞减少和/或血小板减少常见。贫血可能为慢性贫血或肾性贫血。短期内出现重度贫血常是自身免疫性溶血所致，多有网织红细胞升高，Coomb试验阳性。SLE可出现白细胞减少，但治疗SLE的细胞毒药物也常引起白细胞减少，需要鉴别。血小板减少与血清中存在抗血小板抗体，抗磷脂抗体以及骨髓巨核细胞成熟障碍有关。部分病人在起病初期或疾病活动期伴有淋巴结肿大和/或脾大。

（11）抗磷脂抗体综合征（antiphospholipid antibody syndrome，APS）：

可以出现在SLE的活动期，其临床表现为动脉和/或静脉血栓形成，习惯性自发性流产，血小板减少，病人血清不止一次出现抗磷脂抗体。SLE病人血清可以出现抗磷脂抗体但不一定是APS，APS出现在SLE之后为继发性APS。

（12）干燥综合征：

约30%的SLE病人伴有干燥综合征，病人可有唾液腺和泪腺功能不全。

（13）眼部表现：

约15%的病人有眼底变化，如出血、视网膜渗出物等。其原因是视网膜血管炎。另外，血管炎可累及视神经，两者均影响视力，严重者可数日内致盲，早期治疗，多数可逆转。

3.诊断

目前最新的诊断标准是由系统性红斑狼疮国际临床协助组（Systemic Lupus International Collaborating Clinics，SLICC）在美国风湿学会（American College of Rheumatology，ACR）1997年系统性红斑狼疮分类标准的基础上做了新的修订，于2009年ACR年会上首次提出，并于2012年整理成文。详见表1-62。

4.药物

（1）糖皮质激素：

糖皮质激素的药理作用包括抗炎作用、免疫抑制作用、抗毒素作用、抗休克作用等。不良反应包括类固醇糖尿病；皮肤病变；骨质疏松；肌萎缩、伤口愈合及儿童生长发育迟缓；库欣综合征；精神神经症状；增加心脑血管疾病的风险；诱发或加重溃疡、出血、穿孔；诱发或加重感染等。

（2）免疫抑制剂

1）环磷酰胺：是主要作用于S期的细胞周期特异性烷化剂，通过影响脱氧核糖核酸（deoxyribonucleic acid，DNA）合成发挥细胞毒作用，是治疗重症系统性红斑狼疮的有效的药物之一。除白细胞减少和诱发感染外，环磷酰胺的不良反应包括：性腺抑制（尤其是女性卵巢功能衰竭）、胃肠道反应、脱发、肝功能损害、少见远期致癌作用（主要是淋巴瘤等血液系统肿瘤），出血性膀胱炎、膀胱纤维化和长期口服而导致的膀胱癌。

2）硫唑嘌呤：为嘌呤类似物，可通过抑制DNA合成发挥细胞毒作用。对浆膜炎、血液系统病变、皮疹等较好。不良反应包括骨髓抑制、胃肠道反应、肝功能损害等。

3）甲氨蝶呤：为二氢叶酸还原酶拮抗剂，通过抑制核酸的合成发挥细胞毒作用。长期用药耐受性较好。主要用于关节炎、肌炎、浆膜炎和皮肤损害为主的系统性红斑狼疮。不良反应有胃肠道反应、口腔黏膜糜烂、肝功能损害、骨髓抑制。

