灾难或许是上天的一种馈赠

17岁，年少无知的年纪，自由自在地做着天真烂漫的梦；17岁，无所畏惧的年纪，天高海阔得似乎可以任自己闯荡；

17岁，奋斗拼搏的年纪，为考上理想的大学挑灯夜战；

在我的17岁，老天爷却和我开了一个“玩笑”，一切美好都戛然而止……

突然失声是一种什么感觉

时光倒流到高中二年级。那是碧空如洗的一天，我像往常一样早早起床，迎着朝阳，伴着晨曦，蹬着心爱的自行车，准时到校去上早自习。

教室里书声琅琅，身在其中的我，读着读着却听不见自己的声音了。

当时，我的第一反应并不是身体出了问题，我以为自己出现了幻觉。我下意识地用双手紧紧捂住耳朵，再猛地松开，发现并不是幻觉，因为周围同学的读书声依旧此起彼伏，听得真真切切。

我深深地憋了一口气，使出全身最大的力气，咬牙切齿地去读书上的每一个字，可无论使多大力气，我都无法听见自己哪怕微弱的一丝丝声音。我觉得自己就像被一位武林高手从背后点了哑穴。

刹那间，我的手心微微冒汗。然后，我试着去喊身边的同学，没有声音，也无人应答。我的心里“咯噔”一下，后背忽然一紧，出了一身冷汗。一丝担忧悄然爬上心头。深呼吸几次后，我让自己快速镇定下来，安慰自己：没事没事，肯定是这几天营养没跟上，昨晚又没睡好，加上学习压力大……这真的只是偶然而已！

自我安慰一番后，我已不再冒汗，抱着侥幸的心理，期盼明天可以好起来，但心里还是留下了一个小疙瘩。回到家，我快速写完作业，吃完饭，洗漱完早早就上床睡觉了。

第二天起床，神奇的一幕出现了，我果真又能说话了，只是声音没有之前清脆洪亮而已。这让我产生了一种错觉，以为没什么大碍，就是睡眠不够导致的暂时性言语障碍，只要休息好就没问题了。然而，平静的日子没过几天。一天傍晚放学，我和小伙伴骑自行车回家，原本大家一路都是有说有笑的，我却变得异常冷漠。我不是有意为之，而是因为再次“失声”了，不仅声音变微弱，吐字也开始含糊不清。我的心情越发沉重起来，因为我知道，这不是偶然，是真的有事要发生了。

我就读于一所省重点中学，学校的学习氛围相当浓厚。在我当时的认知里，高考就是人生唯一的出路。千军万马挤独木桥，唯有拼尽全力方可获胜。高考倒计时的数字牌挂在教室正前方，所有同学都在埋头苦读，老师和家长似乎也只关心考试排名和分数。

在传统教育下长大的我，从小就养成了报喜不报忧的习惯，极少给父母和老师添麻烦。生病初期，我说话不太清楚，不像以前那样爱说爱笑了，也刻意减少说话的机会，不和同学们一起出去玩，一下课就装模作样地捧着书读，更不像以前那样积极参加学校的主持、表演、运动会等活动了。

为了不被老师发现，我在早读时就开启“浑水摸鱼”模式。老师经过的时候，我就拿着书装作在认真朗读，老师不在的时候，我就有气无力地动动嘴唇。上课的时候，我把书桌上的书摞得高高的，高到一低头就可以把我的脸藏在后面，假装在低头认真学习。要是老师提问，我绝对不抬头和老师有眼神上的任何交流，恨不得钻到桌子底下。

在我的极力掩饰下，学校老师、同学都没有发现我的异常，但终究纸包不住火，我的异常还是被妈妈发现了。她感觉到我那段时间不怎么说话，想着可能是我学习压力大，也没说什么，但没想到我越来越不对劲，回答问题总是嗯、啊、好、行……不超过两个字。吃完饭，她看着我说：“你最近怎么都不怎么说话，也不笑了，你说话我听一下。”我只好用僵硬的舌头，含糊不清地回答了她的问题。她反复确认，我是真的说不清楚，不是装的。瞬间，我看到妈妈的脸上写满了担忧。

