第一章
Z I B I L I C H E N G
童年回忆
差点害死妈妈和妹妹简(Jean)的那一天,我记忆犹新。
妈妈坐进汽车,越过后座对我说:“天宝,给,你的帽子。去看言语治疗师的时候,你想打扮漂亮些,不是吗?”她扯了扯垂在我耳边的蓝色灯芯绒帽子,转过身,发动引擎。
我觉得两只耳朵像被挤成了一只。这帽带紧紧地压在我的头上。我拽掉帽子,大声尖叫。这是我告诉妈妈我不想戴帽子的唯一方法。戴这帽子很疼,它让我的头发透不过气来。我讨厌它。我才不会戴着它去“讲话”学校。
在车站,妈妈转过身来看着我。“把帽子戴上,”她命令道,然后开车上了高速公路。
我拨弄着这顶令我痛苦不堪的帽子,想蹭掉这个织物箍儿。便哼着不着调的歌,一遍又一遍地揉捏它。那时躺在我腿上的这顶帽子,就像一团丑陋的蓝色物体。我决心将它扔出窗外。妈妈不会发现的,她正忙着开车。然而,对一个三岁多的小孩来说,我根本没法把车窗摇下来。那一刻,我只觉得腿上的帽子又热又扎人。它躺在那里,严阵以待,俨然一头怪兽。于是我一时冲动,俯身向前,把帽子从妈妈的车窗扔了出去。
妈妈大叫,我捂住耳朵,屏蔽那刺耳的声音。她伸手去抓帽子。汽车突然转向,颠簸着开进了另一条车道。我背靠着座椅,享受着汽车的颠簸。而简在后座上号啕大哭。直到今天,我仍记得那条高速公路沿线的丛丛灌木。闭上双眼,仿佛就能再次感受到洒在车窗上的温暖阳光,闻到汽车尾气的味道,看到缓缓驶来的那辆红色拖车。
妈妈试图打方向盘,但为时已晚。汽车撞上那辆红色拖车的时候,我听到了金属的撞击声,感到一阵强烈的震动。突然,汽车停下了,碎玻璃雨滴一般掉在我身上,我大喊:“冰,冰,冰,”我一点也不害怕,甚至还有点兴奋。
车的一侧被撞坏了。我没有害死大家,这真是个奇迹;我居然还能简洁明了地说出“冰”这个词语,这也算是一个奇迹。作为一名自闭症儿童,说话困难是我最大的问题。虽然能够理解别人说的一切,我的回应却是很有限的。我竭尽了全力,但大多时候还是说不出话来。类似于口吃,就是怎么也讲不出话。可有时候我吐字很清楚,比如“冰”。这种情况时常发生在我精神紧张的时候,比如遭遇车祸时压力迫使我突破了以往讲不出话的障碍。小时候,我的自闭症使大人们困扰,在众多令人不解、挫败与困惑的事件里,这只是冰山一角。身边的人不明白,为什么我有时能讲话而有时不能。他们以为是我没有努力,或是被宠坏了。于是更加严苛地对待我。
或许,正是因为我无法充分地与人交流、因为我的“内心”世界,儿时的景象才如此生动鲜活。一幕幕回忆如电影般在脑海中放映。
妈妈生下我的时候,只有十九岁。她说她依然记得,那时的我,是一个普通健康的新生儿,一双蓝色的大眼睛,一头毛茸茸的棕发,下巴上还有个酒窝。那时的我,是一个名叫天宝、安静“乖巧”的女孩。
若能记起生命中最初的时光,我那时是否会知晓,自己正急速地坠入孤独的深渊?我与外部的联系,会由于我的五种感官反应过激或无法协调一致而被切断?我是否能感知到,自己会因未出生时就遭受的脑损伤而经历种种格格不入?——而这种损伤,只有在日后的生活中大脑的受损部分经历了发展后才显现出来?