（3）其他药物治疗：

在病情危重或治疗困难病例时，可根据临床情况选择静脉注射大剂量免疫球蛋白、血浆置换、造血干细胞移植等。另外，近些年生物制剂也逐渐应用于系统性红斑狼疮的治疗。

（4）合并抗磷脂抗体综合征的治疗：

需根据抗磷脂抗体滴度和临床情况，应用阿司匹林或华法林等药物抗血小板抗凝治疗。对于反复血栓病人，可能需长期或终身抗凝。

5.饮食

系统性红斑狼疮病人的饮食调配原则应是高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种维生素和钙的食物。补充的蛋白质应以动物性优质蛋白为主，如牛奶、鸡蛋、精肉等，摄入量要适当，精肉每日每人不超过100g，鸡蛋不超过2个，合并肾病蛋白尿的狼疮病人，最好少食或不食用豆类及豆制品。在单用激素治疗时，又会导致水钠潴留，因此应限制食盐摄入量和水分的摄入，根据病情给予低盐、无盐或少钠饮食，目前强排钠利尿药的应用，钠盐的限制不必过分严格，以免影响食欲，也可减少低钠血症的发生。长期服用激素治疗，可引起钙磷代谢紊乱，造成骨质疏松症，因此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃含钙食物。

6.活动

急性活动期需卧床休息，减少机体消耗及预防并发症；缓解期应动静结合，逐步恢复锻炼，如散步、打太极拳、练气功等；病情完全稳定后可参加文娱活动或工作。

【细心观】

1.观察病人生命体征

特别是体温、血压、意识、瞳孔的变化。

2.观察病人皮肤损害

有无水肿、皮疹、红斑、口腔溃疡等，有无网状青斑、雷诺现象。

3.观察病人累及各系统的症状

（1）肾脏损害：

①观察水肿程度、部位、范围以及皮肤情况；②观察病人尿液颜色、量、性状等；③观察病人下肢腿围、体重、腹围的变化；④观察病人24h出入量。

（2）心脏损害

1）评估病人的心脏功能，依据病人的临床表现，将心脏功能分为四级：

Ⅰ级：病人患有心脏病但体力活动不受限制。平时一般活动不引起疲乏、心悸、呼吸困难、心绞痛等症状。

Ⅱ级（轻度心衰）：体力活动轻度受限。休息时无自觉症状，一般的活动可出现上述症状，休息后很快缓解。

Ⅲ级（中度心衰）：体力活动明显受限。休息时无症状，轻于平时一般的活动即引起上述症状，休息较长时间后方可缓解。

Ⅳ级（重度心衰）：不能从事任何体力活动。休息时亦有心衰的症状，体力活动后加重。

2）观察病人有无呼吸困难。

3）观察病人血压、脉搏变化。

4）观察病人24h出入量。

大量心包积液、心力衰竭病人应卧床休息，有呼吸困难时，宜半卧位，并给予吸氧。

（3）血液系统损害：

①观察病人有无头晕、面色苍白等贫血症状；②观察病人有无感染征象，如发热等；③观察病人有无出血征象，观察要点及护理措施详见第一章第六节“8H”护理相关内容。

（4）神经系统损害：

①观察病人意识状态、定向力、记忆力和计算力；②观察有无头痛等颅压高的症状；③注意观察肢体瘫痪病人以防坠床；④观察病人有无躁动、抽搐，并注意安全防护；⑤观察化验指标，尤其是反映病人是否有神经系统损害的化验指标。若有精神分裂症状或躁动不安者，遵医嘱给予镇静剂；有癫痫发作时注意发作规律，保持呼吸道通畅；肢体瘫痪的病人加床挡以防坠床；有脑出血或有颅内压增高时，遵医嘱立即给予脱水剂脱水。

（5）呼吸系统损害：

①观察病人有无咳嗽、咳痰症状；②有无呼吸困难；③有无发热等感染征象。如出现呼吸困难，取半卧位，给予吸氧；伴发热者按发热常规护理；咳嗽剧烈者，可按医嘱给镇咳药；注意口腔清洁，预防合并感染。

