在爱的浇灌下成长——李百明母女口述
李百明，女，1994年生，黑龙江省佳木斯市人。独生子女。智力障碍一级。毕业于黑龙江省哈尔滨市特殊教育学校——燎原学校。目前参与特奥活动。
口述者：李百明母亲、李百明
采访者、撰稿者：邵韵霏，黑龙江大学本科生
访谈时间：2017年10月22日、2018年5月4日
访谈地点：黑龙江省哈尔滨市黑龙江大学家属区咖啡店
平静生活中的晴天霹雳
问：您和您爱人是怎么认识的啊？
李母：（笑）这个怎么说啊！反正就是，我不是在医院工作嘛，他是我护理的病人。他是在佳木斯的公安局工作，我当时是在佳木斯第二人民医院做护士。因为工作原因，经常见面，互相接触后都感觉还不错，挺喜欢的。我们俩也算是自由恋爱结婚吧。1991年或1992年的时候，我和百明她爸爸就结婚了，1994年怀孕了，有了百明。
这么多年，我和我丈夫就一个孩子，就百明自己。1994年生的她，当时是顺产，可顺利了，也没有其他的异常，家里人都特别开心。出生的时候看着特别健康，没和别的小孩有什么不一样。现在想想可能是面容什么的还没长开。百明她爸爸对孩子可小心了，一出生就跟宝儿一样护着，她爸爸是当警察的，工作原因和经历让他的性格挺大男人的，但是对百明就可细心了，什么都得操心。
我们真的对这个结果太意外了，本来产检时各项指标都正常啊，而且我本身在医院工作，怀孕的时候也挺注意哪些禁忌啊、相关事项啊，也没什么事，也不知道怎么就成这样了。我们也没别的办法了，只能接受，然后尽力让她向正常孩子靠拢，我们也想让她以后能照顾自己，不让我们为她担心，我们也有老了干不动的一天啊！
问：您是怎么发现孩子这个情况的呢？
李母：孩子小时候有一次感冒了，大概七八个月大吧，我们就是大半夜带她上我们单位医院看病。儿科大夫和我说，觉得不对劲，很可能是唐氏综合征。唐氏综合征不是有特殊面容嘛，好像叫国际脸谱。我和百明她爸就带着她在医院做了一次DNA检测，当时化验流程也不太复杂，就给她抽了一个血，做了一下化验，然后回去等结果。这才确诊了，我们等结果的时候应该说就已经预感到了，但是内心还是期望结果是好的。可是既然已经这样了，也没什么别的办法。
问：这是因为生病引起，还是家里上一代有这种情况？
李母：检查出来结果就是先天的疾病，不知道为什么，我和我爱人双方家里都没有这种情况，也不知道她为什么有。当时对我们的打击还挺大的。一周岁之前是我和她爸带的。后来我就上班了，爷爷奶奶带。家里人都觉得不可能，然后又上了趟北京去看了一次。一开始还是不愿意接受这个病情。反正家里人心里还是有点不舒服吧，活蹦乱跳的一个小孩就这样了，肯定心里有点不舒服。
问：她小时候您有没有注意到和别的小孩有什么不同？
李母：像她们这种孩子吧，和别人小时候比，也没有什么天壤之别吧。这个东西是大脑上的差距，得一点点长大了才能看出来。我们家百明吧，就是开始说话的时候比正常孩子晚一点，就晚一点点。其他方面就像正常孩子一样，一岁多开始学走路，就是和正常孩子没有差很多。我们那个时候还觉得可能没有医生说得那么严重、那么吓人，还是存在侥幸心理吧。但是，越长越大，她智力方面越跟不上正常孩子。小时候差得不明显，越大的时候越明显，慢慢就和正常孩子拉开距离了。正常孩子能做的，她都做不了，直到最后可能定型了，停留在五六岁小孩的智商上面吧。
求医后接受现实
问：确诊之后，带她去进行过什么治疗吗？
李母：求医的地方是北京，带她去北京看病，医生都和我们说没什么办法嘛。反正就是觉得（叹气）……走之前是在佳木斯诊断的，就是说孩子有病了，我们还是不甘心吧，医生说就是心律不齐。后来我们上北京，去的儿童医院，反正还是抱着希望去的吧。但是到了之后，人家就看这种长相属于国际脸谱，一眼就能看出来，医生都说没有办法。医生当时还给做了测试，好像是听音乐。医生给孩子听的什么曲，或什么歌就能唱出来，通过那个看智商是几岁的。那根本就没有什么治疗方案。我们也用了一段时候的药，就是促进脑细胞生成的那些药。
