前言
当幸福来敲门
《小明上学记———自闭症儿童成长、康复、教育指导》虽然是以自闭症儿童的成长、康复、教育为主线记录,但是在家庭教育的领域里是没有严格界限的,书中很多的教育影像在普通家庭里一样普遍存在。
自闭症是一种独特的存在。人们在面对这一群体时常常会问为什么,也会去探索怎样做才会治愈,虽然这些到现在仍是未解难题。在这条艰辛的道路上,我们见证了一个又一个家庭的挣扎与彷徨、选择与承担,坚持的背后,何尝不是对命运的一种挑战? 我们敬畏这样的生命,也相信自闭症最终给世人带来的不是噩梦,而是一种关于人性的思考及对生命的重新审视和尊重。
人们诗意地称自闭症儿童为 “星星的孩子”,也许是源于他们总会给人一种若即若离的疏离感,但这并不代表孩子们没有探索这个世界的想法和欲望。他们的行为往往与现实相悖,在外人看来不仅离谱,而且荒谬; 他们的语言往往有失逻辑,让人感觉 “语无伦次”,无法正常沟通。可是,有多少人能够理解在这些特殊表象背后的真实含义呢?
《小明上学记———自闭症儿童成长、康复、教育指导》以小明妈妈的视角记录了儿子康复路上的点点滴滴,同时它也是一面镜子,映射出了中国太多太多自闭症家庭的现状:父母们除了承受着漫长的康复之路以及巨额的康复费用带来的巨大精神压力,还要面临孩子生活难自理、入学困难和未来的社会安置等系列难题,在融入主流社会的过程中,对于公众缺少接纳和认可,尊重和理解又会产生诸多焦虑,这些困扰纠缠着他们的同时,也引发了他们对生活更深层次的思考。这么多年和这些家长接触,使我们了解到,他们中很多人把孩子送到康复中心,很直接的需求听上去都很简单:“会说话就行”“能和小朋友一起玩”“能上学就行”……可随便一项拿出来就要花上几年甚至更长的时间,耗尽心血熬过来,结果很多时候还是不尽如人意。然而就算这般天意弄人,如小明妈妈一样的家长们还是不抛弃、不放弃,此举怎能不让我们这些局外人为之钦佩和予以善待?
小明是 “幸运”的! 因为他有一位了不起的母亲始终陪伴左右,理解他、呵护他,并尽己所能地去解读小明的 “外星语言”; 小明的家庭是 “幸运”的! 在万千自闭症康复机构中,他们选择了 “圣之爱”。这里的老师心系学生健康成长的点滴细节! 从贫困家庭孩子的学费减免、逢年过节的家访探望到助学基金的建立和筹集、特困家庭孩子和家长的食宿包管,甚至帮助学生家长解决工作困难,帮助生病的学生找医院找医生……到处可见兰孝松、胡琴波两位院长奔波的身影。在那里您会切身体会到,这是一个真正充满爱的大家庭!这里所有人都是微笑的,家有自闭症儿童的不幸、艰辛的教育康复历程,在这里都会被解读为一种人生真谛,没有绝望,只有希望!
透过本书,我们希望可以引起社会对 “星星的孩子”成长的理性重视,尊重他们的自由意志。在教育的过程中懂得倾听,平等相待,并尽可能地陪伴。不仅是他们,全天下所有的孩子都是降入凡间的天使,需要我们去关爱、去呵护。同时,愿在这条康复路上行走的人们看到希望。未来不再只是黑暗和苦涩,只要大家坚持不懈去努力,总会迎来光明与幸福,就像小明和小明妈妈一样。
本书由暨南大学出版社和时代新媒体出版社联合出版。
我们希望通过此书能带给同样行走在自闭症康复路上的所有家庭以及相关的教育工作者们一些有益的启发。
让我们共同期待幸福来敲门的那一天……
郭斐
2016 年春于青岛