第三节　人文关怀实践

安宁疗护强调生命的质量与尊严，重视给予临终患者和家属“躯体、心理、社会和精神”全方位的专业照护和人文关怀实践。叙事医学和叙事护理将叙事的情境根植于临床，把每个人视为自己生命的主人，医护人员和患者及家属平等互动，通过平行病历、治疗文件、外部见证人等途径，深入了解生命故事，带着尊重和谦卑达成生命和解，协调技术与人文、医护人员决策与患者感受的关系，是实现人文关怀实践的哲学取向和行动路径。

一、叙事医学与人文关怀实践

叙事医学兴起于21世纪初，以重视医护人员共情、反思、信任为主旨，为医学人文及临床治疗提供了新思路。长久以来，实证科学作为现代医学的根基，强调用科学、客观、规范的数据和试验结果来定义诊疗指南、疾病检验检查标准和临床路径，但在实际诊疗中，科学化和标准化的诊疗方案有时并不能给患者带来更好的就医体验。叙事医学的目的在于调整、改善医患相处模式，聆听患者的情感和声音，同时作为一种情感实践，理性干预患者的治疗与康复，在肯定生物因素对疾病影响的同时，也强调社会、文化、个人感受对疾病发生、发展的作用。

（一）叙事医学的概念

叙事医学（narrative medicine）是指由具备叙事能力的医护人员开展的，能够提供人道且有效诊疗活动的医疗模式。叙事能力指的是“认识、吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力”。通俗地说，就是医护人员倾听患者的各种疾苦，然后用心把这些疾苦书写下来，通过这种叙事形式达到医护人员对患者疾苦感同身受的效果，进而在诊疗过程中唤起医护人员的悲悯之情，实现提高诊疗效果的一种医疗模式。

（二）叙事医学内容

丽塔·卡伦提出，培养医护人员倾听、诉说疾病的“叙事能力”，应从现象学、心理分析、创伤研究、美学等训练出发。叙事医学的主要内容，可以概括为：三焦点、三要素、两工具。

1.三焦点　人与人之间的关联性；人与人之间的共情；人类的情感，特别是负面情感。

2.三要素　关注、再现和归属。“关注”人，倾听患者的故事；“再现”第一步中所接收到的信息，为之赋予合适的意义；通过前两个步骤，形成“归属”感，建立积极的关系。

3.两工具　细读和反思性写作。细读来源于文学研究，指关注文本，重视语境，把握文本的形式特征，从而得出文本的意义。此处的“文本”从广义上来看，还可以包括人在内的认知对象。已经有研究发现，细读训练能够提升医务人员的共情力。如果说细读重视“输入”，那么反思性写作则着重“输出”，希望医务人员通过创意性的书写和交流，完成情景再现和意义建构。

（三）叙事医学与人文关怀实践

1.平行病历　叙事医学注重植根于临床，开辟了平行病历（后递延到平行决策）的双轨临床书写范式，以协调技术与人文、医生决策与患者感受的关系。平行病历赋予了人活着的生命，有了感情的注入，再现了医患心灵的碰撞，推动医学人文从观念倡导到制度安排，流程再造，使得医学人文不再漂浮，有了临床程式和评估指征。平行病历是在临床教学改革实践中引入文学叙事的理念和方法，要求医务人员推行的床边叙事，为接诊的患者书写一份与普通病历迥异的人文病历。通过患者形形色色的疾苦叙事走进患者的世界，重述疾苦的故事，穿越疾苦体验，体现了医学人文的价值和功能。

2.疾病叙事　框架包括疾病在发生发展和诊疗过程中，对个体、家人和周围关系的影响；患者对医院、医生、医学的期许与接纳；患者对疾苦观、生死观、医疗观的流露。疾病叙事更深刻地揭示人在病中的痛与苦，不局限于生理层面，更加关注心理层面，尤其是各种情绪困扰，如病后的恐惧、焦虑、忧郁、愤怒、委屈、自责、沮丧、无助，以及身体失能的沮丧与自我接纳障碍，对治疗的信心，预后、生命的不确定感，自我价值的丧失，罪恶感滋生，久病对生命意义的质疑，面对死亡的恐惧。患者的社会及经济境遇也是叙事医学关注的焦点，如病后人际关系改变，社会角色退化、因住院或长期疗养而增加家庭经济负担等。因此，对疾病叙事的倾听和理解，是叙事医学带领医者和照护者从“病”到“人”的转折，是关于人文关怀实践的主要诠释。