问：她是先看出来的唐氏，还是先检查出来的心脏病？
李母：她有心脏问题，以前没发现心脏问题。可能不犯病咱不知道，也不知道得潜伏到多久。那次我们在三亚旅游，正玩着呢，她心脏就突然一下子犯病了，突然休克过去了，把我们还有爷爷奶奶都吓得不行。那次发病，我们才知道她心脏有问题。发病原因也不知道是什么，也弄不清楚，所以才带着她上北京找大医院，详细检查，然后做的手术。
她这个心脏病是先天性的，潜伏的，像她们这种孩子一般都是先天性的。你看看眼睛，她的视力也不太正常，就是白内障，还有散光和近视，她们身体都有很多不好的地方。医生说不能玩游戏，少玩一点比较好，就是听音乐，有时候也给她玩手机，和特奥的小朋友和老师视频啥的，也不至于真的和社会脱轨。
问：什么时候做的手术呢？
李母：她做手术的时候还很小，我记不太住了，大概是十一二岁。我们找的医院在北京，好像在阜外，不记得医院什么名字了，主治医生啥的都忘了，就记得在北京医院找的比较权威的主任。医生对这种孩子都特别温柔，特别和蔼，哄着问什么情况之类的。
她的手术医生说咱们这孩子先天性的病都会带着，一般都心脏不太好，可能是基因问题。他们很多孩子心脏有先天性的病啊缺陷啊，她是预激综合征，预激就是心脏心速特别快。
在北京，她被推进手术室之前，还和那个医生说——就是到手术室之前跟着检查处理的那个医生——爷爷你真帅，还说叔叔你真帅。还挺有意思呢！她小嘴可甜了，她那时候也不懂什么帅啊不帅的，就挺天真的。
问：后来是否还继续给她吃药？
李母：从去北京之后半年，就不再吃药了，也就吃了半年多的药。
反正听说得了唐氏综合征，还是觉得不甘心，还是想试一试。（思考）在北京市找了一个主任，看过一次，没看别的医生了，也没有必要了。她这个病都确诊了，不像那种疑难杂症需要多看几次。从北京回来之后，就基本上不看医生了。我们当时带她吃促进脑细胞发育的药，但是我觉得没什么用。我们吧，都觉得既然没有办法了，就自己努力呗。反正我是护士，他们亲戚也挺了解的。我和百明她爸爸开始带着她日常训练。我们觉得，药物如果没有用的话，训练更好点，让她尽量向正常孩子看齐。
当时想找培智学校，一开始听说在北京西城区有这种学校，那时候不知道哈尔滨也有，后来才听说，也是别人说的，哈尔滨这块有。那时候百明还太小呢，看了学校之后没下决心，就没给她送过来哈尔滨。完了又回家，上正常学校上了一年。然后再转头，又回到了哈尔滨。
为了教育搬至省城
问：她小时候喜欢玩什么游戏？
李母：我家百明从小就属于性格比较开朗的，我领她天天在儿童的游乐区玩蹦蹦床，她可喜欢玩蹦蹦床了，在上面跳啊，笑得老开心。她和别的小朋友一起玩，还有好几个好朋友，大家相处得都挺好的。我们家百明小时候还喜欢玩各种球，可能因为我爱人，百明爸爸之前是搞运动出身的，所以我家球比较多，经常是她爸爸带着她一起玩球。我们家从小就不太让她玩电子产品，长大一点，才开始接触手机什么的。
问：您孩子上过幼儿园吗？
李母：我们送她上过幼儿园，也上过正常的小学一年级。最开始是抱着让她和同龄孩子接触的想法，一起学习、游戏，可能智力发育也会好一点。我记得大概四五岁的时候，我们就决定送她上幼儿园了，上了两三年吧，然后上的小学。能让她有和同学一起学习生活的经历，我们觉得挺开心的，至少也经历过了。
学前班的时候吧，我印象挺深刻的。有一次，东北这边过年过节的时候，学校都是排一些歌舞、搞联欢会，整个班一起出节目、排练。但是百明她不是接受得慢嘛，大家一起跳集体舞，她学不会，挺慢的。后来，老师就让她去当指挥，站在最前面，穿不同的衣服，装模作样地当个小指挥，其实她自己也不懂啥指挥的东西，就瞎比画。上幼儿园的时候吧，就是她跟班里的小孩一块玩游戏、吃饭、睡午觉，和大家相处得都挺好的。人家小时候都看不出来她是特殊儿童，她那时候的智力相当于五六岁、六七岁的小孩子，小时候还没拉开学习上、生活上的距离，就是学东西慢了点。
