第一章 自闭症到底是什么
克丽丝特尔（Crystal）在年幼时表现出许多今天心理学家认为是传统自闭症的行为：她把玩具排成一排，却不玩玩具，而是盯着墙、啃毯子，她很难理解玩笑和嘲笑的区别。20世纪90年代，她已长大，但“看起来不够像自闭症”，很难被确诊。
她说：“实际上，我妈妈认为我应该接受自闭症评估。但被我爷爷制止了。他说‘不，不可能，克丽丝特尔是多么好的一个小姑娘！她没有任何毛病。想都别想这种事儿。’”
克丽丝特尔的祖父可能认为自己是在保护她，以免她被一个会给她带来一生虐待的标签困住。他当然不是唯一一个这样做的人。逃避标签（采取措施逃避诊断）是残疾和精神健康污名化的一个非常常见的后果。公开承认自己是残疾人，确实意味着被许多人视为能力不足，缺少人情味。尽管掩饰自己的残疾状况可能会造成损害和弄巧成拙，但这绝不是一种偏执的行为。这是对残疾人所面临的偏见的理性反应。这也不是自闭症所独有的，许多精神疾病患者和隐性身体残疾者都选择避开诊断可能带来的耻辱标记。
我父亲一生都在隐瞒他的脑瘫和癫痫病史。没有人知道他的情况，除了我的祖母、我的母亲，最后是我。他从未上过大学，因为他需要透露自己对校园残疾服务的需求。他只申请那些不需要写作或打字的工作，以免暴露他糟糕的精细运作和控制能力。小时候，我为他的草坪修剪业务打印传单，因为他不会用电脑。我十几岁时才发现他的情况。在他和我母亲的婚姻破裂之后，他抽泣着向我坦白了这件事，仿佛这是一个可怕的秘密。他告诉我，他的母亲让他隐瞒自己的病情，因为在他从小长大的阿巴拉契亚小镇，公开自己的残疾是不被接受的。羞耻和自我厌恶一直伴随着他，直到他死于糖尿病（他成年后患上糖尿病，也拒绝治疗），才得以解脱。
父亲去世多年后，我才发现自己患有自闭症，但他是第一个向我证明隐藏残疾是多么痛苦和自我毁灭的人。他的一生都在隐藏真实的自己，他的心理防御机制慢慢地杀死了他。
20世纪90年代，逃避标签行为在潜在自闭症儿童的父母中很常见，因为人们对这种疾病知之甚少，并将其妖魔化。自闭症患者被认为是智障，而智障人士得不到重视或尊重，所以很多家庭尽最大努力让孩子远离这个标签。尽管克丽丝特尔的祖父想保护她不受偏见的影响，不让她被当作婴儿对待，但他也剥夺了对她来讲重要的自我认知和教育资源，以及在自闭症社区的一席之地。在没有征求克丽丝特尔的意见的情况下，她的家人决定，与其让她在这个世界上被公开边缘化，还不如让她忍受痛苦并隐藏自己的神经多样性。克丽丝特尔在即将30岁时被诊断出癌症，她现在作为成人，仍然需要面对公开病情的压力。
“现在我知道自己是自闭症患者，但我发现得太晚了，”她说，“如果我告诉人们，他们不会愿意相信我。我强装振作的日子太久了，他们意识不到这一切有多么艰难。坦白地说，现在没有人想听别人说，过去有多么艰苦，现在依然艰难。”
在这一点上，我已经听过数百名自闭症患者讲述不同版本的“克丽丝特尔”的故事。一些细节发生了变化，但剧情结构始终如一：一个孩子表现出困难的早期迹象，但当提到残疾问题时，他们的家人和老师会畏缩不前。自己也有自闭症症状的父母或祖父母，对孩子的抱怨不屑一顾，声称每个人都遭受着社会压力、感官敏感、胃部问题或他们自己经历的认知模糊。在孩子的生活中，每个人都认为残疾不是一个人如何运作（以及他们需要什么帮助才能运作）的解释，而是一种损伤的迹象。所以他们推开自闭症的标签，告诉他们的孩子，不要这样大惊小怪。他们相信，他们是在帮助孩子“克服”限制，变得强硬起来，他们鼓励孩子不要表现出明显的古怪，永远不要寻求帮助。
