终须一别:与死亡的20次照面
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第3章 前言

第一个在我面前去世的人是奶奶,那年我十九岁,她八十一岁。她是我父亲的母亲。在生命的最后几年里,她和我们一家住在格拉斯哥郊外的一间小村舍里,就在我和三个兄弟姐妹一起长大的砂岩屋旁。奶奶死于食道癌,过去大量吸烟的人很多,这种病更常见,而且她每天还要喝威士忌。我记得曾跟着妈妈走进奶奶明亮的白色卧室,在她身后看着她给奶奶擦洗、更换弄脏的床单。我想帮她照顾奶奶,但感到不知所措,不知道该做什么——尽管那时,我已经在医院工作了两个夏天。奶奶是我的亲人,不是病人,这在当时对我影响很大。

我不记得自己那时害怕死亡,只是好奇房间里为什么会有不寻常的气味,也不知道奶奶为什么总咳嗽、不怎么讲话。妈妈做得很好。她似乎也不害怕,只顾着忙忙碌碌。她也当过护士,多少知道该怎么做。在奶奶的病床边,没有发自肺腑的促膝长谈,也没有长长的遗愿清单。对于床榻上的奶奶和照顾她的母亲来说,有的只是生命的垂暮。

我了解到大多数死亡都是一个自然而平淡的过程,绝非轻易,但也不一定可怕;不会带来创伤性的记忆,也没有过度医疗;既不浪漫也不光荣。死亡通常普普通通,在可控制的范围内,人们最终也会接受,但是过程总是悲痛异常。大多数老人像我奶奶一样,都是在家里去世的。那时,在医院里度过生命的最后几天或几周还是稀罕事。

现在,大多数六十岁以下的人从没亲眼见过一个人死去,因此对死亡产生了深深的恐惧;自己怕死,也害怕他们所爱之人死亡。没有人给他们示范如何照顾垂死之人,所以他们不知道自己能否做到。婴儿潮一代推动了助产士回归和分娩非医学化,我希望他们也能恢复人们面对死亡的方式。这本书是我的贡献,为了让我们所有人重新获得掌控自己生死的权利。记住,我们的身体知道如何死去,就像知道如何来到这个世界一样。我们也知道如何治愈伤痛,知道如何在离世前过好生命最后的时刻。在我看来,这是我们能给爱人最好的礼物:当我们即将离开这个世界时,做好准备,敞开心扉,接受现实。

我的第一份暑期工作是在格拉斯哥儿童医院骨科病房做护士助理。伤筋动骨的格拉斯哥孩子满脸沮丧地吊在牵引支架上,大声使唤我拿东西,如果搞砸了就取笑我。尽管他们的要求经常吓到我,但在十六岁时,我喜欢这种能帮助别人的感觉。第二年夏天,我在一家老年精神病院工作,许多病人已经在医院住了三四十年了。我记得有一个可怕的老妇人,无论我走到哪里,她都拖着脚跟在我后面,盯着我的一举一动,就像一只猫头鹰盯着猎物一样。在我很小的时候,我就被迫去尝试理解崩溃的人性。

进入圣安德鲁斯大学后,我计划学习地理。我一直都很喜欢地图,现在依然如此。但在大三时,我决定主修心理学,研究人类行为的愿望压倒了我对地形的兴趣。我于1980年毕业,获得心理学硕士学位,然后在第二年春天又作为一名学生去爱丁堡皇家医院学习护理。我想去旅行,做一份所有国家、所有文化都会需要的工作,我想找到一种方式来改变世界。

二十二岁时,我已经当了六个月的见习护士,被分配去照顾一个将要死于白血病的四十多岁的男人。医院有两间包房,他刚从两边各有十五张床的主病房搬到其中一间。那天晚上,我紧张地站在他的房间外,心怦怦直跳,想着自己该说些什么:

晚上好,史蒂文斯先生,我是布朗护士,今天值夜班。你感觉怎么样?