她上完幼儿园，我和她爸就送她去上小学一年级了，在佳木斯铁路那里，忘了是三小还是二小了。就在她一年级的时候，学校里有高年级的学生，就是二三年级的欺负她。那个时候就能感觉到，各方面，无论是平常的行为啊，对知识和老师说的行为规范的接受程度，明显地和大家拉开距离了。小朋友对她好还是不好，她都不太懂。听说高年级的同学有人欺负她，还是别的同学告诉我的，她自己都不知道告诉我，还以为他们是和她玩。我们一听，这不行啊，才一年级就受欺负，以后越来越跟不上，欺负的人更多。总有老师照顾不到的地方。谁也不想让孩子受欺负，本来就这样了，更舍不得孩子吃苦。我们觉得不应该在正常学校里面念书了，该去哪就去哪，还可以接受帮扶教育，带着她锻炼啥的。加上佳木斯这时候特殊儿童的教育、学校的体系建立都不是很完善，她小时候连专门的学校都没有，是跟着聋哑儿童在一起教育的。打听到哈尔滨有这样一个机构，就全家人带她上哈尔滨上学了。
问：她在上小学的时候有没有特别喜欢的课？
李母：像他们智力障碍这类孩子吧，不管生理年纪多大，他们的理科吧，数学永远学不明白，就是学拼音也不学太难的。他们好像在学习上就是很吃力，不管学什么。在我家百明小时候，就感觉想学但是学不明白。现在她学语文还可以，就是读拼音、看绘本、念这些汉字什么的还可以，感觉还是有成果，基本的汉字认得还挺多。她自己也说数学啥的学不懂，语文听说读写能学懂，但是我感觉成果也不是太好。我们也不奢求让她真的能和正常孩子那样考学校，那不太可能，就是想让她有基本的知识，能正常生活起居。
问：上学的时候都是家长接送吗？
李母：对，我家百明小时候都是家长接送，她爸和我都接送过，就是怕出事，她小时候也不太会过马路啥的，一有车就挺害怕的。本来就和正常孩子不一样，更担心。
原来我们家在佳木斯铁路那边住，百明她就跟着旁边的小学上学。我们一开始老家亲戚都在佳木斯，爷爷奶奶长辈都是百明上学时候过来哈尔滨的。如果不是百明生病需要特殊学校，我们也不会过来的，毕竟家啊、我和百明她爸的工作都在佳木斯那边。小时候百明上学放学也都是爷爷奶奶照顾，我们白天去上班了，也是爷爷接送她上下学。
问：阿姨您是什么时候搬到哈尔滨的呀？百明几岁上的一年级啊？是正常七八岁呢，还是比正常孩子晚一些？
李母：她好像是九岁才来的哈尔滨。我记得大概就是八九岁上的一年级，没上多久就来哈尔滨上培智学校。本来我和她爸一开始也还想让她跟着上学，毕竟能跟上还是要努力，不想一开始就落下那么多，那以后跟着更难了。我们还是想让她跟着努努力，别和社会脱节。
问：是因为李百明要上培智学校，你们才搬来哈尔滨的吗？
李母：是这样的，我们就是为了让她上培智学校来的哈尔滨。
问：你们搬到哈尔滨，工作怎么办啊？
李母：我不是护士工作嘛，停薪留职了。她爸爸吧，一开始的时候，也是休病假。2002年，他生病了，做肾切除手术，一个肾切除了。手术也是过来在哈尔滨这边大医院做的。这不是巧了，他还正好给百明在联系这边培智学校上学的事情，就以哈尔滨这边为主了。做完手术，我们就准备在哈尔滨住下了，毕竟以后还是得以孩子为重吧，当时就这么想的，百明也离不开人。他就没上班，我们一起照顾百明。
问：百明爸爸这些年在哈尔滨都做什么工作啊？
李母：也没做什么，就在这边陪着孩子吧。百明她爸在哈尔滨没有在工作，纯属养病。他那个病也不能做重活，恢复时期就得静养，所以没找工作。百明她爸身体一直不好，一直在喝中药呢。去年百明她爸身上长了一个瘤子，也不小，怀疑是恶性肿瘤，医院也没有很好的治疗方案，我们现在也没有什么办法。找人打听说，在三亚那边有一个老中医，治这个病好像挺厉害，反正也是听别人说的，就这样子。反正每年都得去三亚那边过冬，就正好去那边找医生。