4.肾脏穿刺术后

（1）肾脏穿刺术后4h内严密监测脉搏、血压和不适主诉。

（2）密切观察病人穿刺伤口情况，有无出血、感染等。

（3）观察病人留取尿液的颜色、性状及量。

（4）观察病人面色及黏膜有无苍白。

（5）观察有无肾区疼痛或发热、腹胀、恶心、呕吐，有无尿频、尿急、尿痛。

如出现出血、疼痛、血压降低、面色苍白等异常症状，及时通知医师并给予相应处理。

5.右心导管术后

（1）观察伤口：每30～60min观察伤口情况、沙袋或加压带位置是否正确。术肢制动时间与方法：股静脉穿刺，给予伤口沙袋压迫3h或用加压带压迫4h，手术侧肢体严格制动6h，6h后可床上活动，12h后可下地活动。动脉穿刺，压迫止血后，弹力绷带加压包扎，沙袋压迫6h，穿刺侧肢体制动12h。

（2）观察手术侧肢体皮肤温度、皮肤颜色是否正常。穿刺部位用弹力绷带固定加压，不可太紧，以免引起皮肤破损或影响肢体远端的血液供应；术肢制动期间，鼓励其双脚做踝泵运动，避免静脉血栓的发生。

6.血浆置换后

（1）观察病人的血压，防止低血压发生。

（2）观察病人穿刺处敷料是否干燥，有无渗血及渗液情况。

（3）观察病人肢体末梢循环情况，病人8h内穿刺处肢体应制动，不宜屈曲、用力。

（4）观察病人病情变化，若有感染及时报告医师及时处理，必要时应用抗生素治疗，并观察有无出血现象。

7.其他

（1）观察药物疗效及不良反应。

（2）观察化验值的变化。

（3）观察病人的心理状况。

（4）大剂量使用激素冲击，主要观察血压、血糖、消化道症状等。

【诚心帮】

1.肾穿刺术前、术后的病人

（1）肾脏穿刺前准备：

①提前让病人准备3件物品，即尿垫、尿壶和吸水管；②告知病人肾穿刺术当天空腹，排空大小便，空身穿病号服，以使肾脏穿刺顺利完成；③协助病人练习憋气，以便肾脏穿刺过程顺利完成；协助病人练习床上小便，以便肾脏穿刺后病人绝对卧床时能够排尿；④肾脏穿刺术前1d晚上要睡好，如失眠请告知医师，给予助眠药物；⑤协助病人肾脏穿刺术前1d晚上及手术当天清晨灌肠。

（2）肾脏穿刺后指导：

①病人卧床期间协助病人进食、洗漱等日常生活护理，在病情允许的情况下协助病人采取舒适卧位。②肾脏穿刺术后病人返回病房，护士在病人骶尾部贴减压贴，防止压力性损伤。③协助将病人的体位由俯卧位变为仰卧位。④由于病人术后长时间平卧，从而出现腰背酸痛等情况，舒适度下降，病情允许的情况下，指导病人术后6h内严格平卧，可活动头部、上肢和下肢，但不可以侧卧及翻身；术后6～24h可自由活动头部、上肢和下肢，协助病人侧卧及自主翻身，不可坐起及下床。24h后第一次下床、第1次如厕由护士协助完成，避免发生跌倒。告知病人1周后方可洗澡，1个月内不能剧烈活动腰部，如跑步，提重物等。⑤定时测量病人生命体征，协助病人留取尿标本。⑥协助术后排尿困难的病人进行热敷和按摩，听流水声音，无效时遵医嘱给予导尿。

2.右心导管术前、术后的病人

（1）右心导管术前准备

1）了解病人基本病情，完善术前实验室检查。

2）皮肤准备：备皮范围为脐下到大腿中、上1/3，两侧至腋中线，包括会阴部。

3）术前与病人进行沟通，详细介绍右心导管检查的目的、穿刺入路，以及配合的注意事项。

4）开通静脉通道：左手常规留置套管针。

5）药物准备：术前对于有明确过敏体质的，应做对比剂过敏试验。

6）保证检查前晚睡眠充足，必要时遵医嘱给予镇静药。

7）饮食给予营养丰富、清淡饮食，少量多餐，术前不宜过饱。

8）用物准备：准备好吸水管、水杯、尿壶等必要的生活用品。

（2）右心导管术后指导

1）由于术后较长时间卧床、制动，护士给予病人饮食方面的指导，食用清淡、易消化饮食，不宜喝牛奶、吃海鲜和油腻食物，以免出现腹胀。

2）术肢制动期间，鼓励病人双脚做踝泵运动，避免静脉血栓的发生。制动解除后，由于长时间的平卧体位突然改变，会出现直立性低血压而发生跌倒，下床实行“下床三步曲”，详见第一章第六节相关内容。

