前言
世界卫生组织指出,孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)是目前全球患病人数增长最快的严重疾病之一,已成为严重影响生存质量、影响人口健康的重大公共卫生问题之一。各国发布的ASD发病呈逐年上升趋势,美国疾病控制与预防中心2018年公布的ASD最新患病率为1.69%(1/59)。我国的ASD研究与康复工作开展比较晚,发展至今仍处于初期阶段,目前全国性ASD相关的流行病学研究数据还没有公开发表。2015年10月发布的《中国孤独症儿童发展状况报告》显示,我国ASD患者可能超过1000万,其中0~14岁ASD儿童可能超过200万。根据全国残疾人普查结果,目前我国0~6岁ASD儿童超过100万,且有逐年上升的趋势,这是一个庞大的需要康复服务的群体。因此,ASD儿童康复机构需求量很大,医疗康复机构、特殊教育机构、残联系统康复机构的数量及规模远远不能满足这一群体的需求。近年来,政府部门、相关专业人员、社会大众对ASD群体的关注越来越多,但仍存在家长重视和相关知识掌握不足、基层早期筛查不及时、初诊年龄过大、接受专业康复干预年龄过晚、康复干预人员专业技能参差不齐等诸多问题。
近年来,我国已经出版了一些ASD相关的论著、译著、专业书籍等,但随着ASD数量的不断增加,康复需求的日益增长,康复服务团队不断发展壮大,相关专业理论与技术水平不断扩充,广大家长和相关专业人员尤其是基层康复人员更需要系统、全面、科学且实用性强的科普性书籍。面对这一形势和需求,本书编写团队在参阅大量国内外文献资料的基础上,结合国内部分ASD儿童康复专家与专业技术骨干多年的临床康复实践经验,编写了针对ASD家长和基层康复人员的“中国儿童康复系列丛书”之《孤独症谱系障碍及干预方法》。
本书共五章,第一章主要是认识孤独症谱系障碍,包括概念、发病率、病因、合并症及大众的一些误解问题,与正常儿童的差别及如何早期识别。第二章是康复干预,着重讲述如何对ASD儿童各领域出现的具体障碍进行干预;具体包括如何正确认识ASD的康复干预,如何提高ASD儿童的交流能力、社会交往能力、认知能力、生活自理能力和精细运动能力,如何管理ASD儿童的问题行为。第三章是家长及家庭成员的重要作用,包括家长及家庭成员的作用,家长如何与儿童相处,怎样为孩子营造良好的成长环境,怎样为孩子选择合适的教育机构等。重点围绕家庭及家庭成员应该如何管理和干预ASD儿童论述。第四章是如何寻求支持,介绍有哪些资源可供选择和利用,以及怎样有效利用资源,为家长和相关人员提供寻求相关资源的途径。第五章为典型案例,从交流能力、社交能力、认知能力、生活自理能力、问题行为管理等各方面列举具体的案例,指导家长和基层康复人员在遇到这类问题时应如何进行干预。
本书定位为科普图书。主要的读者人群为家长及基层康复专业人员,依据语言精炼流畅、通俗易懂、表述规范、图文并茂的原则,重点突出ASD儿童日常活动中各种障碍康复干预的实用性和可行性,尽量做到各章节、各部分内容相互衔接和融会贯通。本书的典型案例按照统一体例,虽是独立章节,但各节与前面的相应章节紧密联系和呼应,更便于读者通篇理解ASD的康复干预具体实施方法。本书可作为ASD儿童康复专业参考用书,更适合不同层次康复机构、社区、学校以及家庭康复的ASD儿童基层康复人员、特殊教育人员等不同专业人员和家长的需求。
本书编者均为我国ASD康复机构中长期从事医疗、教学、研究工作的知名专家和经验丰富的专业人员,编写分工如下:第一章,姜志梅、王家勤;第二章,姜志梅、孙彩虹、马丹、贾飞勇、赵宁侠、王峤、郭岚敏;第三章,郭岚敏、钱旭光;第四章,钱旭光;第五章,孙彩虹、马丹、贾飞勇、赵宁侠、王峤。感谢所有参与本书编写的专家、教授和老师;感谢本书副主编郭岚敏副教授、秘书王峤老师协助主编所做的大量工作;特别感谢丛书主编李晓捷教授和唐久来教授在本书编写过程中的指导和审阅。由于目前ASD儿童康复的复杂性,编写时间的有限性以及编写人员自身水平和经验的差异,书中难免存在不足之处,敬请读者不吝赐教和批评指正。
姜志梅
2021年3月