问：您停薪留职的时候，百明爸爸也在做手术，这段时间家里的开销会不会受到影响？
李母：还行吧，不至于捉襟见肘，还能生活下去。因为家里有挺多兄弟姐妹的，他们条件挺好的（思考），我们俩家里也有点积蓄，用的时候拿出来呗，攒钱不就是为了这时候嘛。反正对于我们来说，还是孩子重要嘛，当时家里就这个情况，也不能再怎么样了，还是得以家里为主，总不能把孩子放下。
问：您刚搬来哈尔滨的时候，就在哈尔滨买房子了吗？
李母：没有，之前一直是租房子。房子也是最近几年才买的，不记得啥时候了，反正没几年。刚来哈尔滨的时候是租的房子。那时候在公司街，南岗区几十号忘了，离哈站挺近，离公交车站也挺近。我们租的房子在他们学校附近，我和百明她爸爸事先都打听好了，就在学校附近租的房子。平常上下学，坐送子车去上学，送子车天天接送，类似于校车，还挺安全的。我们觉得，这么多年就这么过来了，挺好的。
在培智学校迈入新生活
问：您是怎么了解到燎原学校的呢？
李母：反正也是查的，各处打听，听别人说的。那时候，他们学校条件还可以，孩子住校。后来就是非典了，学校食堂什么的都撤了，不让孩子住校了，我们就走读了。
问：她和大家相处得怎么样？
李母：到了那里，都挺好的。也没有别的小朋友欺负她，都是一样的嘛，也能玩到一块去。他们这些孩子，包括所有的孩子，心地都特别好，和长辈相处得也都很好。
她在燎原学校的时候，有一个郑老师。她可喜欢那个老师了，觉得那个老师温柔。
问：燎原学校都是像百明这种情况吗？
李母：燎原学校都是类似于这种情况。学校专门收唐氏的孩子，再不就是自闭的，都是差不多智力的小朋友。一直上到职高毕业，一共九年。现在都不收学费了，以前好像收的也很少，一二年级收，忘了。后来有政策给她们，有补助，也是政府给的。她上这个学校，在上学这方面，没有太多的经济负担。
问：她在燎原学校上学的时候，是住校还是走读？
李母：走读。在哈尔滨上学的时候，家就搬过来了，不在学校住。
问：在学校里她们都学什么啊？
李母：学校里也学咱们正常小学的语文数学，一直到毕业，我看还是语文数学，他们学不明白；但是也教一些别的，就好比说，模拟上超市，或者是做手工作品；你在家里正常的生活技能，怎么洗衣服啊，怎么用洗衣机，怎么用电饭煲……让她最大可能地自理。
问：她在哪方面的学习比较吃力？
李母：数学，他们都是，一个是不会花钱，完了就是没有数字概念，概念怎么教也学不会，这相当于是一个短板。不过她和同学相处得都挺好。她现在属于正常毕业，基本的生活常识都没问题了，这个事我觉得是真的很欣慰，感谢培智学校。
问：对她来说，在学校学习，哪方面的提高比较大？
李母：我觉得还是自理这一块。学校还教怎么叠被、扫地，反正自理这一块，比在家教得还细，老师都可有耐心了。在家她自己弄几遍，弄不对的话，我就得跟她发火，在学校，老师就一遍一遍教，可有耐心了。
特奥会开启人生另一面
问：她是什么时候开始参加特奥会的？
李母：她参加得有十年了。
问：在接触特奥会之前，她喜欢体育吗？
李母：她不太喜欢。但是她爸爸喜欢滑冰，可能是有点受影响，我估计运动细胞还是有一点的。小时候，她爸爸就拿冰球杆子带着她去冰面上滑着玩，就好像雪橇那样的，那时候就开始熟悉冰面了，她可喜欢那么玩了。后来知道了特奥的事情，就让她参加了，我总觉得好像应该让她学点啥，不能成天这样。你说学东西吧，学语文数学也学不会，就练点别的。我爱人和我之前都对体育有点爱好，就对她从事体育挺支持的。
问：她是怎么参加特奥会的呢？
李母：他们学校有一个老师，叫刘立峰(1)，以前是速滑运动员。刘老师偶然听到有这种赛会，以前也不知道，她就组织孩子训练，百明也跟着学速滑。我知道时，她跟着学也就几个月，三个月左右。第一次参加一个比赛后，就一直跟着刘老师系统地练的。姚楠教练一直就是带特奥的，现在也带着他们训练什么的，带着他们出去比赛。现在跟刘老师还有联系。
