儿童常见疾病康复指南
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二、儿童康复的特点

(一)生长发育与儿童康复

儿童康复与成人康复有相似之处,但更多的是不同之处。儿童并不是成人的微缩,而是具有其特殊生理、心理和社会发育特征和康复需求,需要提供综合性或独特干预的人群。生长发育贯穿儿童时代的不同阶段。生长(growth)是指儿童身体器官、系统和身体形态上的变化,是量的增加;发育(development)是指细胞、组织和器官的分化与功能成熟,主要指一系列生理、心理和社会功能发育,是质的改变。生长发育在整个儿童时期是不断进行的,不同年龄阶段的生长发育有不同特点,儿童生长发育遵循以下原则:①生长发育的连续性和阶段性,各年龄阶段按顺序衔接,前一年龄阶段的生长发育为后一年龄阶段的生长发育奠定基础。②生长发育的不均衡性,人体各器官系统的发育顺序遵循一定规律,不以同一速度生长和停止生长,即有先有后,快慢不一。③生长发育的一般规律,生长发育遵循由上到下、由近到远、由粗到细、由低级到高级、由简单到复杂的规律。④生长发育的个体差异,生长发育虽然按照一定的总规律发展,但在一定范围内因受遗传和环境因素的影响,存在相当大的个体差异。儿童的生长发育是在复杂的环境因素和先天素质相互作用中实现的,因此不利的环境因素或遗传因素可打破儿童生长发育的正常规律,导致疾病或功能障碍的发生。

儿童早期发育是成年期基本素质形成的最初阶段,也是某些疾病或功能障碍产生的关键时期。婴幼儿期,特别是婴儿期,各项功能处于发育的“关键期”,“关键期”内科学合理的早期干预,如同一把钥匙开一把锁,最有可能成功开启尚未建立或已经遭到破坏的功能之锁,起到事半功倍的理想效果,这是儿童与成人康复的不同之处。近些年儿童发育障碍及心理行为问题尤显突出,与儿童发育相关的疾病,已经成为国内外研究的重点和难点。面对居高不下的小儿神经发育障碍性疾病的发病率,与儿童发育相关疾病的防治与康复已经成为康复医学及相关学科的重要任务。

人们越来越多地关注和研究儿童的早期发育,将儿童的发展学科与康复医学结合起来,对儿童发育障碍、行为偏离和异常进行防治与康复,对出生缺陷进行研究和筛查。许多国家把保障和促进儿童早期发育,列为加强综合实力和竞争力的战略措施。近20年来,儿童早期发育与康复研究的进展,在很大程度上受到系统生物学、遗传学、胚胎学、心理学、脑神经科学和发育儿科学等重要学科进展的影响和推动,使儿童康复医学获得了新的理论支持和循证基础。根据不同年龄段生长发育规律、疾病及功能障碍特点,选择采用适宜的康复评定方法及康复治疗策略,是儿童康复的重要特点。

(二)医教结合与儿童康复

特殊需求儿童也和其他儿童一样处于生长发育和接受教育的阶段,只有将特殊需求儿童的康复治疗与教育相结合,才能真正实现在降低功能障碍、预防或减少残疾的同时,挖掘潜能,提高特殊需求儿童的素质、能力和生活质量,使其获得知识和基本文化以及未来的职业技能,最终实现独立生活、参与社会的目的。

教育康复包括对大多数特殊需求儿童进行的普通教育;对部分运动功能障碍、盲、聋哑、精神障碍等儿童进行的特殊教育。特殊教育是使用特别设计的课程、教材、教法、教学管理和设备,对特殊需求儿童进行的、实现一般和特殊培养目标的教育。普通教育的最佳方式应是医教康结合的一体化教育,多在康复机构或普通学校开展。教育康复的途径和形式可以多种多样,对特殊需求儿童进行康复的同时,可以选择在普通学校、特殊学校、康复机构、社区或家庭实施。

应根据特殊需求儿童的病情轻重不同和特点,按照儿童正常发育进程进行有目的、有计划、有步骤的教育。创造条件使这些儿童通过不同渠道和方式接受教育,掌握与其智力水平相当的文化知识、日常生活和社会适应技能。无论是在学校、康复机构还是社区,都应强调早期教育。儿童生长发育的早期,是大脑形态和功能发育的关键时期,有较大的可塑性和代偿性,在这一时期积极开展相应的教育,可取得理想的效果。无论哪一种形式的教育,都应由学校教师、家长、临床心理治疗师和康复治疗师等相互配合进行。教给家长有关教育和训练的知识非常重要,可通过不同形式的家长培训以及互联网等其他途径实施。

特殊需求儿童的教育要采用形象、直观、反复强化的方法,循序渐进地进行包括日常生活技能、基本劳动技能、回避危险和处理紧急事件能力、与人交往以及正常行为、举止和礼貌、表达自己的要求和愿望等能力的培养和适当的文化知识的教育。目前,我国还有很多特殊需求儿童缺少条件像正常儿童一样接受教育。因此,积极探索和尝试采取不同途径解决特殊需求儿童的教育问题,将医疗康复与教育康复相结合尤为重要。如何设计和实施符合儿童身心全面发展及功能障碍特点的康复策略,使其在游戏、娱乐、学习过程中得到身心全面发展和康复,是儿童康复的基本需求和必备元素。