3）检查后，评估病人生活自理完成能力，根据评估协助病人完成生活护理，如进食、水，大小便，洗漱等，主动帮助病人完成晨、晚间护理、会阴冲洗、皮肤护理等。

3.血浆置换前、置换后的病人

（1）血浆置换前：

①提前协助病人准备好血浆置换时所需的生活用物；②将病人送至血液透析室，并与血液透析护士交接血浆情况。

（2）血浆置换后：

①限制病人活动，卧床休息24h，协助病人床上进食和排大小便；②定时为病人测量血压，防止低血压发生；③病人8h内穿刺处肢体制动，协助病人完成日常生活护理；④给予病人饮食方面的指导，进食高蛋白、高热量的食物，加强营养的补充。

4.病人输注糖皮质激素前后

（1）糖皮质激素输注前：

①记录血压、血糖、血钾、X线胸片等作为评估基线；②用药前需注意水、电解质和酸碱平衡；③详细询问过敏史；④对病人做好解释工作，帮助消除顾虑，调节病人情绪，以便提高病人的治疗依从性；⑤告知病人用药前需要配合的相关检查以及必要性。

（2）糖皮质激素输注后：

①向病人详细介绍药物的适应证、不良反应及其应对措施，如出现血压升高、血糖升高，因此，在激素冲击期间要监测血压、血糖；②告知病人用药期间预防感染及相应措施指导注意保暖；③适量运动，均衡饮食，保持正常作息。

5.病人输注环磷酰胺前后

（1）环磷酰胺输注前评估：

①用药前需进行必要检查，如血常规、肝肾功能、尿常规等；②用药前要评估病人对于生育的需求；③详细询问病人的过敏史。

（2）环磷酰胺输注前后指导

1）告知病人环磷酰胺的不良反应，对病人做好解释工作，帮助消除顾虑，调节病人情绪，以便提高病人的治疗依从性。

2）向病人详细介绍药物的适应证、不良反应及其应对措施，并向病人发放宣传资料，如输注后应多饮水，避免出血性膀胱炎。

3）告知病人用药前需要配合的相关检查以及必要性。

4）告知病人用药期间预防感染及相应措施。

5）指导注意保暖，适量运动，均衡饮食，保持正常作息。

（三）系统性红斑狼疮病人出院时

【温馨送】

1.出院流程　病人出院前一天向病人讲解如何办理出院手续，并向病人发放“出院手续办理流程图”，方便病人随时查询。

2.依照“系统性红斑狼疮病人出院指导”详细向病人讲解出院后需要注意的特殊事项，包括饮食治疗、用药、避免诱因、皮肤护理、定期复查项目等；再次评估病人知识和技能掌握情况，重点内容再次强调。

3.护士查对病人出院带药数量，逐一向病人讲解各种药物服用时间、剂量、方法。告知病人坚持服药，不可擅自停药，改药、加减药，同时讲解药物不良反应。

4.告知病人或家属，如果在院外发生病情加重等情况，如发热、呼吸困难、出现水肿等，应立即就诊。

5.告知病人在出院一周后会进行电话访视，以了解出院后的情况。

（四）系统性红斑狼疮病人出院后

【爱心访】

1.门诊随访

由于系统性红斑狼疮属于慢性疾病，在院外仍需密切监测病人的病情，为方便门诊病人就医，因此开设了系统性红斑狼疮随访门诊，住院病人出院后直接参加系统性红斑狼疮随访门诊，住院病历部分信息转至门诊。随访工作由门诊随访护士协助医师完成。随访频率由医师视病人病情决定。