在我六个月大时,妈妈注意到,我不再渴求拥抱,当她抱着我时我浑身僵硬。再大几个月的时候,妈妈试着将我抱在怀里,我却抓着她,俨然一只困兽。她说过她不理解我的行为,从我充满敌意的举动中受到了伤害。她看到别的婴儿依偎在自己母亲的臂弯。她做错了什么呢?但那时的她以为,这都是因为自己年轻又缺乏经验。对她来说,有一个患有自闭症的孩子是很可怕的,因为她不知道该如何对待抗拒自己的婴儿。也许是我的抗拒看起来并无异样,她收起了自己的忧虑。毕竟,我身体健康,聪慧机敏,协调性又好。我是妈妈的第一个孩子,她以为我的退缩是正常的,是长大和独立的一个过程。
我出现了在自闭症儿童中十分典型的,对触摸的退缩反应,在接下来的几年当中,也相继出现了自闭症患者的标准行为:比如对旋转物体的固恋、偏爱独处、破坏性行为、发脾气、不会说话、对突发噪声的敏感、开始耳聋以及对气味的浓厚兴趣。
我是个破坏力极强的孩子。我画花过整个墙壁,还不是一次两次,而是随时手里都握着铅笔或蜡笔。我记得自己在地毯上尿尿的时候被“逮个正着”。所以下一次当我有尿意的时候,并没有尿在地毯上,而是把床单夹在两腿之间。我以为床单很快就会干,妈妈也不会发现。普通孩子用黏土做雕塑,而我用自己的粪便,还把作品弄得房间里到处都是。我咀嚼拼图,把纸板碎屑吐在地板上。我脾气暴躁,受挫时就会乱扔手边的东西——一个堪比博物馆馆藏级别的花瓶或残留的粪便。我不停地尖叫,对噪声反应激烈,但在某些时刻又充耳不闻。
三岁时,妈妈带我去神经科接受检查,因为我的行为举止和邻家的小女孩们不一样。我是四个孩子中的老大,弟弟妹妹没有一个像我这样。
我的脑电图和听力测试结果均显示正常。我还接受了瑞姆兰德(Rimland)量表的测量,在以20分表示典型自闭症(也称肯纳综合征,Kanner’ssyndrome)的量表中,我得了9分。(在被认为是自闭症的孩子中只有10%符合狭义的肯纳综合征。这是因为肯纳综合征和其他类型的自闭症之间存在代谢差异。)尽管我的行为模式绝对属于自闭症,但我三岁半时开始发出的最基本的、婴幼儿的,但无疑具有意义声音,还是降低了我在瑞姆兰德量表中的分数。但是任何程度的自闭症对于父母和孩子而言无疑都很挫败。经过评估,医生说我没有生理上的缺陷。针对我的沟通障碍,他建议找一位言语治疗师。
直到那时,交流之于我还是一条单行道。我能理解别人说的话,这就是我交流的唯一方式了。雷诺兹太太是我的言语治疗师,除了使用教鞭,她还是给我带来了温暖的回忆,可我畏惧她的教鞭,那教鞭很尖锐,看上去充满恶意。我在家里接受的教育是,永远不要把尖锐的物体对着别人。那教鞭尖得能戳穿一只眼睛,而现在,雷诺兹太太用它指着我!我害怕得退缩了。我不相信她能理解我对那根教鞭的恐惧,我也未曾向她解释过。即便如此,雷诺兹太太还是帮助了我。那是我第一次接听电话:雷诺兹太太离开了房间,一会儿,电话响了,一遍,一遍,又一遍,但没有人接。电话声响带来的刺激和压力似乎打破了我以往的口吃模式。我冲进房间,拿起听筒说:“Hul-lo!”就算这是电话之父亚历山大·格拉汉姆·贝尔的第一通电话,对方的反应也不会比这更吃惊了。
妈妈说,起初我的词汇量非常有限,而且过分重读单词,比如把“球”念成“就”。说话也是单词模式——“冰”“走”“我的”“不”。但这一切在妈妈听来一定无比美妙。从哼哼唧唧、尖叫再到这一步,我的进步多大呀!
