第三节 脑瘫儿童教育的实践进展
脑瘫儿童的实践研究主要是围绕脑瘫儿童的康复治疗和教育干预来展开的,包括早期预防、医学治疗、康复与护理、教育和干预四个方面。
一、脑瘫儿童早期预防的实践进展
脑瘫是比较常见的神经系统疾病,根据脑瘫的病理学分析,脑瘫主要表现为先天性脑发育异常和后天性脑损伤。
产前因素包括早产、低出生体重、感染和炎症、多胎妊娠和其他妊娠合并症,是导致脑瘫发生的重要因素。产时与脑瘫相关的高危因素有胎盘早剥、产伤、中到重度新生儿窒息等。采取早期预防措施可以相对减少脑瘫的发生、减轻脑瘫障碍程度,主要包括:(1)做好产前围产期保健,孕妇戒除不良嗜好,积极治疗妊娠合并症,预防早产,选择合适的分娩时机,采取合适的分娩方式。(2)医护人员注意产程中是否有产程异常、胎心羊水异常的情况,是否有感染,一旦发现及时采取相应措施。(3)适当药物的使用,如硫酸镁可用于保胎,并且在前期有降低脑瘫发病的作用;抗生素的使用,不同的方式方法可用于治疗绒毛膜羊膜炎、足月胎膜早破(PROM)、足月前胎膜早破(pPROM)、泌尿生殖系统感染等;产前使用糖皮质激素(如倍他米松)可降低脑瘫发病率。围产期的预防保健对减少脑瘫发病率的研究颇多,但是还缺乏充分的数据及经验支持,尤其是药物的使用,合适的药物、用量以及疗程都是临床当中需要谨慎对待的。因此,围产期的预防措施还需要进一步研究证实,更有针对性。
另外,产后对新生儿的早期干预也可预防或者减轻脑瘫。脑瘫的症状是逐渐出现的,到儿童1~2岁开始走路时,脑瘫儿童的运动障碍才被人发现,如果此时才开始进行治疗、康复,其效果将大打折扣。婴儿早期,尤其是0~4月龄,脑神经细胞处于生长旺盛期,有很大的可塑性,丰富的环境刺激可以促进脑组织的发育,修复损伤,预防和减少脑瘫的发生。因此越早发现婴幼儿的脑瘫症状,越早进行康复教育,越能促进孩子脑组织的发育。许多研究结果也表明,早期干预可以降低早产儿脑瘫发生率,能有效地预防脑瘫的发生或者减轻脑瘫程度。家长应积极参与早期干预,在家中进行按摩、体操、主动运动训练以及感官刺激等。
脑瘫儿童的早期预防需要多方协作,主要应注意以下几条:(1)对儿科、儿保等医务人员进行培训,了解早期发现及介入对儿童的重要影响,掌握脑瘫的相关知识,熟悉脑瘫的常规诊断项目,对新生儿等细致观察看护,发现异常及时处理,抓住早期康复治疗的有利时机。(2)建立高危新生儿健康档案及脑损伤高危儿监测网,随时跟踪反馈,早期发现患儿。(3)定期对新生儿进行健康体检,做好家长的健康教育思想工作,消除家长的认识误区,避免因观望、等待心态而错过干预的最佳时机。(4)普及早期干预手段的知识,避免家长盲目干预。
二、脑瘫儿童医学治疗的实践进展
目前对脑瘫的医学治疗主要是中西医实践及药物治疗。
(一)西医学实践
手术治疗:许多研究证实,选择性脊神经后根切断术(selective posterior rhizotomy, SPR)是治疗痉挛性脑瘫下肢痉挛状态安全有效的手术方法,最佳年龄为4~6岁。改良腰骶段选择性脊神经后根切断术可以有效地防止脊椎不稳或腰椎前凸的发生,腰段选择性脊神经后根切断术能有效解除肢体痉挛,改善运动功能。