2.病房随访

病房护士在病人出院一周后用电话访视的方式随访病人院外的情况，具体内容主要针对住院期间的环境、饮食、护理等问题进行询问并答疑。

三、系统性红斑狼疮“一病一品”专科护理品牌

专科护理品牌：激素知信行，提高服药依从性

1.意义

系统性红狼疮是一种侵犯多系统、多脏器的自身免疫性疾病。其病程迁延，反复发作，严重影响病人的生活质量。糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮最重要的药物之一。由于对糖皮质激素的重要性认识不足，惧怕出现各种不良反应，因此病人对服用糖皮质激素的依从性较差，而依从性差是SLE病人治疗效果差及复发率高的重要原因。“知信行”理论是改变人类健康相关行为的模式之一，“知”是对相关知识的认识和理解，“信”是正确的信念和积极的态度，“行”是行动。只有当人们获得了有关知识，并对知识进行积极的思考，具有强烈的责任感，才能逐步形成信念，才有可能采取积极的态度去改变行为。因此系统性红斑狼疮病人只有提高糖皮质激素相关知识，改变自身的态度，才能逐步提高服药依从性行为。

2.方法

（1）病人教育计划

1）首先评估病人对糖皮质激素相关知识的知晓情况，分为不知晓、部分知晓、知晓。然后通过多种教育方法使病人了解糖皮质激素各个方面的知识，如药理作用、不良反应、服药期间日常生活指导，改变病人的态度，提高服药依从性，减少疾病复发。

2）利用依从性量表对病人住院时及住院中服用激素的依从性进行评估，以了解其服用激素的现状及改善情况，并了解影响依从性的因素。

（2）病人教育“知信行”

1）“知”——认知。糖皮质激素的健康教育要针对病人的具体情况来进行，首先要让病人了解自己的服药方案、长期服用糖皮质激素的不良反应、意义以及服药期间的日常生活指导。

2）“信”——信念。系统性红斑狼疮病人对护士所讲述的健康教育内容要经过自己的理解，态度上要转变成积极的信念。

3）“行”——行为。系统性红斑狼疮病人在接受健康教育后，通过对其内容的认知，产生良好的信念，随之转变为良好的服药行为。

（3）健康教育方法

1）语言教育方法：通过语言的交流与沟通，讲解及宣教心理健康教育知识，增加受教育者对健康教育知识的理性认识，如讲授法、谈话法、咨询法、座谈法等。

2）文字教育法：通过一定的文字传播媒介和教育者的阅读能力达到心理健康教育目标的方法，如读书指导法、墙报法等。

3）病例示范法：向病人及家属介绍成功案例，现身说法，解除顾虑，增强信心。

（4）指导内容

1）生理来源和分泌调节：糖皮质激素是由肾上腺皮质最中层束状带分泌的一种代谢调节激素，体内糖皮质激素的分泌主要受下丘脑-垂体前叶-肾上腺皮质轴调节。内源性糖皮质激素的分泌有昼夜节律性，午夜时含量最低，清晨时含量最高。此外，机体在应激状态下，内源性糖皮质激素的分泌量会激增到平时的10倍左右。

2）药理作用：药理作用同耐心讲中糖皮质激素的作用。

3）不良反应

①类固醇糖尿病：糖皮质激素能促进糖原异生，对抗胰岛素，抑制组织对葡萄糖的利用，引起血糖升高。病人一旦出现血糖升高应当停药或控制饮食或使用胰岛素。

②皮肤病变：面部皮肤对激素最为敏感，常见的有黑斑、皱纹、毛细血管扩张、多毛、痤疮、红斑反应、激素依赖性皮炎等。

③骨质疏松：糖皮质激素一方面可抑制肠道对钙离子的吸收，抑制成骨细胞活力；另一方面能促进甲状腺素的分泌而加强破骨作用，从而导致骨质疏松。因此，对长期或大剂量应用激素者应定期进行检查，一旦发现有骨质疏松即应遵医嘱停药或配合补钙、维生素等治疗。