经历过奶奶的逝去,又在护理学校上过学,不知道这些经历是否能帮我做好准备。

我深吸了一口气,轻轻敲了敲史蒂文斯先生的房门。应门的声音比我预想的更有力:“进来。”

走进去时,房间里的黑暗包围了我,我的眼睛花了一些时间才适应。

“你好,你一定是今晚负责照看我的护士。就叫我杰克吧,好吗?所有这些繁文缛节——在我生命的这个阶段没有多大用处了。”

“晚上好。我是布朗护士。”我说。医院不允许我们告诉病人自己的名字,也不能喊他们的名字——尽管我一直想这么做。

他光秃秃的头顶和浓重的黑眼圈吓住了我。

杰克床边的照片引起了我的注意,那是一张海边全家福,是在有风的日子拍的。照片上的女人满脸喜色,海风吹起她的黑发,遮住了大半张脸。还有两个孩子:一个八岁左右的男孩,一脸顽皮,满头红发;一个五岁的小女孩,手里拿着湿漉漉的饼干,害羞地望着镜头。

“暑假照的吗?”我问,很高兴找到了开启话题的由头。“就在去年夏天,伊莱岛,”杰克回道,“风很大,但我们喜欢那里,从阿利斯泰尔还是个婴儿那会儿我们就常去。以后再也不会有这样的假日了,至少我们四个人没法一起去了。”

“啊。”我不知道说什么好。眼泪快要流下来了,但现在不行。我在房间里忙忙碌碌,整理整理平装书,折折《卫报》,然后把几张皱巴巴的纸巾塞进粘在桌面边缘的垃圾袋里。

“我给你再倒些冰水好吗?”我问。“谢谢。止痛药让我口渴得要命。”

我拿起塑料杯,很高兴有了走出房间的借口。站在制冰机前,冰块掉到空杯子里发出咔啦咔啦的声响。这日常的响动使我平静。

我感到不知所措,也没有能力帮助杰克排解死亡带来的悲痛与恐惧。但在接下来的几天里,他开诚布公地说出了自己的感受,让我轻松不少。他为自己将要离开孩子和妻子感到非常内疚,尽管他知道癌症不是自己的错。他还担心自己的死会给孩子们带来痛苦。

和杰克在一起,我懂得了我的责任不是带走他的悲伤和忧虑,而是为他的感情提供一个柔软的落脚点。我发现,如果我大部分时间都在倾听,不怎么说话,杰克就会畅谈自己的感受,直到倾尽一切,深深的寂静将我们笼罩。我们之间的空间似乎将两人与某种更宏观的东西联系在了一起。三十多年后的今天,我明白这种视角可以在语言失去作用的时刻抚慰心灵。

杰克的坦诚和脆弱让我想要了解人们如何度过垂死的日子,以及医疗专业人员如何更好地支持人们度过情感和精神上的困难时期。他教会我,如果想让照料发挥作用,那就要有一个安静、镇定、不会品头论足的人在身边,这个人也要坚信,病人有能力找到自己的方式来度过生命最后的旅程。

在我看来,这种陪伴人的品质发自内心;不是实体的心脏,而是一个情感中心,它由特殊感受聚集起来——也许是爱或怜悯,在回应他人痛苦时产生。这种通过痛苦建立的羁绊可以在两个人之间创造一种博大而完整的感受,我相信这就是潜在的治愈空间。

与杰克的故事促使我向深层次探索如何创造出唤起这种完整感的条件。我将永远对他充满感激,是他让我开始从事这项对我日后生活至关重要的工作。

几年后,二十六岁的我想花一年时间出国生活、工作,所以我去了加拿大。十二个月的短暂停留变成了三十多年的常驻:我在温哥华做了十年肿瘤科护士。正是在那段时间,我越来越热爱这份工作,但也对这套体系愈发不满。我对这种医疗模式感到沮丧,它更关注于治疗癌症,而不是治愈病人。我想要更多关注一个人的心灵和精神,还有他们所爱的人。这种文化与死亡的割裂,让我感到沮丧。我看到医护人员和肿瘤医师连与病人讨论死亡时都这么害怕,更别说提供工具来帮助病人消除恐惧和忧虑了。

回想起来,我意识到自己也在努力应对所选职业带来的痛苦。我不知道如何哀悼我关心的那些人,我也不知道该冲谁、冲什么事发泄怒火。我觉得自己要对发生在一个人身上的事负责,也要对没有发生的事负责。我把癌症视为敌人,亲自加入了战斗。坚定信念是肿瘤科护士的日常工作,但我还没有学会如何在做到这一点的同时保持开放的心态。

