第二节 促进临终患者与家属之间的互动
在中国文化背景中，家庭是临终患者社会和心理需求的重要来源。家属是家庭中有血缘、婚姻、养育关系的相互影响、相互支持的个体，家属作为临终患者最主要的支持者和照顾者，是与临终患者沟通临终问题的主要启动者，因此临终患者和家属关于临终问题的互动在满足患者的需求上十分重要。
一、家庭内部临终话题相关的互动
（一）家庭内部临终互动概述
1.家庭互动与临终互动 互动是指个人与个人之间或群体与群体之间通过语言或其他手段进行信息交流和沟通情感的联系过程。家庭互动是以家庭这一群体所表现出的行为和心理模式。临终问题是家庭互动的重要内容之一，包括病情沟通、伦理道德方面的决策、家庭支持需求或对个人或家庭成员的期待等，其中伦理道德方面的决策包括治疗方案、临终地点、死亡方式和丧葬方式等的决策等。临终患者及家属关于临终问题的互动界定为临终患者与家属围绕临终问题进行的信息沟通和行为互动，临终问题包括上述四个方面的全部或者某几个问题。
2.临终患者及家属对于临终问题互动的重要性 临终患者及家属进行有关临终问题的互动十分重要，这有利于满足他们的需求和提升他们的生活质量。临终患者及家属越早讨论临终问题，越能帮助他们选择合适的治疗方案。临终患者与家属的公开沟通被认为是保持患者自主性和临床代理决策的准确性的重要方法。同时，家属与临终患者进行家庭互动，能够帮助家属了解患者的期待和需求，这对于缓解家属的压力和提高他们的生活质量也起着重要作用。
家庭是影响生命末期患者思考临终问题的重要因素。因此，临终患者及家属的家庭互动不仅对个体全生命周期的健康有重要意义，还对家庭的和谐与满足感及社会的价值评价体系有特殊影响。
3.临终患者及家属关于临终问题的互动现状 目前我国临终患者及家属关于临终问题的互动不足。其原因与下列因素有关：①患者及家属不愿意讨论生命的预期时间和一些效果不明确的治疗方案。临终患者担心自己成为家属的负担，担心与家属讨论临终问题会使家属变得忧虑，出于保护家属的目的不与之进行讨论；然而家属也有着同样的担心，他们还担心患者离开时自己还未准备好，因此患者及家属很少会一起讨论临终相关问题。②临终患者及家属因为各种因素导致双方对临终话题进行沟通的内容和深度存在不一致的看法，甚至选择不沟通。但是他们可能会对预立医疗照护计划的讨论有兴趣，包括医疗方案的选择和患者对家属的担忧等问题。
二、本土文化下临终患者家庭内部关于临终话题的互动
（一）无声有爱的行为
在我国的文化背景下，临终患者及家属不擅长用语言来沟通临终问题，他们往往通过无声的行为表达诸多情感，包括不舍、尊重和关爱。见图3-1。
1.不舍 是指在患者离世之前，临终患者及家属意识到即将到来的分别，双方用心对待每分每秒、及时去做一些事情、及时表达爱意，不给彼此留下终生的遗憾，临终患者家属主要通过肢体接触、生活上尽心帮助、治疗上尽力帮助、尽可能多陪伴的行为方式来表达对彼此的不舍。
图3-1 临终患者及家属对临终问题情感的行为表达
2.尊重 是指临终患者感到自己的言行、需求被理解、被接纳和平等对待。家属主要通过支持患者的想法、满足患者的需求来表达对患者的尊重。
3.关爱 是指临终患者及家属关心、爱护对方，主要通过细心关注、体谅对方和彼此惦记的方式来表达关爱。
（二）次第明显的语言沟通