问：她都参加过什么比赛项目啊？
李母：有轮滑，还有速滑，就是在冰上的速滑，还学过游泳。像前几天出去比赛，她的项目是一千米速滑，是距离最长的。女生里就她有一千米，还有接力。有时候她觉得挺累的，训练的时候自己说的。但是一比赛就挺激动的，努力去争第一。
问：平常训练多吗？
李母：平时训练，一周能训练个两三次的样子，由老师带他们去。现在她不上学了，就是专心训练。她训练的时候和在家时候的状态不一样。现在毕业了，在家的时候，她基本上就是iPad不离手，爱玩游戏。反正在家一说来训练，有点不愿意来，但是一来之后，她就挺兴奋的。
问：她学滑冰的接受度怎么样？一开始都有哪些方面不适应呢？
李母：他们学得会比较慢，慢是肯定的；平衡感也差很多；再一个缺点呢，就是胆小。他们不像咱们，咱们可能觉得给你都保护好了，或者是有护具，就敢去做一个动作。他们就是不放心，反正就是觉得，我在特别安全的情况下才敢去做那个动作；此外，她不敢做弯道，现在也不能压弯道。
问：她训练几年了？有没有不想训练了？
李母：她一开始是跟着老师学的，这么长时间也属于老队员了。平常也有不愿意去、耍脾气啥的，就是小孩心思。她觉得累了，今天就不想去了。平时表现要是好了，老师就会表扬她，说表现不错，她回来就和我们说，可开心了。小孩脸就是说变就变，可能不开心了，但是一转移注意力，都忘了，没有什么不开心能一直让他们记着。
问：假如说像今天这样天气情况特别不好，还要送她去训练，您有没有觉得负担增加了？
李母：我们觉得还好，我家平常车接车送，我自己开车不觉得辛苦。像其他队员，有的住在香坊那头，过来就得两小时，回家又得两小时。有时候他们在会展训练，还在体院那块。她也会有天气不好，不想过去训练的情况，就是孩子吧。他们倒没有厌倦情绪，只是可能有点犯懒，但是她会说我听你的，孩子听话，一般都听大人的，她不会特别抵触，说我今天不去了，或者耍脾气。
问：他们的比赛怎么比？
李母：比赛都是世界性的，好像是两年一次，有冬季、夏季，然后咱们全国的也是两年一次。她轮滑就属于夏季运动会，速滑是冰上的，就属于冬季运动会。老师会带她去外地，就像这次去四川比赛，就是教练带着。
问：家长可以陪着一起去吗？
李母：一般的国内项目，家长都能陪着，当啦啦队。从第一次比赛开始，她一直参加比赛，不过前几年都没拿到金牌。国内有好多比赛，就是全国晋级赛，你看这次比赛，梅州就是全国特奥轮滑比赛。此前西安一次，福州一次，哈尔滨、长春也有比赛。不过我平时的时间观念特别差，我对数字不敏感。（笑）国内这些比赛，百明基本上都是当作玩，边玩边学的那种。
问：她第一次比赛是什么时候？得奖牌了吗？
李母：我记得百明第一次比赛没得金牌。第一次比赛，是上西安那次。具体位置什么的，我记不太清了，可能是2008年。第一次她不是正式队员，是候补队员，什么都是我们自费。她还不太会滑，刚学了不久，轮滑就会划直线。第一次参加比赛，还有转弯道，她都不会转弯，那次是我跟的第一次。
第一次参加比赛，得了一个第四名，给发了一条缎带。他们这个比赛，都会给奖励。除了金银铜牌之外，第四五六名，人家也给缎带，就是那种像飘带一样的，算是纪念。如果是团体比赛，他们几个参加比赛的队员都会上去领奖，给你一个纪念品。她那次特别激动，站在台上挥手，和我比姿势什么的，让我拍照。
问：她第一次参加国际赛事是什么时候？
李母：（思考）跟她去了一次美国，好几年前了，得了第三，铜牌。不过第一次上美国，她就得了一块奖牌，我挺激动的，记忆当中，整得眼泪差点要下来了，控制不住情绪。
问：这是她第一次拿奖牌，她第一次拿金牌是什么时候？
李母：今年是2017年。8年以前，2009年。你看，2001年世界特奥会在美国举办，好像之前一直都是在美国。2003年在爱尔兰的首都，2005年在日本，2007年在上海，2009年在美国，2011年在希腊。去年在哪来着？奥地利。奥地利拿的奖牌。