干细胞移植:干细胞移植治疗脑瘫已有报道,其移植细胞有人胚胎神经干细胞、胚脑神经干细胞、胚嗅鞘细胞、脐带间充质干细胞、骨髓间充质干细胞等。移植途径是腰椎管和脑室注射。张晓英等认为人胚胎神经干细胞移植治疗脑瘫儿童成效显著。杨静等对比分析了自体骨髓间充质干细胞和脐血间充质干细胞移植治疗小儿脑瘫的临床疗效,发现自体骨髓干细胞移植的疗效更为显著。王向野等对脑瘫鼠的神经干细胞侧脑室内移植治疗的实验结果,显示该方法可明显改善脑瘫鼠脑组织的病理损伤,并促进其神经行为学及学习记忆功能的恢复。虽然神经干细胞移植治疗脑瘫前景广阔,但尚不完善,有待更深入的研究。
此外,还有周围神经选择性部分切断术、骨与肌肉肌腱的矫形手术、立体定向脑苍白球毁损术、矫形手术等。这些治疗手段的开发大大提高了脑瘫儿童的治疗康复水平,但其有效性还有待进一步的研究,而接受治疗后往往还需要配合其他的物理治疗等康复手段,以取得更好的康复效果。
(二)中医学实践
中医学认为脑瘫属于“五迟”、“五软”、“五硬”的范畴,对脑瘫的治疗方法主要有辩证方药治疗、点穴按摩疗法(健脾益气按摩法、肢体矫形手法、循经点穴按摩法、促肌力恢复按摩法、抑制异常姿势按摩法、关节活动度按摩法、足底按摩法)、针灸疗法(头针、体针、电针、穴位注射、穴位埋线)、中药洗浴及熏蒸治疗。吴维对59例脑瘫患儿实施3个月的点穴疗法,效果显著,尤其是对48个月以下的脑瘫患儿疗效更大。张刘通对60名脑瘫儿的对照试验结果显示,百会透曲鬓治疗(针刺)小儿脑瘫效果显著。针灸治疗取穴多以头部为主,配合督脉及肢体穴位。体针以督脉、任脉经穴为主。头针取穴以百会、四神聪、运动区、感觉区等为主,取得满意疗效。2012年有关针刺疗法的文献颇多,都证实了针刺疗法对神经发育的有效性,对听力语言及智力发展的有效性,以及对运动能力的改善。从文献中我们可以看出,中医疗法需要长久坚持,通常与其他疗法相结合,但由于缺乏评判的标准,很难判定中医疗法与其他疗法孰优孰劣。
(三)药物治疗
目前治疗脑瘫的药物主要有两类:一类为促进脑组织发育和脑代谢类药物,如神经节苷脂、脑蛋白水解物等。此类药物的作用多体现在促进原有神经细胞的发育及增强脑细胞的代偿能力,疗效有限。另一类药物主要是对症治疗。痉挛的治疗:口服抗痉挛药物——巴氯芬(Baclofen)、地西泮(Diazepam)、丹曲林钠(Dantrolene Sodium),鞘内注射巴氯芬(intrathecal baclofen, ITB)。局部药物治疗:苯酚阻滞、酒精阻滞神经术、肉毒注射术(botulinum toxin, BTX)。口服药物使用方便,但是对系统的副作用也比较大,因此抗痉挛药物试验多用于成人,儿童较少。儿童口服效果主要根据个人经验来判断。鞘内注射药剂疗法比较昂贵,因此临床应用有限。肉毒素注射剂量目前并没有统一的标准,对儿童来说,剂量的大小需要根据脑瘫儿童的身体状况、疾病情况、肌肉体积、痉挛程度来决定。注射肉毒素的副作用一般比较轻微及短暂,但剂量太大也会导致儿童软弱无力和暂时性的功能丧失。
中医药物治疗主要是辨证方药治疗,对精血不足型脑瘫用六味地黄丸或补肾地黄汤;血虚风乘型用八珍汤合菖蒲丸;阴虚风动则用大定风珠;肝强脾弱型用加味六君子汤或小续命汤;肾虚髓亏型用六味地黄丸合补中益气丸;痰淤阻络型用桃红四物汤合海痰汤、止痉散。