根据临终患者及家属沟通临终问题的开放程度可将语言沟通分为4种状态，分别是沉寂状态、松动状态、开口状态和开放状态，且4种沟通状态的本质特征和沟通方式有所区别。见图3-2。
图3-2 临终患者及家属对临终话题的沟通状态
1.沉寂状态 沉寂状态是指临终患者和（或）家属不想沟通临终问题，他们在临终问题上没有沟通。患者及家属拒绝思考临终问题、否认疾病诊断，因此将临终话题的沟通深埋于冰封三尺的话题之下。
2.松动状态 松动状态是指临终患者和（或）家属有沟通临终问题的意愿，但他们不敢、不会沟通临终问题，主要围绕临终问题外围的话题进行沟通，如疾病大致情况、治疗决策原则、身体状况、情绪变化和得病心结。其主要表现为以下几点。
（1）有沟通想法 他们有想要启动临终话题沟通的想法。
（2）不敢沟通 临终患者及家属害怕自己无法控制情绪，担心沟通临终问题给对方带来冲击。有临终患者及家属表示因害怕给对方带来负担，而不敢沟通临终问题。
（3）不会沟通 临终问题是指临终患者或家属不知道如何和对方讨论临终问题。
（4）临终外围的话题 临终外围的话题是指临终患者及家属尚未讨论到临终问题，但在其外围话题进行沟通，外围话题包括疾病大致情况、治疗决策原则、身体状况、情绪变化和得病心结。
（5）间接婉转的沟通方式 间接婉转的沟通方式是指临终患者及家属通过非直接、委婉含蓄的方式沟通关于临终问题外围的话题，包括轻描淡写、委婉道来、慢慢表达、选择性过滤和等你开口的沟通方式。
3.开口状态 开口状态是指临终患者及家属都知道疾病不可治愈已到了晚（末）期阶段，开始沟通临终问题，如疾病晚（末）期阶段治疗效果和经济费用，死亡恐惧、死亡预感和心愿问题；但他们不敢、不愿或不会沟通死亡来临时的具体安排。其主要特点表现为以下几点。
（1）心照不宣是指临终患者及家属心里明白死亡临近，但是不公开说出来疾病不可治，彼此不说破。
（2）临终患者及家属会讨论一些基本的治疗原则或者后事安排，但是害怕沟通死亡来临时的具体情况，担心让对方感到绝望，给家庭带来巨大打击。
（3）沟通方式为主动渗透，是指临终患者及家属通过一方主动、渗透式的方式开始沟通临终问题，包括不强化坏消息、一点点渗透和主动沟通三种方式。
4.开放状态 开放状态是指临终患者及家属可以自然开放地讨论临终的具体问题。其主要表现为以下几点。
（1）自然接受 患者及家属理解生老病死是自然规律，接受死亡是生命的自然现象，能够坦然面对。
（2）沟通内容为死亡来临时的具体安排 包括临终紧急救护措施、临终阶段生命维持治疗、对家人的嘱托、患者的身后事和死亡态度。
（3）沟通方式为开放自然 是指临终患者及家属通过无顾虑、自然的方式沟通临终问题的具体安排，包括直言不讳、自然聊天和主动沟通三种方式。
沟通条件包括家庭关系、身心状况，物理位置和知识水平，是影响沟通发生的因素，不区分状态。影响沟通状态变化的因素包括疾病诊断、疾病不可治愈和死亡临近，分别可以导致沉寂状态-松动状态、松动状态-开口状态、开口状态-开放状态间的变化。
三、促进临终患者及家属的互动内容
（一）促进家庭内部互动支持