（四）叙事医学与安宁疗护人文关怀实践

1.尊重生命，倾听患者的故事　医护人员如果听到患者的叙事，就能更深入地了解患者的病因、临床表现、需求等，从而既能更有针对性地开展诊疗护理活动，也能增加患者的信任，提升其对医嘱的依从性。叙事医学将患者视作有个人故事的人，而非仅仅是症状或器官的问题，在解决患者躯体疾病的同时，也关注其社区关系和心理维度。使用医学叙事法的医护人员，不仅可以确认自身对患者体验的理解，而且能够激发自身的创造性思维和自我反思，即理解、共情、亲和能力的体现及对自身医疗行为的反思。

2.心理支持，合理排解心理困扰　组织患者或家属进行相关生命题材书籍的阅读。鼓励患者根据自身需求选择感兴趣的内容进行阅读，并可就阅读感受与医护人员进行交流。鼓励患者书写日记，记录身体感受、心情、与家人的沟通、想对家人说的话，以及目前最想做的事情或最想实现的愿望等。具体内容不作限制，只要是患者想表达的即可。在患者许可的前提下，可与医护人员的平行病历或平行护理记录进行交换阅读，进一步了解彼此感受。

3.社会照护，协助建立情感联结　通过绘制家谱图了解患者家庭状况及人际关系信息，与患者、家属构建人际叙事关系，了解患者家庭叙事关系构建，确认是否需要家庭会议介入及介入时机。根据具体需求制定家庭会议流程，包括选择召开会议的时机、确定参会人员和会议场地、计划会议需要解决的主要问题、商榷会后注意事宜等。

4.精神关切，切身表达内心感受　通过叙事访谈及灵性评估工具了解患者灵性方面存在的问题及灵性需求，了解患者的过往及目前存在的需求，如：“您的一生，有哪些事是快乐的、有成就感的？”“有哪些事让您感到难过、痛苦？”进一步了解影响患者生活的焦点因素，与患者一起进入回顾的情境中。鼓励患者说出自己喜欢或想做的事情，协助处理未了心愿，重建人际关系；从回忆回归现实，陪伴患者，引导建立正向情绪，协助回忆以往体验，尽量记住让自己快乐或愉悦的情境，感受平静、爱和喜悦。

二、叙事护理与人文关怀实践

随着整体护理观的兴起，叙事护理逐渐成为护理领域新的研究热点。医护人员要了解患者的整个生活状态，深入了解患者，倾听患者叙事是必由之径。患者叙事能将过去、现在及未来连成一个整体，并从中透露出“身体-心理-社会-精神”四个层次的需求，这是实施整体护理的出发点，达到改善患者情感体验、提高护理工作效率、和谐护患关系的目的。

（一）叙事护理的概念

叙事护理（narrative nursing）是指具备叙事能力的护士开展的一种关注、理解、感受和回应患者疾痛体验和疾苦困境的陪伴式照护活动。叙事护理能力是指在临床实践中，医护人员能充分感受和理解患者所述疾病遭遇，并能对患者疾苦困境做出恰当回应的专业能力。叙事护理有多种形式，如创建数字故事、写作、访谈等。

（二）叙事护理的理念与方法

1.叙事护理理念　叙事护理是一种态度，是以一种尊重、欣赏、谦卑、好奇的态度来面对生命，叙事护理强调的不是技术而是态度，只有生命才能进入生命，只有灵魂才能与灵魂交流，不是以改变患者为目的，是强调对患者生命的了解与感动，每个人都是自己疾病的专家，每个人都有资源和能力，每个人都是自己生命的作者，疾病不会百分百操控人。

2.叙事治疗的五大核心技术　五大核心技术包括外化、解构、改写、外部见证人和治疗文件等。通过外化把人和疾病分开，同患者一起面对疾病，不仅看到疾病，还要看见生病的人；通过解构探索行为背后的意义；通过寻找贴近生命的细小改变（例外事件），分析现象产生的原因，丰满支线故事，改写主线故事的结局；通过外部见证人使好的改变真实化、强化好的行为；通过治疗文件（如影音资料、信件、奖品、奖状证书等）重塑自我认同。

（三）叙事护理与人文关怀实践

叙事护理作为一种人文属性的护理方式出现，是对人性化护理服务内涵的补充。它强调护士以倾听、回应的姿态进入到患者的故事中，了解患者的体验经历，一方面能引导患者疏泄情绪，感受关怀温暖，推动护患友好和谐相处；另一方面，还能启发患者对自身故事多角度思考，发现自身潜在力量，从而利于疾病预后。然而，叙事护理并不只局限于指导患者利用自身故事产生积极意义，也能将他人的故事引入，供患者思考借鉴，从而更好地实现护理目标。