(三)ICF-CY与儿童康复

WHO于2007年颁布了《国际功能、残疾和健康分类儿童和青少年版》(International Classification of Functioning,Disability and Health for Children and Youth Version,ICF-CY),以更广泛的类目编码用于描述儿童和青少年的功能和健康状况。ICF-CY的基本理论及基本框架与ICF主卷一致,分为4个部分:第一维度是身体功能与身体结构;第二维度是活动,采用“活动”取代“障碍”的负面描述;第三维度是参与,取代残障概念;第四维度是背景性因素,包括环境因素和个人因素。ICF-CY的框架及基本理念使得儿童康复从单一的生物学领域,引伸到生物-心理-社会学模式;从线性因果关系引申到四个维度的相互作用、相互影响的关系。这一转变,使人们更为重视特殊需求儿童的活动和参与,以及环境因素与结构和功能的相互关系及重要性,从而使儿童康复视野更为宽阔,儿童康复的策略更为合理,儿童康复的效果更为理想。

ICF-CY用来记录儿童和青少年健康和功能的特点,方便临床医生、教育工作者、公共政策制定者、家庭成员、消费者和研究人员使用。目前国际上已经对唇腭裂、天使综合征、注意缺陷多重障碍、儿童肥胖症、儿童脑卒中、低体重儿、特发性脊柱侧凸等疾病的ICF-CY核心组合类目,进行了不同程度的探索和开发,已经完成对脑性瘫痪、孤独症谱系障碍等疾病的核心分类组合的开发与应用。ICF-CY不仅可应用于特殊需求儿童的康复评估,还可将其贯穿于整个康复程序中,包括监测功能及其进步情况,评价康复结局,制订康复目标、措施等。因此,ICF-CY正在打破原有根深蒂固的纯生物学模式,以生物-心理-社会学模式的框架体系和崭新理念为指导,引领儿童康复沿着正确的方向和道路前进。

尽管探索建立各类疾病ICF-CY评估核心模板,将是未来一段时间研究的重点,但ICF-CY并不能取代临床检查和评定,儿童康复工作者应正确认识和处理好二者的关系,将视野更多地放在如何应用ICF-CY的框架和理论体系指导各类特殊需求儿童的康复工作,开展更为科学、合理和有效的康复服务。

(四)循证医学与儿童康复

循证医学(evidence-based medicine,EBM),直译为“遵循证据的医学”,其核心思想是医疗决策应在现有最好的临床研究依据的基础上作出,将临床证据、个人经验与康复对象的实际状况和意愿相结合。传统的儿童康复医学是以经验医学为主,即根据非实验性的康复医疗经验、临床资料以及对疾病或功能障碍基础知识的理解而开展的康复医疗工作。循证医学则更加重视和强调任何康复医疗决策都应建立在最佳科学研究证据的基础上,最佳临床证据主要来自大样本的随机对照临床试验(randomized controlled trial,RCT)和系统性评价(systematic review)或荟萃分析(meta analysis)。近年来,儿童康复医学领域高度重视和提倡在ICF理念指导下,遵循循证医学的原则开展临床工作,这不仅指明了儿童康复的正确方向,也为儿童康复工作者提出了新的挑战。

基于此,国际上越来越重视高循证依据的临床研究,我国也取得了长足进步。2001年美国脑瘫与发育医学学会(AACPDM)对神经发育学疗法(NDT)提出了证据报告;2013年Iona Novak等发表了脑瘫干预疗法循证医学证据的系统综述《脑瘫儿童干预方法的系统综述:证据分级》,对166篇文献,64种儿童康复领域常用的干预措施,131个ICF层面的干预结果,采用交通信号灯的方式,依据循证证据等级进行了总结,其中绿灯(推荐应用)仅占16%,红灯(建议禁止应用)占6%,黄灯(有待进一步研究)占78%;英国国家保健管理研究所指南(NICE guideline)于2016年修订了低于19岁的痉挛管理循证指南,于2017年制订了低于25岁脑瘫评定及管理指南。澳洲及欧洲基于完善的全域性脑瘫信息监测网络平台和数据库,近年来提出脑瘫发病率局域性下降趋势的循证证据,并在探索脑瘫发病机制及防治工作等方面取得积极进展。Iona Novak等于2017年发表的《脑瘫的早期、准确诊断和早期干预:诊断和治疗的进展》一文,基于大量循证证据提出了脑瘫早期精准诊断和早期干预的方法,并提出“脑瘫高风险状态”(high risk of cerebral palsy)的暂时性诊断建议。近年来,国际上多采用多中心循证医学研究的方法,开展对于儿童康复领域各类康复治疗方法、技术、途径的研究,取得了多方面的成果。我国也于2015年在《中国康复医学杂志》连续11期刊登了循证临床指南《中国脑性瘫痪康复指南》(目前正在修订中);基于对我国12个省市自治区32万余名1~6岁儿童的大样本脑瘫流行病学调查结果,于2018年在《中华实用儿科临床杂志》发表了《中国十二省市小儿脑性瘫痪流行病学特征》;于2019年提出将“脑瘫神经发育学疗法循证依据多中心临床研究”作为我国儿童康复领域重大科学问题和工程技术难题的建议。

总之,在对特殊需求儿童进行临床康复医疗的过程中,应高度重视循证康复医学实践模式,实施依据证据的循证决策。为提高循证决策的意识和能力,注重提出问题,进行医学信息检索、证据评价和证据应用。构建我国儿童康复循证决策的医学信息服务体系,对重大问题联合多中心开展循证研究,大力加强学科建设和人才培养,为循证决策提供证据保障服务。广大儿童康复工作者在康复实践中,不仅要注重个人的临床经验,更要注重高质量的循证证据,慎重、准确和明智地应用当前所能获得的最好的研究依据,结合个人专业技能和临床经验,兼顾特殊需求儿童及其家庭的价值和愿望,将三者完美地结合,做出康复医疗决策和实践。