第一次得金牌还是在国外，她可开心了。吃西餐可兴奋了，都没待够。她挺喜欢出去旅游的，小孩子看什么都新鲜，再说美国真的挺好的。在她眼中，这也好那也好，什么都想摸一摸看一看。在路上就和我说：“妈妈，好多外国人，他们都金头发的这样那样的。”外国的那些人对她也都挺友善的，她就想和人家交朋友、拥抱。
问：百明都参加过在哪儿召开的特奥会啊？
李母：美国、希腊、奥地利。2007年以后百明开始参加世界特奥会。2011年希腊，希腊之前去的美国。之后好几年都没去参加特奥会了。上海没去，日本也没有，爱尔兰都没有。太多了，真的记不清。我也没把这个当做太大的荣耀，只是希望她能在这里认识新朋友，见见世面，开阔眼界，看看国外什么样，就当旅游了。毕竟这个也只是她的爱好，不想逼着她一定要金牌啊，参加世界比赛什么的，没必要。
问：最近的一次比赛怎么样？
李母：最近一次是在四川的眉山(2)。还行，她得了三金两银。他们每个人参加五项，五项中有500米，有1 000米，还有一个300米，还有两项接力，R2×2 000米，咱们黑龙江这些是强项。黑龙江的速滑、轮滑挺厉害的。前几天参加了一个采访，我还想给你们打电话了，就是他们上了两个小时的冰，然后《新晚报》采访，给他们照相、录像什么的。
问：她比完赛回来之后，会不会跟您讲一些比赛的事情呢？您有什么印象比较深的事情？
李母：会。他们现在一起练接力。前几天回来说接不好接力棒，总说没接上接力棒，这几天就接好了，老师表扬他们了。
现在她都是老队员了，整个流程可熟悉了。人家一叫号，这边等着上赛场，她可有礼貌了，或者举手，或者说自己是黑龙江李百明，她就和咱们电视里那些运动员出场一样。站领奖台上等着颁奖的时候，更是可有礼貌了。啥都可会做了，现在要不拿着金牌放嘴里，要不就摆各种pose。（笑）
问：比赛成绩不如人意的时候，她会不会生气啊，发脾气什么的？
李母：她不发脾气，但是会比较难过。如果是没得着奖牌会跟你说的，过一会就好了。现在就无所谓了，重在参与就好了，不用特别非得争第一什么的。拿了金牌的时候，她特别开心，他们那帮孩子都是这样……唉呀！（笑）有的都二十多岁了，三十来岁了，还像小孩子似的。
问：参加特奥会以后，她有什么明显变化吗？
李母：她参加特奥会之后，能觉得出变化。还是长大了一点，自理能力这方面都强了。以前感觉就是走到哪都得牵着，现在自己拎个箱子，跟老师也能走了。她爱说话了，和大家交流得都挺好，和大家接触得越来越多了。她反正性格挺好，没看过她发脾气，在家也有不高兴的时候，但是从来不是那种发大脾气的。
有这个组织，孩子都能参与进来，有共同话题。现在主要是参加比赛和训练呐。训练的这帮小朋友，有个微信群，平时也会交流。这个小朋友的团体，也有活动，好像是看过电影，或者是举行小型的运动会，趣味运动之类的。和这帮家长的话题也多了，交流的也挺多的，也挺好的。
问：您知道特奥会和残联的关系吗？
李母：知道，但不是特别清楚。残联，主要是有个领袖和残联之间进行沟通，像我们底下老百姓不太参与残联的活动，反正有什么活动告诉我们一下，我们参加就行。
问：您认为特奥活动有没有什么值得改进的地方？
李母：我觉得现在这个活动挺好的。
是冠军也是咿呀稚子
问：除了运动，她还有什么别的兴趣爱好吗？
李母：平常她在家会玩溜溜球，就是能自己弄起来的那种，还挺多花招的。她好像非常喜欢溜溜球，就爱弄这些东西。我和百明爸爸，我们两个人本身就挺爱运动的，平时没事的时候，三个人就一起出去运动。反正像他们这种孩子，你尽力把他们往上拽，他们就能进步。好比说他们智力本来就比正常人差一点点，有的家长啊，或者因为条件限制，也就送他们去特殊学校了，那孩子其实就毁了，她就停留在六七岁的基准线上，停在那了。你要尽量把她往正常里拉，如果你把她送到正常学校中，她虽然比正常孩子差点，但是不会差很多。
