1.3 我们的自然支持网络

谢天谢地，我们有很多家人和朋友在治疗过程中支持我们，但接受和回应他们的祝福也是一种挑战。我们试图让这支后援军保持协调，并更新预后和治疗计划，同时维持我们正常的家庭活动。幸运的是，在过去的15年里，我一直在帮助创建一个数字健康平台。最近，我作为新创办公司FirecrackerHealth的联合创始人，搬到了一个新地区，去建立一个有助于加强患者和提供者沟通的数字体验平台。这个名为“Fuse”的平台旨在将有关个人健康、治疗和相关经济状况的所有信息汇集在一起。通过这种方式，医疗保健消费者及其家人、朋友和其他志愿者组成的“自然支持网络”（Natural Support Network，NSN）可以在任何地点与照护团队协作。

我们开始与一些公司合作，为照护人员和医疗系统建设“Fuse”平台。当尼古拉斯生病时，我们迅速调整平台以使他处于系统的中心位置，并将访问权给予我们自然支持网络中的成员，以及他的临床医生和健康计划的照护管理者。

在允许专业人员访问整个系统的同时，我们为自然支持网络的成员创建了三个级别的访问权限。第一级允许访问整个系统，包括临床（提供者）和财务（健康计划）信息。除了这两类的利益相关者，我们还允许我自己、我的妹妹和另一个关系密切的朋友进行这一级别的访问。

第二级权限不包括访问临床或财务信息，但包括访问所有安排的预约、活动，以及我们的自然支持网络成员可以参与并帮助的待办事项。例如，那些有二级访问权限的人可能会通过系统收到我的信息，上面显示：“嘿，因为尼古拉斯的化疗有副作用，所以我们还在输液中心。卡特琳娜（他的双胞胎妹妹）正独自在家。谁能带她去吃晚饭，然后送她去参加篮球训练？”最终，由于总是有类似的事件发生，我们干脆在网上建立了一个报名页面，这样每天都有不同的成员送来晚餐，还有人可以捎卡特琳娜去参加她的活动。在她的双胞胎兄弟接受治疗期间，我们尽可能通过这个平台使她的生活少受到影响。

第三级权限只提供我们博客的可见性。我们每天都会发布一些日常——最新消息、我们的感受、遇到的挑战。我们打开了添加图片功能，特别是关于尼古拉斯感受的表情符号。拥有三级权限的人可以通过一个社交媒体式的界面进行评论。

我们网络的每一层级都很重要。拥有三级权限的人是那些想要打电话、发短信或发电子邮件询问尼古拉斯情况的人，但身为一个生活突然失控的单亲企业家，我无法对此做出回应。所以，我将这些祝福者和所有真正想要接触我们的人添加到第三级。当任何一个处于第三级的人能够提供帮助时，我们就把他们转移到第二级，在那里他们可以自愿承担一些任务，如跑到药房去拿新药，或者把午餐带到医院（医院的伙食很糟糕）。与传统观念相反的是，所有年龄段的人都能加入平台——年龄并不是一个影响因素。

因此，无论个人是否参与，这个平台都可以为他服务。尼古拉斯最初是在我写博客或添加图片时提出建议的。他当时还是个青少年，我可以理解他想要掌控我们发布的大部分内容。他很喜欢看我们博客上的评论，但当看到网上说“你在医院一定很无聊，我们能做些什么吗？你想要棋类游戏、书籍还是电子游戏”时，他感到很困惑。

他对这些示好感到害羞。“为什么人们会问我想不想要些我甚至都不太了解的东西？”

我告诉他，人们是有同情心的，他们真的很想帮忙。“当你允许别人帮助你时，会让他们感到自己是解决问题的一分子。这会让你感觉更好，也让他们感觉更好，因为这是他们力所能及的事情。允许他们为你付出也是在为他们服务。”

当我们社区的某个妇女团体赠送了一个新的、很难找到的电子游戏机时，尼古拉斯最初想把它归还或捐给医院的青少年中心。但我们说服他留下了，这让他从治疗的现实中解脱了几个小时。

与我们共事的大多数临床医生似乎都很喜欢这个小型试点项目，并愿意加入这个平台。而肿瘤科主任和其他一些医生拒绝参与其中，理由是没有医院的赞助，或者担心该平台针对《健康保险便携性和责任法案》（HIPAA）的合规性。我们在注册过程中解决了这个合理的担忧，使其符合HIPAA，以及受保护的健康信息（PHI）和个人身份信息（PII）的管理规则。

该平台的高光时刻发生在照护团队中最年长的医生身上，她是位小儿骨髓移植专家。在她的同意下，我们利用“Fuse”平台为拥有一级权限和二级权限的人安排了一次信息电话会议。这位专家分享了几份文件，告知我们移植手术的程序，包括移植前后的注意事项。自然支持网络的成员必须在预订会议席位之前查看材料，并在注册时在聊天中预先记录他们的问题。尼古拉斯和我在现场参与了会议，而其他人在线上参与——有30多人准备帮助我们的家庭。这位专家回顾了在骨髓移植过程中会发生什么，并回答了会前聊天中提出的问题。接着她询问是否还有其他问题，现场又提出了几个，然后我们在她规定的时间内结束了会议。

如果你是医疗卫生服务的领导者，请在此停顿片刻，想想有30多位朋友和家人参加了一场关于高风险手术的现场会议，以一种有效的方式提出问题，这样每个人都能在结果预期及如何支持整个过程方面和尼古拉斯达成共识。想象一下这对消费者体验和健康结果的影响，更不用说还能减少家庭中的混乱和不确定性，甚至使患者在医疗系统中转诊更加顺畅。曾有其他医生问我，这种互动是否会减少医疗事故的索赔。最终，这位当年即将退休的70岁老医生眼含热泪地说，她从来没有见过一个孩子拥有这么多支持者，有这么多人询问如何提供帮助，有这么多经过深思熟虑的问题，还有这种集体意识。我们是这个社区的新成员，我可以向你们保证，只要有我们已建立的这种系统，还有许多人可以像我们一样组建起如此庞大的志愿者队伍。

虽然这个平台以尼古拉斯为中心，但它也支持着我。不同于肿瘤科病房的其他父母，有了我们的自然支持网络，我可以有时间和空间来维持自己的身心健康；尼古拉斯在医院里也从来都不是一个人。该平台将临床服务提供者与电子健康档案、我们在家时的生物测定、他的综合临床照护计划和个人生活计划、每周更换的药物和一个虚拟健康工具集结在一起，使跨多个设施的会议成为可能。它还组建了一个由家人、朋友和其他志愿者组成的大型网络，网络中的人可以报名参加任务或照护。

加入“Fuse”平台还有另一个好处。医疗卫生服务有一种倾向，就是把人仅仅当成一具有待治疗的躯体，而这个平台会提醒服务提供者，患者有思想和感情，也有经济和生活上的困难。照护团队成员能够看到我们家庭的另一面，而如果没有这个平台，他们永远不会体会到……他们也不会明白我们是多么珍惜那些对我们有同情心的人。通过加入该平台，他们与我们建立了一个治疗同盟，并开始以更全面的方式照顾尼古拉斯和我这个主要照护者。