前言
自闭症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD，简称自闭症）是影响大脑发育最明显和最常见的疾病之一。很多人可以清晰地描述自闭症个体的特征，或者绘声绘色地讲述有关这个群体的故事。我们对自闭症相关科学研究进展的报道以及充满人情味的家庭生活逸事也常有耳闻。如果以“自闭症”为关键词进行互联网检索，你会在半秒钟内找到大约1.44亿个结果。自闭症这个领域存在着海量的信息，也充斥着无数的争论，关于自闭症的病因、治疗手段，甚至对自闭症的界定，都是迷思重重，观点各异。
这种现象出现的原因有很多，利益相关者在社会上的高效宣传便是其中之一。然而，这场“信息风暴”（包括错误信息）掀起的最根本原因，在于我们对自闭症的认识和理解正在发生天翻地覆的变化。这场巨变为我们提供了切实可把握的有利机会，我们要抓住这些机会，为促进自闭症儿童及其家庭的健康和幸福而努力。
本书厘清了正确的信息和错误的信息，帮助你清楚地了解与自闭症相关的最新科学研究发现，并运用这些发现来帮助你的孩子。我们对神经科学和基因学的最新研究进行了概述，强调了对孩子的现实生活具有实际意义的研究结论。此外，我们深知，自闭症的“一纸诊断”除了对个体产生重大影响外，也会影响其家庭。孩子出现任何变化，家庭都会牵涉其中。因此，我们还会对家庭普遍关注的科学话题，如自闭症儿童的睡眠、运动、饮食和胃肠道问题进行深入探讨，并指导你利用这些信息对孩子进行干预。我们会指导你为自己的孩子和家庭制订一套高度个性化的、切实可行的治疗方案——适用于所有家庭的方案是不存在的。我们会以批判的眼光来仔细审视和剖析那些一直困扰父母、临床医生和大众媒体的错误观念与流言，帮助你放心地为孩子和家庭做出正确的选择。
这本书将帮助你：
- 了解自闭症的最新研究进展，清晰区分科学论断与谣言。
- 明确自己孩子的障碍，据此选择合适的干预路径。
- 掌握有效的方法，为孩子打造最佳干预方案。
- 区分关于自闭症成因的事实与谎言。
- 认识睡眠、营养和运动等生活方式对自闭症儿童的影响，了解改变不良生活方式的实用建议。
- 理解如何帮助孩子向青春期和成年期过渡。
- 追踪最新的科学进展，把握未来的研究方向。
如何使用本书
本书的前4章介绍了自闭症的科研新发现——自闭症的成因、自闭症的病程发展以及自闭症患者大脑的异常运作方式。这4章为本书的其余部分奠定了基础，建议你首先阅读。第5～10章介绍了如何帮助孩子获得最佳的生活品质。这6章具体阐述了环境和生活方式的改变如何影响孩子大脑发育和行为养成的轨迹，建议你浏览目录，按照符合你兴趣的顺序进行阅读。每一章都力图将关于自闭症儿童的睡眠、运动、饮食和干预技术等问题的研究成果转化为实用策略，便于你运用到日常生活当中，让孩子和家庭收获更多健康和快乐。对于大多数具有沟通和社交障碍的自闭症儿童来说，专业支持是干预中非常关键的要素。第5章介绍了基于专业指导的干预方法以及组建治疗团队的路径。第6～8章介绍了对自闭症儿童的睡眠、运动、饮食、胃肠道问题和干预技术的新认识。第9～10章介绍了对自闭症青少年和成人最有益的生活方式。第11章把我们最新形成的理解汇集在一起，你可以由此决定在孩子青春期和成年早期应该采取的行动方案。在本书中，你会读到各种各样的案例，它们展现了科学发现是如何应用到不同的自闭症儿童、青少年和成年人身上的。贯穿本书的所有故事都是由我们所认识和曾经合作过的真实人物的经历融合而成的，它们展现了自闭症人士面临的各种常见状况以及挑战。
