前言
为人们构建医疗卫生服务与生命科学的路线图
2017年，我开始创作这本书，当时我和我的儿子尼古拉斯在一间小病房里，那种感觉如同被判刑后坐在牢房中一般。我最初开始写作是为了缓解当时的恐惧、疲倦和沮丧，通过文字把情绪表达出来，只有这样才能使我在面对令人震惊的现实时保持镇定。
其中大部分文章是在我设立的平台上发表的，用来记录这支不断壮大的由家人、朋友和邻居组成的“军队”，是他们帮助我度过了那段地狱般的时期。经过近一年的治疗，我的儿子尼古拉斯在他14岁生日后的几天死于一种罕见的癌症。我沉浸在深深的悲伤之中，在此之前我曾失去过至亲——年少时失去了母亲，又在30多岁时失去了丈夫，因此我对这种悲伤有深切的感受，而且我非常了解若是试图无视这些感受，只会在更远的未来造成更多的麻烦。几个月后，在与挫败感和绝望感的斗争中，我重新开始写这本书，并将关注点放在医疗卫生服务和生命科学方面，探讨我们要怎样才能让患者和家人能更轻松、便利，也更加负担得起。
回顾了20世纪90年代末和21世纪初那段令人满意的工作经历之后，我对这本书的创作充满雄心壮志。想起那时我与患者、工作人员等在一起的情感和经历，我们共同探讨患者的病情并寻找疾病背后的原因，一起为患者的健康而不懈努力。我们根据患者改变生活方式的意愿、家人的参与和支持度、经济状况、文化习俗及其他因素，对患者的治疗方式进行调整。那时虽然没有现在的工作系统，但我们却是一个高度专注、积极并拥有多学科背景的团队，能够随时从当地社区调动各种资源。
我们的团队深入研究、发掘细节。曾经有一位糖尿病患者约翰，他是一名长途货车司机。当得知自己患有糖尿病时，他便开始采取行动。他不太想接受药物治疗，因此我们安排他去咨询营养师，有了专家的建议，他承诺之后会每天记录四次血糖值，并写在我们给他的小册子上，同时在外跑长途的过程中他也会打电话将这些数据告知护士安妮。他说，每次在停靠站吃饭时，他都会认真地向服务员描述他需要的食物，然后打包好饭菜。以我对约翰的了解，我想他会在柜台上和其他伙计宣扬他新的饮食偏好。
约翰取得了不错的进展，但血糖值却有一些出乎意料的波动。当约翰在外跑长途时，他的血糖值能稳定在正常范围内。而待在家里时，他的血糖值就会突增。然后等到他外出工作时，他的血糖值又再次稳定下来。我为此感到迷惑不解，便直接询问约翰在家中做了些什么。他谈到了他的妻子，据他描述，他的妻子很瘦，但我一直没能从谈话中找到答案。
在我一筹莫展之际，约翰的一次来访给出了答案。他给我们团队带来了一件礼物——一块蛋糕，这不是普通的蛋糕，而是我见过的最精致的蛋糕，那简直是一件用糖霜、果酱和鲜花装饰的艺术品，而且味道非常好！我甚至不知道是该欣赏它还是品尝它。
我询问约翰从哪里找到这么棒的蛋糕，让人惊讶的是，这蛋糕竟然是他亲手制作的。约翰说，他每次回家都会制作一个新品种的漂亮蛋糕。烘焙对他来说是一种放松，让他在回家后感到平静。讽刺的是，他的妻子虽然喜欢且很欣赏约翰所做的蛋糕，但她却不是一个甜食爱好者，所以在出门跑下一趟长途之前，约翰只能自己吃掉蛋糕。
约翰说他在开车时经常会开心地思考下一次烘焙中可以用到哪些新创意。他认为自己的蛋糕都是艺术品，但他怀疑如果真的将烘焙作为工作，是否还能享受到烘焙带来的快乐，所以他保持着这种运输工作和烘焙休闲交替的生活方式，用来减轻他的压力。
但约翰的烘焙天赋也成了他控制血糖的阻碍。他的兴趣爱好——烘焙甜品蛋糕，这种让他获得平静的行为，却成为他在糖尿病自我管理过程中的一大挑战。最终帮助约翰解决问题的并不是我，而是我的团队，包括临床医生和其他工作人员。他们和约翰一起在厨房一边享用蛋糕，一边进行头脑风暴。他们建议约翰继续做蛋糕，但是他得把那些做好的蛋糕捐给当地的一家孤儿院，送给那些可能没法享用到如此色味俱全的蛋糕的孩子们。