问：百明平时在家，你们是一起出去玩，还是就在家待着？
李母：我们要是出门就带着她，办什么事也带着，基本上就是跟着我们；要是没事的话，我们不出门，就在家待着。就像带着她跑步。七点多钟起床，然后吃完饭，他爸看不清楚，她会擦擦地、扫扫地。唉呀！这些事还做得真挺好。家里的事，反正是她高兴了，就帮着干一干的。反正擦地是她的工作，必须是她的活儿。她还会做什么西红柿炒鸡蛋。她挺喜欢在家待着的，但是天好的时候，也喜欢出去散步。我们喜欢在家一起看电影啊，看动画片啊，挺好的现在，基本都定型了。
问：您有没有在家给她做一些训练，比如做些训练注意力的游戏？
李母：没系统做过训练，我主要就是带着她玩。她在学校学习，咱们回家就放松。我基本上就是带着她做运动。我家的玩具就是球、呼啦圈、跳绳、毽子什么的。她的玩具基本上都是体育类的，可以运动一下。嗯，我家也有特地买的平衡这些的玩具。穿珠子啊，都是在学校，他们就有这种训练。在北京的时候，主任提出的治疗办法，就是她学校那种，主要就是强化训练。本来孩子就不太会学习什么的，肯定会跟着练游戏，其实就是边玩边学，这个也没什么能强求的。有的时候就是串串珠子，然后数数，认认卡片，练习注意力和反应能力。她还挺喜欢和我们玩的，没听说过不喜欢玩。
问：平常三个人一起做点什么？
李母：我们家是挺注重平常活动的家庭，就是家里人都喜欢运动啊，游戏啊。身体不好就更该锻炼了。她爸爸平常打羽毛球练习体能，我俩男女双打配合得也不错，每天都喜欢玩。像我们晚上啊，有时间我们三个人就去打球，去打羽毛球。在佳木斯的时候，基本上也是天天都去打羽毛球，下午三点以后吧，我们就去金港湾那边，前面有一片球场，靠外滩那块，东边那一片，铺的是塑胶，那块挺好的。我们原先的房子，可以一直走到江沿，沿着江走，然后就能看到，那里运动的人挺多的。我们还去佳木斯一中，那里有一个羽毛球馆。还有钢厂，那边有挺多朋友约打双打。在哈尔滨的时候也出去，就我们小区前面也有一个球馆。现在我们东奔西跑的，就没时间了。要是总在这一个地方待着，就像去年办个卡，几乎天天都去。它那里还有健身的，有打球的，她就在那跑步玩，也跟着我们打打球。
问：她什么时候学会生活自理的，过程困难吗？
李母：也是教了就会，也正常。刷牙这些日常的，也是挺轻松的，一教就会。自从她可以自理那些生活起居，如洗漱、穿衣服以后，我们的生活就轻松了挺多。以前我们每天得给她穿衣服、洗脸，像伺候小孩似的，我们也挺累的。培智学校对于这方面的教育啊、练习啊，是比较专业的。可以说学会了这个就是帮我们大忙了，我们真的在这方面挺感谢培智学校的。她跟着特奥运动队出去训练之后，这方面的能力得到加强了，就是强化了。
问：亲戚朋友对她友好吗？她平时喜欢和谁在一起？
李母：亲戚朋友对她都挺照顾的，都挺好。她很喜欢去亲戚家串门。不过她就是黏着我和我妈妈，现在基本上在家里，当她像宠物似的惯着。至于邻居，平常和邻居不太交往。我们本来就是挺怕别人对她说三道四的，我们夫妻俩的性格没有那么外向，和邻居什么的都不太交往，也怕别人不喜欢她，伤害她的心灵。本身这种唐氏孩子的性格就像小孩一样，小孩有了负面的情绪就会记一辈子，不想让别人去伤害她对自己的认识。我们也不想听到她问我们“妈妈，他们为什么不喜欢我”这种话。我们做家长的都想给她避免了。至于朋友，她以前幼儿园、小学是有的，同学平常还有交往的，现在就碰面打招呼而已。
问：您和您爱人在教育孩子这方面，有没有什么分歧？
李母：现在我俩之间也没什么分歧，你说，像她这样呢，也不能说让她自己独立生活，长到多大，也不能独立，肯定就是跟我们在一起了。我们本身就喜欢运动，都愿意让她参加运动，所以就特别想让她参与进去。她现在打羽毛球打得还有点像回事儿，除了懒点不愿意跑（笑），她手上动作啥的，打的还挺好的。对于教育这方面，百明她爸还是挺认同我的，我们俩没有什么分歧，我挺满意现在的状况的，我俩也不太吵架什么的，生活就是最好的教育嘛。