我想改变自己,改变这套体系。

回到大学并完成护理硕士学位后,我成为一个全职专科护士,这使我能够继续以咨询师的角色直接与病人、家庭和护士打交道。我对投身教育、研究和管理事业的护士怀有最大的敬意,但我知道自己的职业道路将是直接从事临床护理工作。我对综合医学这一新兴领域越来越感兴趣,这是一种关注整个人(包括身体、思想和精神)的治疗方法,涵盖生活的方方面面。它强调个人和医生的治疗关系,利用所有科学的支持疗法,包括常规疗法、辅助疗法和替代疗法。

我花了十年向纽约大学的退休护理教授德洛丽丝·克里格学习,每年夏天都去。她和多拉开发了触摸治疗——一种基于古老“按手疗法”的能量治疗技术,人们可以用它缓解疼痛和焦虑,减少死亡过程中的痛苦。两位女士在治疗过程中指导我,启发了我对灵性的理解——毕生求索,在人类经验的普遍性中寻找意义、目的和安慰。她们教会了我如何与一个人建立深厚的联系,同时不用担心被自己的感情吞没。她们帮助我相信每个人与生俱来的能力,相信人们可以为自己的疗愈和幸福负责。

1993年,比尔·莫耶斯制作的一部电视剧——《治愈与心灵》——给了我灵感。这部剧的第六集介绍了迈克尔·勒纳和蕾切尔·内奥米·莱梅在加州博利纳斯为癌症患者举办的一周静修会。第二天,我打电话给癌症公益项目(CCHP),询问如何才能更多地了解他们的静修活动。恰巧,他们会在两个月后举办第一次研讨会来教医护人员如何运营癌症静修项目,我报名参加了。

CCHP的研讨会结束后,我召集了一群对癌症静修感兴趣的医疗保健专家,第二年卡兰尼什协会就在温哥华诞生了。在我写这篇序言的时候,卡兰尼什已经举办了近百期一周静修会,成为备受欢迎的治疗中心,帮助癌症家庭疗伤,给他们带癌生存或是走向死亡的力量。这是一个专门为那些被癌症永远改变生命之人而设的地方,让他们来这里参加静修活动,重新与生命中重要的东西相联。我们致力于帮助他们与亲人开诚布公地谈论死亡,解决过去的痛苦和创伤,让他们平静地接受死亡。

我希望《终须一别》能让读者对死亡的过程有更深入的了解,无论是面对自己的死亡,还是遭遇所爱之人的离去。正如我们小心翼翼地为分娩做准备一样,我们也可以有意识地为死亡做准备,并在其中给予别人信心与安慰,毕竟,死亡对我们所有人来说都是确定无疑的结局。有些家庭想在收到绝症通知后的短暂时光里尽其所能地去生活、去爱,我希望这本书能带给他们希望。

本书提到的家庭数目有限,他们的经历也并非放之四海而皆准。我知道,有些读者可能没有在这些故事中找到与自己相似的经历,对此我感到遗憾。

为了保护书中人物的隐私,我改变了一些可能识别出身份的特征,也编写了几个合成故事。我把故事发给还在世的家庭成员,请他们核对内容。与他们的交流深深打动了我,也让我确信真爱长存。

我把这本书分成四个部分。每个部分包含四至七个小故事,照亮一段旅程:对死亡敞开心扉,做好准备,疗愈过去,处理未竟之事或接受未决之心,选择按自己的节奏死去,学会从自然中找到安慰,认识到死亡的普遍性。

我的克里族朋友莫琳·肯尼迪告诉我,按照她们那儿的传统,长者们会从多年的生活经历中收集“有教育意义的故事”。

“总有一天,”她说,“长老们必须把这些故事公布于众。简妮,当那个时刻来临,你会知道的。你现在已经有很多‘教育故事’了,是不是?”

“至少是三十年的精华。”我点点头说。我相信现在是发布这些故事的时候了。为死亡做准备是对我们自己彻底的爱,也是对那些在我们死后仍然活着的亲密家人的爱。读者们,我希望这些故事能为你们提供一个地图,让你们了解我们生活中最重要却鲜有讨论的经历之一。希望这些别人赠予我的故事,能够治愈、滋养你们的心灵,让它更加坚强,也能揭示生死本质的可怕之美,这是你们与生俱来的权利。