上面说到的这些及其他患者的经历更加坚定了我的信念，即医疗卫生服务需要关注患者的整体，甚至包括他的癖好。过去，人们认为将健康保健纳入医学是一种疯狂的行为。可现在，当医疗保健的费用变得不再可持续时，关注人们的个体行为才逐步得到认可。
在过去的几年时间里，我一直在研究如何将个体的行为、偏好、生活环境等因素的影响与医疗卫生服务整合到一起，最终我发现只有基于新技术、互操作数据、海量数据库，通过机器学习、高级分析和人工智能才能实现这种可能。那么，未来的医疗卫生服务系统将会是什么样的呢？在我职业生涯的大部分时间里：从担任全科医生到运营新创办的医疗公司，从担任佛罗里达州的首席医疗官到成为一家大型咨询公司的领导，所有这些经历都在为回答这个问题做准备。同时，我也与许多研究人员、专家、监管机构人员、行政人员及众多一线医务工作者就此话题进行了深入交流（许多人已在致谢中列出）。
本书展望了医疗卫生服务的未来，那就是真正做到尊重所有人。20世纪，医学虽然取得了巨大的进步，但人们却忽略了一个基本的真理，那就是最有效的治疗往往来自于那些最富有同情心的医护人员。家庭医生和他们的患者之间曾经一度有过这样的关系，但由于供需不平衡和经济上的压力，那个时代已经成为过去。
为了让尊重、关心和共情等理念重新回到医疗卫生服务系统中，我们需要回首过去——将家人、朋友和志愿者纳入医疗团队，让他们参与到患者的照护工作中来。同时，我们也要展望未来——在费用合理的基础上，充分利用数字技术，将专家的见解和建议融入治疗。一方面，我们需要通过技能娴熟的医生来进行专业治疗和照护；另一方面，由于医疗费用等原因，慢性病、残疾等需要长期维持的治疗和照护服务，无法全部由专业的医生完成，为此，我们需要重塑医疗团队：有意识地引导家人、朋友和志愿者，使他们成为照护大军中的“自由军团”，这样才能保障未来的医疗卫生服务更加具有人性化和可持续性[1]。
这种新模式还将减少医疗卫生服务的费用，通过这些措施节约下来的资源可以为美国国民提供更好的医疗卫生服务。
该模式的推进取决于资金的统筹调整，将健康与社会服务相结合，以实现健康公平和服务保障等。研究者发现，大部分医疗费用的支出并非仅仅来自单一的疾病，还来自个体的整体健康，包括心理、生理、社会、经济等方面。为了长期获得一个真正以消费者为中心的服务体系，我们需要对每个人进行更好的有关健康和良好生活方式的教育。
医疗卫生服务与每个人的生活和健康息息相关，因此调控起来的复杂程度也是空前的，会涉及很多方面、牵涉众多利益相关者，这些利益相关者在压力事件中的反应和互动也是十分复杂的。在过去的50年里，这个行业已经取得了长足发展，商业模式有了很大进步。为此，我们迫切地希望看到这些改变。
以下是你能够在本书中看到的内容：
第1章讲述了我儿子尼古拉斯的治疗过程。从他最初入院到为期数月的侵入性检查和手术，我们所有人都经历了一场痛苦的煎熬。在书中，尼古拉斯似乎得到了很好的照护，但实际的经历是可怕的，只有当家人和朋友陪伴在我们身边时，我们才能感到一丝慰藉。
第2章描述了美国医疗卫生服务的现况。在简要探讨了负担能力危机之后，本章评述了该行业“3+1关键驱动力”的改变。接着探究了由这些驱动因素所推动的七种变革趋势。尽管医疗行业正朝着比以前更好的方向发展，但这些进步还不足以使医疗卫生服务具有可持续性和人性化。
第3章阐述了人性化医疗的原则和愿景。从根本上来说，人性化医疗是指以医疗卫生服务的消费者（我也称之为客户）为中心，由临床团队（医生和其他专业人员）和“家庭团队”（患者及其家人、朋友和其他志愿者组成的自然支持网络）组成的治疗联盟。