④肌萎缩、伤口愈合及儿童生长发育迟缓：糖皮质激素能促进蛋白质分解和抑制蛋白质合成，造成负氮平衡，使肌肉萎缩和儿童生长发育迟缓，又能延缓肉芽组织的形成，可引起伤口愈合迟缓。

⑤库欣综合征：长期超生理剂量的糖皮质激素应用可引起水、盐、糖、蛋白质及脂肪的代谢紊乱，表现为向心性肥胖（俗称满月脸、水牛背）、痤疮、多毛、无力、低血钾、浮肿、高血压等。一般无须特殊处理，在停药后可自行消失，必要时可对症治疗。

⑥精神神经症状：精神神经症状多在使用激素数日后发生，偶可在注射激素1次后发生，可见欣快感、激动、不安、谵妄、定向力障碍、失眠、情绪异常、诱发或加重精神分裂症、类躁狂抑郁症，甚至有自杀者。一旦出现精神症状应及时通知医师，遵医嘱处理。

⑦增加心脑血管疾病的风险：据《心脏》杂志报告，口服糖皮质激素增加25%心或脑血管疾病风险。

⑧诱发或加重胃溃疡、出血、穿孔：糖皮质激素可促进胃酸和胃蛋白酶的分泌，减少胃黏液分泌，加强蛋白质分解代谢和抑制蛋白质合成，使胃黏膜失去保护和修复能力，故能诱发或加剧溃疡病，甚至引起出血、穿孔的危险。为防止这一反应可同时加用抑酸药。

⑨诱发或加重感染：激素无抗菌能力，而且抑制抗体形成，干扰体液和细胞免疫功能，使感染扩散。

4）日常生活指导

①饮食指导：同“耐心讲”中饮食指导。

②休息与运动：同“耐心讲”中活动指导。

③皮肤护理：保持皮肤清洁干燥，每天用温水擦洗，鼓励病人经常用清水洗，每次30min，可促进血液循环，面部忌用碱性肥皂，化妆品及唇膏，防止对局部皮肤刺激或引起过敏，指导病人外出时采取遮阳措施，避免阳光直射裸露皮肤，忌日光浴。红斑处遵医嘱用抗生素治疗或局部换药。

④预防感染：糖皮质激素在抑制炎症反应的同时，降低了宿主的免疫功能，口腔自洁作用也相应减弱，导致微生物在口腔内大量繁殖，口腔内细菌数量明显增加。有研究表明口咽部细菌的繁衍容易导致下呼吸道感染。因此早期预防口腔感染十分重要。常见口腔护理药物包括有清洁口腔、预防感染作用的生理盐水；具有杀灭真菌的效果的制霉菌素；具有杀菌作用的复方氯己定含漱液；具有改变口腔内的pH值，不利于真菌的繁殖作用的碳酸氢钠。口腔护理方法：含漱次数以每日至少4次为宜，每次取含漱液10～15ml，每次反复漱口不少于3min，同时嘱病人用舌头上下左右搅动并鼓动颊部，以便使口腔得到更充分的清洗。有研究显示单纯的漱口只能暂时减少口腔内游离状态的细菌数量，对清除定居在牙表面的牙菌斑无效，机械性擦除可以有效去除牙菌斑。因此擦洗口腔每天至少两次。睡前的口腔护理尤为重要。除此之外，还应注意个人卫生，勤换衣裤；经常开窗通风，地面及用物用高效广谱含氯消毒剂擦拭；保持皮肤清洁，便后洗手；天冷时注意保暖，预防感冒；避免到人多聚集的地方。

（王　丽　霍春燕）