（四）叙事护理与安宁疗护人文关怀实践

借鉴叙事护理理论及叙事疗法“外化、解构、改写、外部见证人和治疗文件”五大核心技术，结合安宁疗护实践进行个性化护理。

1.初步接触，了解亲近患者　信任关系的建立是叙事展开的前提，护士尽早与患者及其家属交流，形成初步印象。运用倾听和共情技术，了解患者诊疗情况、家庭背景、文化程度、宗教信仰、兴趣爱好及社会支持系统等资料，了解患者信息概况。

2.外化与解构问题，探索现存问题　通过“您当前的感受是什么？”“给您目前的状态起个名字，您觉得叫什么？”“把现在的状态命名为‘可惜’可以吗？”等问题提问临终患者，尝试将患者与问题分离。澄清问题，回馈患者，为患者提供第三视角，审视自身的心理空间。解构思考，采用半开放式的提问技巧引导患者叙述之前的类似事件，如“您能回想到之前让您觉得无奈的事情吗？具体讲讲是什么？”“您觉得老天爷和您开了个玩笑，是基于什么样的考虑？”等。倾听患者的现在与过去，理解患者的“主线故事”和“支线故事”。

3.改写或寻找“闪光点”，引导患者回顾人生　每个人的生命都是一条河流，挖掘以往生活经历中被忽略的相似体验，以及回顾自己如何克服解决，最终将隐藏在这种“例外事件”背后的积极意义进行放大和强化，让临终患者认可自己的生命意义，借鉴其他患者的成功案例，正向回馈患者，树立积极榜样，循序渐进地提升患者意义感和完整感，激发其自身资源与力量。

4.反思，唤起患者与叙事护理者认知重建　对事件的反思是内在力量形成的关键部分。患者通过反思重新认识自己，每次叙事访谈结束时由叙事护理者阅读患者故事，讨论故事中患者困扰的原因及患者的感受。叙事护理者通过对叙事资料的反思进一步完善护理计划，通过反思不断提升叙事护理者的叙事实践能力。同时，在安宁疗护实践中，通过反思，还可以提升护士自身的价值感，从而实现临终照护中的双向关怀。

三、安宁疗护中的人文关怀实践

在安宁疗护实践中，人文关怀集中体现在对临终患者的生命与健康、权利与需求、人格与尊严的关心和关注，它是一种实践人性化、人道化护理服务的行为和规范，是医学发展和社会进步的必然要求。

1.维护尊严，实现生命价值　安宁疗护是为临终患者提供身、心、社、灵多方面的医疗照护和人文关怀等支持，解除其痛苦与不适，维护其尊严；评估并满足其灵性需求，包括追寻生命的意义、感受被谅解和宽容、爱与希望的需求等，帮助其寻找生命的价值与意义，获得精神上的支持和心灵上的平和。

2.改善环境，体现温馨舒适　布置舒适宜人的病房环境，给患者提供一个整洁、安静、安全、具有家庭氛围的温馨场所。病房环境中颜色、自然景观及个人物品等装饰的人文设计能满足终末期患者良好的感官刺激、分散患者的注意力、促进舒适与放松，减少患者与家属的痛苦。

3.爱心陪护，加强接触交流　临终患者常常感到绝望、迷茫和无助，渴望家人能尽可能多地陪护在身边，通过抚爱、拥抱、轻言细语等方式亲密交流，谈论美好的、难忘的和值得回忆的往事。同时安宁疗护团队人员通力合作，共同评估患者的关怀需求，用心陪伴，爱心支持患者和家属。

4.尊重自主，鼓励共同决策　医护人员应与患者及患者家属充分沟通多种疗护方式的利弊，基于患者经济背景、社会价值、个人偏好等多方面因素，尊重患者的自主权、意愿和需求，帮助患者及家属做出正确判断和合理选择。

5.整体照护，满足全面需求　围绕生命终末期患者“身、心、社、灵”的整体需求，实施“四全照护”。采取对症及支持治疗，给予舒适护理，实施个体化心理干预，满足患者灵性需求。通过整体照护，缓解患者及家属痛苦，帮助终末期患者舒适、安详有尊严地离世。

6.善终善后，做好全程服务　对患者和家属的人文关怀应贯穿于安宁疗护服务的全过程。指导患者家属做好善终准备，在患者离世后，妥善做好遗体护理，保持其皮肤清洁、完整，五官祥和，四肢端正，保持人体最终的完美。给予家属丧亲支持和哀伤辅导，早日回归正常生活。

【思考题】

1.医学人文关怀能力包括哪些能力？

2.医学人文关怀的原则是什么？

3.儒家文化中蕴含哪些人文关怀内容？

4.中医药文化中蕴含哪些人文关怀内容？

5.对临终患者实施叙事护理的具体方法是什么？