然而,令妈妈担忧的,不仅是我语言能力的匮乏。我声音单调,说话几乎没有抑扬变化,更没有节奏。单单这一点就令我与众不同。说话困难加上声音单调,导致我成年以后才能直视别人的眼睛。孩童时,我记得妈妈一遍又一遍地问我:“天宝,你在听我讲话吗?看着我。”有时我也想看着她,可我做不到。眼神飘忽不定——许多自闭症儿童的典型特征——是我的又一个自闭症行为表现。还有其他迹象。我对别的小孩不感兴趣,偏爱自己的内心世界。可以一连几个小时坐在沙滩上,任沙子从指缝流过,用沙子制作微型山脉。每一颗沙砾都吸引着我,仿佛我是一个透过显微镜观察它们的科学家。其他时候,我仔细检查手指上的每一道纹,仿佛它是地图上的一条路。
旋转是另一项我最爱的活动。我会坐在地板上打转,如此,房间就和我一起旋转。这种自我刺激令我感受到自身的强大,感受到我对事物的掌控。毕竟,我可以把整个房间转过来。有时,我会扭转后院的秋千使世界旋转,链条相互缠绕在一起。然后我便坐在秋千上面,随着缠绕的链条逐渐解开,注视着天空和地球旋转。我意识到,非自闭症儿童也喜欢坐在秋千上转。不同之处在于,自闭症儿童痴迷于这种旋转本身。
内耳中存在一种机制,可以控制身体平衡,整合视觉和前庭的信息输入。通过一系列的神经连接,双眼在经过一定量的旋转后会跳来跳去(变成眼球震颤),人也开始反胃。于是,孩子便停止转动或旋转。自闭症儿童的眼球震颤相对较少。仿佛在未成熟的神经系统中,他们的身体要求更多的旋转来充当一种矫正因子。
无论出于什么原因,我都喜欢自己转来转去,也喜欢不停地旋转硬币或者盖子。全神贯注于旋转着的硬币或盖子时,我什么也看不见,什么也听不见。周围的人都是透明的。没有声音能够侵扰我的固恋。就好像我是聋子似的。突然一声巨响也吓不倒我。
然而身处人的世界,我便对噪声异常敏感。每年夏天,我们都会前往位于楠塔基特(Nantucket)的家庭度假区。去那里需要乘渡船四十五分钟。我讨厌这段时间。轮船发出的声响对妈妈和弟弟妹妹而言刺激又新奇,对我来说却是一场噩梦,它侵犯了我的耳朵,甚至灵魂。
母亲和保姆坚持要我们坐在甲板上。“嗅嗅这清新的空气,孩子们,”妈妈常说。
“多么健康的空气!一定会让脸蛋儿像苹果般红润。”保姆总是这样添一句。
唯一的问题是,为了呼吸这清新、健康、会让脸颊红润如苹果一般的空气,我们不得不径直坐到雾角下面。当雾角响起时,那尖锐刺耳的声音令我头痛得要命。即使用手捂着耳朵,那声音也使我痛苦不堪,甚至痛到一下子瘫倒在甲板上尖叫。
“可怜的天宝!她可不是当水手的料。”妈妈说。
我看见保姆紧闭的双唇,她对妈妈的天真无谓感到厌恶。她知晓一切。克雷小姐是典型的女仆。她一头灰发,头后束着一个发髻。还将发夹径直插进头发,固定住发髻,我以为那发夹是鲸骨做的。她总穿着罩衫,这让她看起来像一位法国画家。她有许多优秀的品质,一心一意地照料了我和妹妹简。她同我们一起游戏,带我们滑雪橇,给我们弹钢琴,让我们伴随着旋律在房间里走动。但她不相信拥抱,认为那毫无意义。她从不触碰我们,除非是为了惩罚。多年后的今天我才明白,那时的克雷小姐早已经觉察喧闹噪声带给我的痛苦。这类噪声不单单会惊吓到自闭症儿童,更会引起他们强烈的不适。
比如生日派对。对我而言便是折磨。噪声制造者们突然制造的混乱使我大惊失色。这时,我的反应要么是打别的小孩,要么拿起烟灰缸或任何手边的东西,把它扔到房间的另一边。
对患有自闭症的儿童来说,这是寻常的事,因为他们总是对某些刺激源反应过度而对另一些反应不足。近来的研究显示,一名患有自闭症的儿童也许会忽视一声巨响,却对皱巴巴的玻璃纸所发出的声音反应强烈。这种对刺激源过度或不足的反应,可能是因为自闭症儿童不能整合传入的感觉信息,也无法选择相应的刺激源以做出反应。