书中所有的信息和指导建议突出了两个关键的主题：第一，自闭症并非一种单一病症，清楚地认识到这一点，有助于我们提供多样化的支持方案。第二，目前，一些具体的支持方案在许多儿童身上取得了非常积极的干预效果。自闭症不应再被宣判为“终身监禁”。
自闭症是一种谱系宽泛的障碍
尽管“自闭症”只是一个词、一个诊断的标签，但它所代表的含义远非这么简单。自闭症领域流传着这样一句话：“如果你只见过一个自闭症患者，你千万别说你懂自闭症。”尽管诊断标准还算清晰，但这些标准之下不同个体表现出来的障碍程度和能力水平是千差万别的。比如，每一个自闭症儿童都有某种形式的社交缺陷，但这些缺陷在不同孩子身上的表现又各不相同——有的孩子不会分享或向别人展示他最新的乐高积木或刚完成的作业，有的孩子围绕明显已经结束的话题仍然喋喋不休。与之相似的是，刻板的思维模式可能在一个孩子身上表现为由于改变了从学校回家的路线而崩溃大哭，而在另一个孩子身上表现为总是将玩具摆放在固定的位置并避免移动。同样地，许多自闭症患者拥有特殊才能，而这些才能的表现领域各不相同——美术、数学或音乐。
单一名称的疾病为什么会呈现如此复杂的多样性呢？首先，自闭症的成因比人们之前想象的要复杂得多。10年前，许多科学家还认为只有少数基因与自闭症有关，事实上，自闭症的成因不是单一的，而是复杂且多样化的。基因在自闭症的成因中扮演着重要角色，我们现在估计，至少有1000个基因和基因事件影响着自闭症的发生与发展。尽管许多基因会相互影响、相互作用，但它们依然保持着自己的独特性，例如，这些基因为蛋白质编码，从而发挥多种多样的功能，如指导脑细胞建立连接，基因在细胞核中开启与关闭，以及脑细胞允许分子穿过其细胞膜。这些不同的过程对大脑的影响也不同，并以多种方式交织在一起。这些综合的基因效应会影响儿童的发育过程、学习经验和个性养成，这让事情变得更为复杂了。最终的结果是，同是被诊断为自闭症的儿童，却表现出千差万别的行为特征。
非常重要的一点是，基因不是单独运作的。基因之间相互作用，也与环境相互作用。这里所说的“环境”，不是指山峦风雨，而是与自闭症病因相关的早期发育环境——孕前母亲和父亲的身体状况、母亲孕期的身体状况、孩子生命早期以及后续整个发育全程。其中包括各种危险因素，如致畸原（诱发先天畸形的因素）、体位异常、围生期的缺氧，等等。因此，自闭症并不是一种单一的病症，这就是为什么我们要为孩子制订个性化的干预计划。单一的治疗方案无法适用于所有的孩子。当你知道自闭症是由多种因素导致的，表现形式也各不相同时，你和治疗团队就可以专注于随时对你的孩子采取适当的干预措施了。
提升干预效果的多种方法
30多年前，被诊断为自闭症就意味着被判“终身监禁”。那时，可选择的干预方案很少，资源匮乏，信息有限，自闭症儿童及其家庭的希望很渺茫。今天的情况已经截然不同了。最近的研究显示，有很多的方法可以支持孩子。其中最重要的是，父母作为主要照料者，可以拥有为孩子的成长和改变创造机会的最强大的力量。
如今，我们对自闭症谱系的本质有了更深入的认识，这种认识提高了我们对自闭症的早期识别和筛查能力，并帮助我们在幼儿大脑可塑性最强（即适应性最强）、对干预反应最灵敏的时期就为其选择正确的发展道路。值得关注的是，目前的干预措施（至少对某些儿童来说）可以有效地解决他们的核心障碍。我们对需要密切关注的问题加以明确，拥有正确的应对之法，这就大大提升了孩子和家庭的生活品质。
