阿斯伯格综合征完全指南
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前言

《阿斯伯格综合征完全指南》是我在多年行医和学术研究的基础上,对儿童、青少年和成人阿斯伯格综合征[1]的综合论述。作为一个执业医生,我希望这本书能够对父母、专业人士和阿斯伯格综合征人士有实际的指导意义。在本书中,我尽量不使用太多的专业术语——如果你没念过心理学研究生学位的话,会对那些生僻的词语感到困惑;对那些医学界和学术界的读者们,本书提供了参考资料以查阅更多的信息。书中也引用了很多阿斯伯格综合征人士的传记,在每一章都用汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)医生的话来开头,以一段阿斯伯格综合征人士的话作为结尾。我想那些阿斯伯格综合征人士会喜欢这些压卷之语的。

本书是为了给父母和专业人士提供最新资讯,让他们可以帮助某一个阿斯伯格综合征个体,同时也是为了让阿斯伯格综合征人群受益——我希望他们读了这本书以后,可以理解为什么自己与众不同,而不是自暴自弃。对其他人来说,重要的是要知道如何对他们表面看起来古怪出格的行为,作出背后符合逻辑的解释。这本书可以向我们解释他们的逻辑和看法。

本书首次出版于2006年,那一年正好也是汉斯·阿斯伯格医生诞辰百年。当我越来越深入地探索阿斯伯格综合征的世界时,我也越来越惊叹于六十多年前,汉斯·阿斯伯格医生对四个孩子——弗里茨(Fritz)、哈罗(Harro)、恩斯特(Ernst)和赫尔穆特(Hellmuth)的描述是多么地精确。我从来没有见过阿斯伯格医生本人,但是我非常敬佩他能那么理解和欣赏这些独特的孩子们,这些孩子也是我心目中的英雄。几年前我遇见了阿斯伯格医生的女儿玛丽亚(Maria Asperger-Felder),一位瑞士儿童精神科医生,对她讲起她爸爸的故事,他的才华和个性,尤其是发生在20世纪30年代维也纳那些令人着迷的历史事件。

玛丽亚给我一篇她爸爸在1938年写的论文,那是他第一次描述几年后被命名为“孤独性人格障碍(autistic personality disorder)”、在1981年被正式命名为“阿斯伯格综合征”的那些症状。在纳粹占领的奥地利,作为一个儿科医生,他勇敢地反对由纳粹推出的《防止遗传性疾病儿童法》[2];他大声疾呼“教育能够让这些孩子的遗传性缺陷变得无害于人”;他力图保护那些来他诊所就诊的孩子们不会在出去之后被纳粹谋杀;他激烈地争辩说,与众不同的孩子并不意味着低人一等。他实在是一位反纳粹的勇士。

当我们对阿斯伯格综合征儿童和成人理解越来越深的时候,我们不禁要问,未来的希望在哪里?在接下来的十年,我们需要做的是在诊断标准上达成共识;研究低幼儿童是否有阿斯伯格综合征的迹象,以便他们能及时地接受早期干预;政府需要大力追加预算以帮助在学校里的阿斯伯格综合征儿童适应学校,还要帮助阿斯伯格综合征成人找到适合他们能力和资格的工作。在现代社会里,我们不仅需要他们的才能,还切实地受惠于他们的才能。

我对目前政府部门几乎没有针对阿斯伯格综合征人士制定政策并提供资源非常关注,此外,我注意到阿斯伯格综合征的诊断有时还成了政府部门推托服务的借口,我希望大众对阿斯伯格综合征人群的能力和处境的日益关注会影响那些政治家和政府官员的决策。未来将有大量的成人寻求阿斯伯格综合征诊断,这是曾经没有机会被确诊和被理解的一代人。

在下一个十年里,将有更多的专家精于阿斯伯格综合征,我们也会看到有更多的专用于阿斯伯格综合征儿童和成人的诊断和治疗方法。如果阿斯伯格综合征的发生率[3]在1/250的话,那就足以需要一个覆盖全国范围的阿斯伯格综合征专家和医护人员系统。

我们很清楚地认识到,需要更多关于阿斯伯格综合征的研究,尤其是在感觉、知觉方面的研究。很多阿斯伯格综合征人士近乎绝望地想改善在声音和其他感觉方面的过度敏感,而至今医护人员和治疗师们对听觉、触觉和视觉方面的脱敏工作几乎无能为力。我们也需要发展和评估一些能帮助促进友谊和爱情的技巧,还有关于情绪控制以及如何化刻板兴趣为有益能力的办法。

我也希望将来人们会以更积极和鼓励的态度去对待阿斯伯格综合征人士,帮助他们提高自信心。这本书既是为了传播关于阿斯伯格综合征的最新知识,也是为了改变大家的态度。知识能够改变态度,而态度可以改变我们的能力和社会的处境。


[1].译注:阿斯伯格综合征(Asperger’s Syndrome, AS),亦称“亚斯伯格症候群”“亚氏保加症”,指孤独症谱系障碍中智商正常或超常且典型症状较轻的孤独症。

[2].译注:1933年,纳粹制定了《防止遗传性疾病儿童法》(Law for the Prevention of Hereditarily Diseased Offspring, Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses),也就是把那些有遗传性生理和精神类疾病的人,即使是他们认同的雅利安种的人,一概给予绝育、隔离、关押,甚至处死。越来越多的资料披露,即使是患抑郁症的德国妇女,当时也被纳粹枪杀,以保存雅利安种人的“优秀基因”。阿斯伯格医生公开发表关于阿斯伯格综合征的研究,呼吁理解和欣赏这一独特的儿童群体的举动,在当时真是需要逆时代潮流而动的非凡勇气。

[3].注:发生率(incidence),指某种疾病得到确诊的实际人数。