关于自闭症的成因,波士顿的黛博拉·费恩(Deborah Fein)和她的同事有一个有趣的观点。“在动物中,与自闭症相似的行为也许是缺乏信息输入所致,而对于患有自闭症的孩子来说,这种行为则可能是由于无法处理输入的信息而造成的。因为可能从一开始,这些孩子就已经丧失了知觉经验。而通常正是这种经验构成了组建高级知觉、观念和语言的积木。”这一观点同早前的某些研究相符。这些研究表明,自闭症儿童无法处理同时发生的刺激,只能对一种复合的视觉或听觉刺激物的一个方面做出反应。如今,即使作为成年人,身处喧哗的机场等候时,我发现自己仍然可以阻挡住所有外界的刺激,继续阅读。但我同样意识到,我却不可能屏蔽掉机场的环境噪声,去打电话交谈。患有自闭症的儿童都是如此。他们必须做出选择,要么自我刺激,比如旋转、自残或为了屏蔽外界刺激逃进自己的内心世界。否则,面对众多同时发生的刺激,他们会应接不暇,做出发脾气、尖叫或其他不可接受的行为。自我刺激行为有助于镇定被过度唤醒的中枢神经系统。一些研究人员认为,患有自闭症的儿童有一个过度活跃的神经系统,一些行为过分活跃的孩子们则有一个迟缓的神经系统。患有自闭症的儿童通过自我刺激来镇定自己,而过分活跃的孩子之所以异常活跃,是因为他们试图刺激一个未被唤醒的神经系统。
我们的保姆,克雷小姐,利用了噪声带给我的痛苦。她将声音作为惩罚手段。如果我在吃午饭的时候发呆,勺子悬在半空中,克雷小姐就会说:“天宝,吃饭。如果你现在不把汤喝完,我就在你面前捏爆一个纸袋。”她在冰箱顶部放了一些纸袋,若我不守规矩或游离人的世界,她就会朝着我的脸,捏爆纸袋。这种对于噪声的敏感性在患有自闭症的成年人中也很常见。时至今日,突如其来的响声,比如汽车爆胎的声响也会吓我一跳,一种恐慌感随即淹没我。大而尖锐的噪声,像摩托车发出的声音,依旧令我苦不堪言。
但作为孩子,“人的世界”对我的感官而言往往太过刺激。寻常日子里日程的改变或突发事件使我发狂,感恩节或圣诞节就更糟了。每逢这些节日,家里全是亲戚。嘈杂的声音、混杂的气味(香水、雪茄、湿漉漉的羊毛帽子或羊毛手套)、走来走去的人、此起彼伏的噪声和混乱、不间断的触碰等,这一切我都难以承受。一个很胖很胖的姑姑让我用她的专业油画颜料,她温柔体贴又慷慨大方,我很喜欢她。然而,当她拥抱我时,我感到自己完完全全被吞没了,于是惊慌失措。那种感觉就好像被大山似的棉花糖窒住。我退缩了,因为我的神经系统无法承载她汹涌的爱意。
好在,人生的头五年——虽不常从容不迫,但也总是锲而不舍。我妈妈写日记,在日记中,她这样写道:
觉得无聊或疲倦的时候,天宝就吐口水,要么脱掉自己的鞋子随处乱扔,每每这时她总咯咯地笑个不停。有时候这些举动似乎超出了她的控制范围,但其他时候则是为了出风头而故意这么做。渐渐地,她不再那么理智了,奇怪的行为也显得更加冲动。比如,她吐了口水,然后又去拿抹布擦掉,就好像她知道不应该这样做,但又无法抑制要去做的冲动。她总是给我一支笔和一张纸,要我画一幅画。早上时,如果我说:“你给我画一幅,”她会答应。但到了晚上,同样的要求会遭到愤怒的拒绝。她怒不可遏地把铅笔扔向房间另一边。又号啕着拿起那根铅笔:“断,断”(摔断了)。她知道若是扔了铅笔,铅笔就会断掉,可她就是抑制不住自己的愤怒。
天宝像是被悬在一根极细的理性之线上。如果感到愤怒,她做出的反应就很古怪,越是感到疲劳或沮丧,她的反应就越是古怪。然而,她意识到自己的奇怪行为给别人带来了困扰,于是她假装这样做来自娱自乐,制造出戏剧性的场面。
我美丽的孩子。“……当她乖巧的时候,她非常、非常听话,而她不乖的时候,她是可怕的。”不过,我不得不说,即使是她表现最糟糕的时刻,她也是活泼聪颖的。和天宝在一起很快乐,她是我挚爱的同伴。
妈妈填写了一份针对行为紊乱儿童的诊断检查表。她对我行为举止的回答,显示我有一些典型的自闭症特征。(见附录A)