尽管蒙面自闭症儿童无法解释，为什么他们觉得生活如此艰难，但他们仍然吃着苦头。同龄人察觉到他们身上有一种难以名状的“不对劲”，尽管他们尽力表现得很友好，但还是把他们排除在外。当孩子把自己变得渺小而不引人注目时，他们就得到了一些他们极度渴望却永远得不到的爱。所以他们越来越多地这样做，让自己的内心平静下来，让自己不再认为自己受到了不公平的对待。他们努力工作，不求回报，尽可能遵守社会规则。他们长大成人后变得更加谦逊，更不善于表达自己的感受。几十年来，他们一直把自己关在一个限制性神经特区，然后，他们貌似沦陷了，最终任凭所有隐藏在表面之下的情绪翻腾和骚动混乱都萦绕心头。直到那时，他们才发现自己是自闭症患者。
在克丽丝特尔的案例中，崩溃的迹象表现为长达数月的自闭症倦怠。自闭症倦怠是一种慢性衰竭的状态。在这种状态下，自闭症患者的技能开始下降，他们对压力的耐受性大大降低。在克丽丝特尔完成大学毕业论文后，自闭症倦怠就像一辆横冲直撞的卡车撞上了她。她上大学比其他朋友多花了几年时间，但她无法确切解释其中的原因。为了维持生活，她总是被迫辍学。她不可能修完全日制课程。当人们问起这件事时，她撒谎说自己还有一份全职工作。
在大学的最后一年，克丽丝特尔必须为戏剧系当年最盛大的演出监督布景设计。她要设计几十个道具，采购相关材料，监管道具建造，然后在一个庞大的电子表格中跟踪所有的项目。这对她来说压力太大了，尤其是她还要修完剩下的课程。她坚持了下来，头发掉了不少，体重也减轻了，但项目一完成，她就崩溃了。
“毕业后，我在妈妈房间的床上躺了三个月，”她说，“没有找到工作。我几乎不洗澡，卧室的地板上堆满了麦当劳的包装纸，我的家人仍然坚持说我只是懒惰而已。”
最终，克丽丝特尔变得无精打采，再也不想看电视，也不想和家里的小狗一起玩。这让她的母亲非常担心，建议她去看心理医生。此后不久，一份自闭症评估报告新鲜出炉。
“一开始我简直不敢相信，”克丽丝特尔说，“我的家人到现在都不相信。他们对我的生活了如指掌，但他们不想看到端倪。”
最后，克丽丝特尔终于解释，为什么她不能像其他人那样完成那么多的工作，以及为什么像去银行办理业务或坐着听两小时的讲座这样看似基本的任务会让她疲惫得无法思考或说话。规律的生活确实需要她投入更多的意志力。自闭症患者在开始一项任务时经常表现出惰性，在将复杂的活动分解成遵循逻辑顺序的小步骤时会遇到挑战。这使得从基本的家务琐事到找工作和报税等一切事务对他们来说都变得非常具有挑战性，如果没有别人的帮助，他们甚至不可能完成。
除了自闭症带来的所有基本认知和感官挑战，克丽丝特尔还不得不投入大量精力让自己看起来“正常”。她不断地抑制着吮吸手指的冲动，当别人和她说话时，她必须强迫自己注意对方的言语和表情。她读一本书花的时间是正常人的两倍。一天下来，她唯一能做的就是坐在床上吃炸薯条。不过，克丽丝特尔的母亲和祖父对这个新发现的解释并不满意。他们说，如果她的整个生活真的受到了那么严重的伤害，他们就会意识到这一点。
“我希望我能让他们明白，”她说，“自闭症不是他们想的那回事。”