除了上述中西医各自的研究外,还有一些研究提出尝试采用中西相结合的方法来治疗脑瘫。如刘洪峰等采用康复训练、中药熏洗与西医蜡疗相结合的方法;展玉萍采用推拿、中药治疗联合肌肉注射神经生长因子的方法,都取得了良好的效果。中西医相结合的方法也得到一些研究者的关注,可能会成为今后研究的一个方向。
三、脑瘫儿童康复与护理的实践进展
康复体现的是中国传统的“保健”思想,需在日常生活中长期进行。脑瘫是一种非进行性神经系统疾病,其造成的影响将会影响儿童的终身。目前还没有一种手段能够完全治愈脑瘫,那么,康复和护理就显得尤为重要,科学、恰当的康复护理能够减轻脑瘫所造成的恶劣影响,提高脑瘫儿童及其家长的生活质量。
(一)康复训练
脑瘫儿童的康复训练本质上是通过训练发挥大脑的代偿作用,改善脑瘫症状。主要针对的是脑瘫儿童所表现的运动障碍、言语听觉障碍以及障碍造成的心理问题等。主要的训练方法有运动治疗、物理治疗等。
运动治疗包含Vojta疗法、Bobath疗法、Peto疗法、Rood疗法、核心稳定性训练法、上田法等。张文艳等的研究认为核心稳定训练比传统运动训练方法更能实现脑瘫患儿的坐位能力。王永峰等的研究认为核心稳定性训练对脑瘫儿童核心肌力以及核心肌群稳定性的提高十分有益。何茂玉等根据脑瘫儿的运动特点提出了游泳训练方法,并详细介绍了脑瘫儿游泳教学方法。孙丽敏等则把呼吸训练法纳入训练计划,强调呼吸训练的重要性。此外还有SRJ口肌训练法等。当前,对痉挛肢体进行反复牵拉的重要性在于使患儿能有全关节范围的运动,防止挛缩。
物理治疗是脑瘫儿童康复护理的重要手段。医学治疗的成败很大程度由物理治疗的效果决定。物理治疗包括冷热疗、生物反馈、水疗、刺激、高压氧治疗等。张素霞等采用水疗配合药物、按摩等康复治疗,对60名痉挛脑瘫患儿进行治疗,取得了良好的成效。经颅磁刺激(TMS)是利用时变磁场作用于大脑皮层产生感应电流改变皮层神经细胞的动作电位,从而影响脑内代谢和神经活动的生物刺激技术。张玉琼等的研究证实TMS辅助治疗脑瘫儿童粗大动作功能的改善效果十分明显。也有研究指出,经皮神经刺激治疗仪治疗可提高患儿股四头肌张力,增强肌力,改善其运动功能。高压氧治疗法主要是认为高压氧辅助治疗可以通过提高血氧分压、增加血氧含量来保护脑组织。黄小英等的研究显示接受高压氧治疗的婴幼儿脑瘫在适应性、大运动、精细动作、语言、个人社交等方面有明显提升。彭升等认为高压氧治疗婴幼儿脑瘫临床疗效明确,值得临床推广应用。多项研究指出高压氧辅助治疗对脑瘫儿运动功能等效果显著。此外,2012年的文献中还涉及音乐疗法、游戏活动等,疗效也比较明显。
(二)家庭康复护理
家庭作为脑瘫儿童的主要生活场所,对脑瘫儿童的健康成长起着十分重要的作用。家庭护理主要是针对脑瘫儿童的生活、摄食等的照顾、清洁等。陈进等的家庭康复模式主要是让监护人进行相关康复技术的培训,能够独立对脑瘫儿童的状况进行评估把握,在家里对脑瘫儿童进行康复训练。治疗师或者医师定期对儿童进行综合评估,调整康复方案、指导监护人实施,对监护人的疑问进行解答。康复技术主要包括关节活动、站、爬、卧、走等姿势,以及其他的作业疗法、运动疗法、语言训练等。多项研究表明家庭康复训练的重要性及有效性。也有研究进一步强调家庭护理中除了日常生活的康复护理外,还要重视对脑瘫儿童的心理护理,为儿童创设健康的家庭环境,增加与同龄儿的交往,排除不良情绪的影响。多看到儿童的优点和长处,引导他们勇敢面对疾病和困难,树立对生活的信心。切忌溺爱患儿,以防其形成过度依赖的习惯。