第4章提出了人性化医疗服务范式的主要挑战：如何调动消费者的积极性，让他们为自己的照护负责，并向支付方和服务提供方施加压力，以提供真正以消费者为中心的医疗卫生服务。我们需要对消费者进行定位，推动他们的治疗选择和支付意愿。一些支付者和服务提供者已经在努力实现这一目标，因为他们已经意识到，以消费者为中心的医疗卫生服务实际上符合他们的利益。我们也需要消费者能够站出来，我预计他们也会这样做，因为这个行业给了他们同等程度的透明度、信息和控制权，这些他们已经在购物、娱乐和其他以消费者为中心的行业中有过体会。
在第5章中，我们描述了一个完整的人性化医疗的愿景。这一愿景的最终实现可能需要10年的时间，因为很多东西有待改变，但我们需要这样一个目标并为之努力。而这只是我们可以为未来创造的众多目标之一。除了代表人文关怀的“疗愈之触”，数字技术——机器人、远程会诊和复杂的软件平台——也将成为这种新范式的基础。我们将主要依靠数字平台和实体健康中心来取代传统的诊所和医院。在那里，人和机器将共同为消费者提供支持。上述是积极的部分。
第6章则针对人性化医疗给出了清醒的认识。无论我们做什么，医疗卫生服务都在发生变化——它不会继续走当前的道路。我们将利用更多数字技术，而医生将更少地参与初级卫生保健和其他服务。我们既可以选择让目前的趋势继续发展下去，放任医疗卫生服务变得越来越不人性化，我们又可以努力建立一个真正以消费者为中心的行业——让消费者处于主导地位，为每个人带来更好的结果。
为了帮助你阅读，第7章详细阐述了本书中的一些关键术语。如果你想知道我是如何使用或为什么使用某个术语，你可以从第7章中找出答案。第7章也是对我所提出的模式的重述。
我在新冠疫情期间写完了本书，在它即将出版时我们才刚开始为一线医护人员和老年人等弱势群体接种疫苗。虽然没有人会对新冠病毒感到高兴，但它让公众关注到了我们当前医疗卫生服务体系所面临的挑战和存在的不足。这个行业是一个纸牌屋，人们把太多的钱花在疾病治疗上，而不是把重点放在慢性病管理上。我甚至一度怀疑，这场危机是否会加快数字医疗的进程，以至于本书可能变得无关紧要。但显然，尽管新冠疫情帮助我们接受了远程医疗服务的方式，但在创建一个真正由消费者驱动的卫生服务体系方面，我们还有很长的路要走。
在过去的一年里，我一直是德勤咨询公司医疗卫生服务转型实践的领导者。我的客户和同事帮助我完成了本书的写作，他们问了我一些棘手的问题，拓宽了我对一些事情的看法，从而使人性化医疗模式的概念更加清晰。
最后，本书仅代表我对未来医疗卫生服务的看法，不一定代表德勤咨询公司或其他领导人的看法。
我希望你能阅读本书，并加入我们一起实现人性化医疗。本书的所有收入都将捐给非营利组织“1HumanKind”，这是我的家人和朋友为纪念我的儿子顽强的生命力而设立的一个基金会；这个基金会旨在促进人人平等的人文关怀，以及推动大众对那些致力于解决健康公平问题的人们的关注与理解。
注：你会在整本书中读到“我们”而不是“我”，主要有两个原因。首先，我重视团队合作，除了在致谢中引用或列出的那些人之外，我还曾与很多专家就这个话题进行了交流。其次，消费者希望医疗卫生行业有所改变，这需要所有医疗卫生和生命科学领域的人共同推动全行业的变革，推进医疗卫生服务向人性化医疗转型。
[1] 超过6500万人（占美国人口的29%）在任意一年中为患有慢性病、残疾或年老的家庭成员或朋友提供照护，并且平均每周花费20个小时进行这项工作，每年的花费高达3750亿美元。