我们必须重视最新的科学研究进展。50年前，自闭症几乎被判定为一种永久性的残疾状态；如今，在家庭和社区的支持下，越来越多的自闭症儿童经历良性的成长变化，摆脱了自闭症的诊断标签。对于那些仍然处于自闭症谱系中的患者，适当的支持也可以切实提升其生活品质。事实上，现在许多成年自闭症患者为他们的才能和看待问题的独特视角深感自豪。认识到这种多样性的价值，对于全人类来说都意义重大。因此，在这本书中，我们的目标不是彻底“改造”你的孩子，而是尽可能帮助孩子把握机会，发挥能力，成长为他想成为的人。
你可以在最佳实践和科学理论的指导下，评估一个干预方案对孩子和家庭的适宜性，然后有目的地选择和实施干预方案。你需要了解评估的基本要素以及孩子的基本权利，以确保选择的干预项目能够时刻以孩子为中心。除常识外，掌握孩子特定行为的情境驱动因素也是十分重要的。最好的办法是像一名侦探一样去追踪线索。本书提供的一些方法可以帮助你系统地了解孩子的行为问题，进而确定行为背后的原因，你和你的治疗团队可以将对行为问题的理解贯彻到整个治疗过程中，为孩子提供更好的干预服务。
事实证明，健康的生活方式比我们想象的还要重要。最近的科学研究表明，我们不能低估睡眠和运动对孩子行为和学习效果的影响。正如第6章所阐述的，想办法保证孩子的睡眠健康，养成良好的运动习惯，就可以让孩子的大脑处于健康状态，学习更多社交技能，用更强的适应性策略取代挑战性行为。第7章指出，饮食和营养问题必须得到重视，特别是考虑到目前出现胃肠道问题的自闭症儿童的数量不断增加，以及最近关于肠道和大脑相互影响的作用机制研究取得的突破。我们可以采用常规方法，保证孩子的饮食营养、健康，并着手解决自闭症人群常见的胃肠道问题。
如今，自闭症各种干预技术在应用方面的进展受到了广泛关注。我们建议，对各类技术的价值和风险要谨慎地做出判断。我们总结了一些方法，帮助你在避免风险的同时，使用适当的技术来支持孩子的发展。
科学的进步为你的孩子步入青春期和成年期提供了有力支持。这一过渡时期就像孩子第一天上幼儿园一样令人紧张不安，幸运的是，你可以采取一些有效的措施来度过这段时间，比如帮助孩子养成良好的卫生习惯，有序安排一天的生活，以及支持孩子参与集体活动。同时，你在孩子青少年时期就要提供适当的监护和经济支持（要适合你的家庭），这可以帮助缓解过渡时期的压力。本书中所有的建议都基于我们对自闭症科研领域当前最新进展的梳理。
自闭症的未来会怎样
虽然我们不能完全清楚地预见未来，但我们可以总结过去20多年的科学发现和研究趋势，做出明智的推测，并据此采取行动。心理学中有一条自明之理：预测未来行为的最佳指标是过去的行为。我们可以将这一理论扩展到心理学和医学领域。我们在自闭症方面所取得的成果是惊人的。我们对自闭症具体病因的了解与日俱增，对基于实际经验的干预方法建立了信心，并开发了许多新方法，为自闭症家庭提供接受治疗和学习培训的机会。试想一下，10年前，我们甚至还不知道哪些基因与自闭症有关，现在我们却能够列举出200多个与之相关的特定基因（第3章对这个问题做了详细介绍）。10年前，行为治疗费用还没有被列入保险公司可报销的范围，这使得大多数家庭根本负担不起这项唯一经过科学验证的自闭症治疗技术（见第5章对于干预技术的讨论）。10年前，我们甚至完全不知道自闭症患者的大脑出了什么问题，而现在我们已经知道是脑神经通路以及相关异常导致了自闭症患者的挑战性行为或天赋才华（见第4章对于自闭症患者大脑的讨论）。毫无疑问，这样高速的研究进展将会一直持续下去。本书将重点介绍最新的研究发现，并指出下一步的发展方向，以帮助你站在自闭症科学研究的前沿。
我们希望这本书可以让你满怀希望，充分理解自闭症发展变化的过程。透过科学的视角，我们希望你不再自责，不再绝望，而是充满力量，准备好为你的孩子和家人创造具有无限可能的美好生活！