爱之深，忧之切
问：有没有考虑她以后的婚姻问题？
李母：没有。你就是考虑了，也没用啊！结婚什么的，是不可能的事。她好像还不懂这方面，有时候逗她，跟她说给你找男朋友啊结婚啥的啊，她就说：“我还没长大，我还没工作呢，我得先找工作。”感觉还是小孩啥都不明白。他们这个情况，也没法和正常人结婚，就像养小孩似的。如果和同样的结婚，两个这种残障人士吧，我们做大人的肯定不放心啊，万一以后在家出点什么事，我们也很担心。
问：您有没有想过以后让她去参加工作？她自己有没有说过想工作？
李母：我们之前也开玩笑似的问过她：“百明呀，你以后有没有什么想要的工作呀，想不想挣钱呀？”她倒是有工作的想法。有时候挺天真可爱的，和我们说工作啊挣钱啊，以后孝顺我和百明她爸。但是没有适合的工作。她自己说等我找工作，也不知道她想干啥。她说她想做面点，像面包房那样做面点、甜点、甜品。他们小孩子都是想一出是一出，今天想做这个，明天想做那个。至于以后的生活吧，这个事情，以前嘛，和几个家长讨论过，说的是合资，几个家长合伙，给几个孩子开个咖啡店。但是啊，你就说现在租房子什么的，经济实力得跟着，也有很多问题在这。就是说得有一个门市房，这钱就够多的。要说全部平摊也不现实，各个家庭经济状况也不一样，这个吧就很难理得清，还是很现实的一个事情。以后也就得求天时地利人和，缺一样都没法成型这种理想化的事情。就算建立起来了，开业期间怎么维护，我们以后生病了，去世了，没法帮他们了，怎么办？
问：她有没有受过社会的帮助？
李母：在学校里接受过一些帮助，来自四面八方的人帮助这个学校，像不收学费啦，其他的没有什么了。也不好意思让别人帮助咱儿，我和百明她爸都是有正经工作的，自己也都能养活自己。毕竟都是成年人了，自己的生活也得自己负担。而且平常家里兄弟姐妹帮衬着，社会上的帮助就不怎么接受，也没到真的需要爱心人士帮助的份儿上。她爸爸本来就是当警察的，性子也硬，好面子。
问：有没有参加过同类人的团体活动？
李母：团体没有。就是几个一起训练的孩子一起出去看过电影，还组织过小型的趣味运动会。哈尔滨类似的团体真的不多，大多是分散的，大家平常通过微信，聊聊天、视视频。她呢，心理上就是小孩子，一和朋友见面可开心了，每次都疯玩疯闹的。她们还喜欢一起出去唱歌，几个小孩和几个大人，我们大人就在旁边看护，看着她们玩。她总唱赵雷的《成都》，还喜欢一些老歌，也就学得一知半解的，跟着调能顺下来唱。他们还有群什么的，没事就聊微信。
问：对她以后的生活有什么安排或想法？
李母：反正觉得现实……主要吧，也就是养老问题。只能说等我们老了，我们三个一起去养老院。现在我们家百明也二十多岁了，各方面衣食住行啊，学习啊，比赛啊，基本都稳定下来了。短期内的生活还挺满意的，就是以后的问题比较担心。她的情况吧……我们老了以后不乐观，也只能走一步看一步了。我和百明爸爸好好努力，争取能过一个安逸的晚年，相信到时候国家机制也会完善。
问：除了我们问的这些问题，您还有什么要补充的吗？
李母：咱们国家现在也没有专门针对他们这种唐氏儿童的养老机制，好像没有。像他们说的，国外有专门监督遗嘱执行的机构，好比你给她留遗嘱了，那个机构就监督你，这些钱就是用到她身上，每个月怎么花。咱们这都没有，我觉得这个应该完善。假设说我们给她留钱了，她也不会花，那你这个钱，你放到哪儿也不放心。希望以后这方面继续完善，也好有个解决办法。本来他们就不会管理钱财，也不会管理自己的生活，分辨不清好与坏，就是小孩心性，只顺着自己的心思来，如果没有人加以约束，就没法正常生活。总有一天我们也会老，还是希望国家也有一个类似的机构，就一劳永逸了。