监护人在照料脑瘫儿童的时候,也可能会产生一些不良的心理问题,如焦虑、紧张、抑郁、自卑、盲目依赖、对患儿过分放纵、对治疗效果期望值过高等。为了给脑瘫儿童创造良好的生活环境,改善脑瘫儿童家庭的紧张氛围,对脑瘫儿童监护人的心理疏导势在必行。脑瘫儿的进步是一个循序渐进的过程,成人的乐观态度也会潜移默化影响儿童的心态,应对孩子充满希望但是期望不能太高,积极联系医师或者同类儿童监护人,互相倾诉或者互相学习养护的方法,排解心中的压抑情绪,为脑瘫儿童创设健康融洽的生活氛围,主动配合治疗,充分发挥家庭康复疗育的优势,使脑瘫儿童获得最大的进步,生活自理,融入社会。
脑瘫患儿的康复是系统化、综合性的康复,是一个长期的过程。家庭是儿童最熟悉的环境,家长给儿童的训练不受时间和空间的限制,又容易消除儿童的心理障碍,在其日常生活里贯穿一种正确的运动生活模式,对脑瘫患儿的康复是极其重要的。
(三)机构社区康复护理
福利院作为收纳特殊儿童的重要场所,提出了一些对脑瘫儿的康复护理模式。除了传统采取的医院康复、专业机构康复外,许多福利院探索出了寄养家庭康复模式、寄养康复基地等,让脑瘫儿童体会家庭的温暖,回归社会。
还有研究指出了脑瘫儿童的社区化管理。社区康复(CBR)是一种以社区为基础的康复模式。核心是通过调动社区的相关部门、人员、残疾人及家庭成员等一切可利用的资源,为康复对象提供有效、可行、经济的全面康复服务,使患者在家庭和社会生活中能够自尊、自信、自强、自立,运用社区的力量促进患儿的健康成长。
四、脑瘫儿童教育和干预的实践进展
2012年中涉及脑瘫儿童教育和干预方面的实践文献并不多,主题也比较少,主要是对引导式教育的循证研究,少数文献涉及脑瘫儿童的休闲教育、健康教育。也有研究在探讨脑瘫儿童的综合化教育模式。周建军探讨了引导式教育对痉挛型脑瘫患儿功能独立性和生活质量的影响。结果发现引导式教育能显著提高痉挛型脑瘫患儿的生活自理能力和认知理解能力,改善其语言交流能力,提高其独立生活能力,从而改善其生活质量。元芳的研究也证实引导式教育能有效促进脑瘫儿童综合能力的发展,即体能、精细动作、语言、社交、智能、生活自理六大能区的发育得到提高。脑瘫儿童由于自身身体状况的限制,其休闲活动相对比较单一,刘文璐基于这样的思考探索有关脑瘫儿童的休闲教育,制定休闲教学方案,运用游戏教学和活动本位的教学来开展,有利于脑瘫儿童休闲觉知、休闲技能、休闲自我决策三方面休闲能力的提升。健康教育则更多地是针对监护人及护理人员而开展的。有些研究认为教育主要是通过提高脑瘫儿童的学习与认知能力来改善其障碍,适应社会,将教育和康复相结合,对脑瘫儿童实施更加全面系统的干预,更有利于儿童的全面发展。因此提倡教育与康复相结合,在教学中融入治疗策略,教学和康复内容生活化,多方合作,建立跨专业团队,共同促进脑瘫儿童的健康发展。