不同的文化背景，临终患者及家属进行关于临终问题互动的目的、内容及方式可能有所不同，首都医科大学岳鹏的研究团队，基于我国临终患者及家属关于临终问题互动的需求与体验进行设计互动支持的项目，包括行为陪伴、病情沟通和人生回顾等多方面内容。本互动方案中包含多个互动项目，形式多样，能够满足不同临终患者及家属关于临终问题互动的需求；对于不愿意开口谈论死亡的研究对象，在进行关于临终问题的互动时，可以先从“人生回顾中的制作时光相册”或“无声有爱的行为陪伴”等敏感性较低、非语言形式的项目开始实施，从临终问题的外围话题慢慢过渡到直接与死亡相关的内容，见图3-3。
图3-3 促进临终患者及家属互动的项目参考图
（二）家庭互动中专业人员的作用
实施互动支持项目时，不同情境中医护人员促进临终患者及家属互动的方法不同，包括以下三点。
（1）互动促发：激发互动意愿。
（2）互动支持：增加互动勇气。
（3）互动保障：促进互动进行。
互动促发激发互动意愿包括：建立信任关系、创造机会、营造氛围、提醒互动时机的稍纵即逝、创造独处时间与空间、提供他人互动经验。互动支持增加互动勇气包括：识别脆弱人群、接纳死亡恐惧、接纳悲伤与脆弱、看到患者生命的独一无二、见证人生庆典、夯实爱的传递、见证中增长勇气。互动保障促进互动进行包括：给予工具性支持、引导肢体接触、转达未及言语、翻译行为背后的情感、为家属提供情绪出口、协助留住永恒瞬间、协助患者在家属未来生命重要时刻不缺席、协助留下爱的象征物、协助了却患者心愿。
【知识拓展】
如何促进临终患者与家属爱的表达？
陈爷爷，74岁，直肠癌，配偶24小时陪护；陈爷爷比较恐惧死亡，对临终问题处于松动状态；之后互动支持者引导他与配偶回顾人生，协助他和配偶挑选照片制作时光相册，在选照片的过程中，陈爷爷表达了未来的心愿，开启了死亡话题。在协助他录制给家人的视频时，慢慢进入临终问题的开口状态。
互动发展过程：陈爷爷住院期间由配偶24小时陪护，他的儿子和孙女都在国外，受种种因素的影响无法尽快回国。互动支持者协助陈爷爷做时光相册时，陈爷爷讲了很多自己的辉煌往事，在制作完时光相册后给志愿者和邻床的家属展示，很开心。但是对于未来即将到来的死亡，陈爷爷似乎有意回避。为了通过多种途径敲门提醒爷爷与家人进行关于临终问题的互动，某天上午趁着陈爷爷心情好，互动支持者提议爷爷为家人录制视频，把想说的话录下来，互动支持者可以剪辑视频发送给无法见面的家人。陈爷爷很乐意做这件事，他换上了自己正式的衬衫，戴上自己的三等功奖章，与互动支持者确定了视频录制的角度和顺序。视频打开的后，陈爷爷的第一句话是：“小艺（老伴的化名）我爱你，你辛苦了，这辈子我还不清，下辈子我还你，下辈子我们还在一起。”陈爷爷又对国外的儿子和孙女说，很感谢儿子之前照顾他、感谢孙女的照顾，并表达了对小孙女未来的期待。录制视频的过程中，陈爷爷哭了，陈爷爷的配偶也哭了。之后互动支持者把视频剪辑好，陈爷爷的配偶将视频发给了国外的家人。
此案例展示了互动支持者在日常支持中通过机会的创造、氛围的营造及见证人生庆典促进临终患者与家属进行关于临终问题的互动：①机会的创造。互动支持者提议陈爷爷为家人录制视频，并协助剪辑视频发送给无法见面的家人，为患者与家属克服空间障碍，创造了互动机会。②氛围的营造。录制视频前，通过协助陈爷爷换正式的衣服、佩戴三等功奖章、调整视频拍摄角度，营造具有仪式感的氛围。③见证人生庆典。一枚随身携带的奖章是陈爷爷过去光辉人生的见证，互动支持者协助佩戴奖章，并了解到奖章背后的辉煌往事，互动支持者见证了陈爷爷的人生庆典，陈爷爷在体验到生命意义感的状态下增加了面对临终问题的勇气和底气。