阿斯伯格综合征完全指南
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第一章 什么是阿斯伯格综合征

并不是说所有出格的就是“异常的”,就一定是低能的。

——汉斯·阿斯伯格(1938年)

门铃响了,又一个孩子来参加艾丽西亚的生日晚会。她妈妈开了门,看见杰克,这是来的最后一个客人了。这是艾丽西亚的9岁生日,晚会共请了十个女孩和一个男孩。妈妈对这个安排有些吃惊,她想,在女儿这个年龄的女孩,一般会认为男孩子都是又脏又臭的,不值得被邀请到一个女孩子的生日晚会里来,但艾丽西亚说杰克与众不同,他家刚从别处搬来伯明翰,他到班里才几个星期,杰克很想加入到孩子们中间,但他还交不到任何朋友,其他男生老是取笑他,不让他参加他们的任何游戏。上个星期艾丽西亚吃中饭时杰克正好坐在她身边,艾丽西亚听着他讲话,心想这真是一个善良可爱的孩子,但他会受到操场上乱七八糟的噪声和吵闹的困扰。他看上去很酷,像个小小的哈利·波特,他还知道那么多的事情。艾丽西亚对杰克深表同情。尽管她的同伴们对他也受邀到生日晚会而迷惑不解,但是艾丽西亚下了决心一定要请到杰克。

这不,他来了,孤零零地一个人,拿着一张贺卡和礼物,一见面就急着递给了艾丽西亚的妈妈。她注意到信封上写了艾丽西亚的名字,但是难以辨认,一点都不像一个8岁孩子写的字。“你肯定是杰克吧?”妈妈问道,但是他只是面无表情地应了一声。妈妈对他笑着,想马上带他到花园里去,艾丽西亚正在那儿和朋友们玩呢。不过这时候杰克开口了,“给艾丽西亚的生日礼物是那些特别的布娃娃,我妈妈说每个女孩子都想要布娃娃,这也是为她挑的,但是我其实最想给艾丽西亚的是些电池。你喜欢电池吗?我可喜欢了,我有197个电池。电池可是非常有用的。你家遥控器用的是什么电池呢?”没等艾丽西亚妈妈答话,杰克又接着说了下去,“我有一个很特别的俄罗斯电池。我爸爸是个工程师,在那里做输油管线。有一次他给我带回来了六节AAA电池,上面印着俄文,这是我最喜欢的。我每天上床前总会看看我的电池盒,把电池按字母顺序排列好,然后我一定要握着一节俄罗斯电池才能睡觉。我妈妈说我应该搂着玩具熊睡而不是搂着电池睡,但是我选择的是电池。你家有多少电池呢?

艾丽西亚妈妈回答:“这个我就不大清楚了,应该会有一些吧……”,然后不知道下面该说些什么了。她知道自己的女儿是个温柔善良、关心别人的女孩子,所以能理解为什么女儿会“接纳”这个古怪的小男孩做她的朋友。杰克继续一个人滔滔不绝地讲着他的宝贝电池,讲它们是怎么制造出来的,等电用完后又应该怎么去处理。艾丽西亚妈妈听了十分钟,感到有点精疲力竭,她尽量克制地做了些想要转移话题或处境的暗示,但最后还是不得不明白地讲了出来:“我得走了,去准备晚会吃的。”杰克继续说着,跟着她来到了厨房。妈妈注意到当他讲话的时候,他很少看着她,他用到的词汇也和一个平常的8岁孩子不大般配。听他讲话,更像是听成人而不是个孩子在讲话。他口若悬河,但是好像并不关心别人有没有在听。

最后艾丽西亚妈妈不得不说:“杰克,你现在一定得去花园里和艾丽西亚打招呼了,你现在就得去。”她的语气不容置疑。杰克盯住她的脸几秒钟,好像在研究她的表情到底是什么意思,然后他就走了。她从厨房的窗口里看着男孩穿过花园走向艾丽西亚,当他经过四个小女生时,有一个人故意下了个脚绊子,杰克没看见摔了跟头,众女生哈哈大笑,艾丽西亚赶紧过去扶他起来。

这是一个虚构的故事,描述了一个有阿斯伯格综合征的孩子的典型遭遇。对社交关系缺乏理解,缺乏沟通能力,对某种事物有异乎寻常的兴趣,这些都是典型的阿斯伯格综合征的症状。或许更简单地说,他们对我们这个世界的认识和想法与其他人都不太一样。

尽管直到最近几十年,阿斯伯格综合征才从临床上得到了确切的描述和定义,但是阿斯伯格综合征人群所具有的与众不同的特性和能力,早已是人类社会进化发展中的一个重要的部分了。不过,直到20世纪下半叶才出现能确切描述这一特别群体的专业名称——“阿斯伯格综合征”。这一称呼来源于1944年维也纳医生汉斯·阿斯伯格。他注意到在他的病人中,有些孩子具有一些非常相似的个性特征和行为表现。在20世纪40年代,儿童心理学在欧洲和北美有飞速的发展,各种现象描述、理论模型和评估办法应运而生,但是汉斯·阿斯伯格医生还是找不到一个现成的诊断归类能够解释他所看到的这些特别的孩子们。他建议用“Autistische Psychopathen in Kindesalter”这个名称,如果把它的德文意思翻译出来,就是“童年孤独性人格障碍”。不过,目前我们更多用“人格异常”表示,以区别于精神类的疾病,如精神分裂症。

汉斯·阿斯伯格医生对那些有孤独表现的孩子着了迷,他在一系列文献中对他们的困难和能力做了出色的描述(Asperger 1944)。他注意到,这些孩子们的社交成熟程度和社交推理分析能力都发育得晚,他们的社交能力在每一个发育阶段都会有一些特别的表现。这些孩子很难交到朋友,经常被别的孩子戏弄;他们在语言交流和非语言交流上都有困难,尤其在语言交流上,语言的使用有点老学究气,语气、语调和节奏的掌握生硬死板;他们的语法和词汇能力要强一些,但是人们在和他们谈话后会觉得这些孩子讲的话与他们的年龄不大相称。汉斯·阿斯伯格医生还注意到,他们在交流和感情控制上的缺陷,他们好像总希望把“感情理性化”;相对他们的智力水平来说,他们的同理心却不如同龄人,好像非常以自我为中心;特别感兴趣的话题或爱好,常会牢牢地控制着他们的思想和时间;有些孩子在课堂上不能专心,常会有学习方面的困难和障碍,常需要母亲辅助他们自理和组织技巧;他们在步态和协调方面也常常显得笨拙;有些孩子对某些声音、气味、材料和触摸特别敏感。

阿斯伯格医生认为这些特征在孩子们两三岁的时候就会显现,但是有些孩子会出现得晚一点。他注意到,有些孩子的家长,尤其是父亲们会有相似的特征,所以他认为这很可能是遗传或脑神经方面的原因,比心理或者环境方面的原因要更合理一些。阿斯伯格医生对这些孩子长达三十年的观察和分析,以及最近其他人对他收集的案例所做的重新分析表明,这些他认为的“孤独性人格障碍”只是我们各种各样正常性格的延伸而已(Asperger 1944, 1952, 1979; Hippler and Klicpera 2004)。他认为这些缺陷是终生的、稳定的,不同于精神分裂症状中的混乱不连续性。阿斯伯格医生也注意到有些孩子的特殊兴趣最终能带给他们事业上的成功,有些孩子还可能发展出终生的感情关系。