白白挨了一剪刀

我的老家在安徽宣城，这个城市你可能不熟悉，但李白的“众鸟高飞尽，孤云独去闲。相看两不厌，只有敬亭山”一诗就是在宣城写下的。还有，文房四宝之一的宣纸，应该无人不知无人不晓，它的故乡也在宣城。

在20年前，宣城只有两家不大的公立医院，我们的求医之路也只好从这两家开始。

妈妈很快就向学校请了假，带着我匆匆赶去了医院。我们一家三口站在挂号大厅左右为难，不知道这样的症状该挂哪个科室。耳鼻喉科？口腔科？还是……妈妈说，别犹豫了，咱就一个科室一个科室地挨着看吧。我们就像一只“皮球”，从这个科室转到那个科室，几乎和发音沾上边的科室全看了。没想到，折腾了半天，我们一无所获，各科医生都对我的情况闻所未闻、见所未见，更没有办法给出诊断。

正当我们迷茫时，有一位口腔科医生的“创意”令我印象深刻，他自信满满地说：“说话不清楚是舌系带短导致的，剪完舌系带就好了。”见我们有一点担心和犹豫，他接着说：“这就是一个小手术，一剪刀的事，现在就能做。”旁边有位医生也附和：“上周就有人做了这个小手术，第二天说话就清楚了。”被医生们这么一说，妈妈心动了，考虑片刻后决定试试看。毕竟看了那么多科室，也没有其他更可靠的说法，没准儿这样能治好我呢？

从小到大，我最怕的就是看牙科，一想到躺在那把冰冷的椅子上，被大灯俯照，伴随着“吱啦吱啦”钻牙的声音，我的腿不自觉地抖了起来。

小医院的流程简单，说干就干，医生开始给剪刀和钳子消毒，不时发出金属撞击声。那一瞬间，我身上的汗毛都竖了起来，鸡皮疙瘩起了一身。三下五除二，医生就把我的舌系带剪断了，可从头到尾好像都没人给我打麻醉药，我也由于紧张没关注到疼，只是满嘴鲜血止不住地往外流，医生见状，不停地往我嘴里塞棉球，不停地换棉球，棉球用了一大盒，等血止得差不多了，我开始感觉到舌头下方撕裂的疼。医生嘱咐：“行了，可以回家了，今天就不要吃东西了。”嘴里含满棉球的我，就这样被父母领回了家。

做完小手术后过了几天，我的情况不仅没有好转的迹象，反而越来越糟糕了。我不仅说话更不清楚，喝水偶尔也会呛到，还不时出现吞咽困难。我们只好再去医院看，医生们也束手无策，只是说了句“去大医院看看吧”。

父母的朋友介绍的一位医生，推荐我们去外地的大医院挂神经内科试一试。神经内科？我们很诧异，不能说话怎么和神经内科有关？看来这不只是说话的问题了！父母意识到了问题的严重性。

离宣城最近的是芜湖市，当天我们就满怀希望地坐车去了芜湖最有名的医院。恰巧当天下午赶上神经内科的知名专家出诊，那位专家询问了一些情况，并让我做了下蹲、上举等一系列活动后，发现我的胳膊和腿还是有一点儿力气的。他又得知我每天还能骑自行车上学，体育课也照常上，只是说话不清楚，偶尔喝水会呛到，吞咽有些不顺畅，就又让我去抽血化验，最后给出的结论是：高考压力太大，导致暂时性失语。其实，我内心对这个诊断是半信半疑的，可谁又能反驳专家呢？只好带着失望打道回府。就这样，我又一次被误诊。

时间一天天过去，我的状况也由不能言语、吞咽困难、闭眼不全、无表情，发展到手指张开无力，跑步偶尔会摔跤……我们只好再次启程，赶到省会合肥，把几个大医院都跑遍了。其中有一位专家说：“要不然做个脑部的核磁共振，看看是不是大脑里长了东西压迫到神经系统导致的。”医生越说我们越害怕，大脑里长东西可不是开玩笑的。

人生第一次做核磁共振，印象比较深刻。20年前，母亲一个月工资才几百元，我是高中生，没有医疗保险，完全是自费，1000多元做一次核磁共振，我非常不情愿。妈妈说：“做吧，你别管费用，检查完放心。”

我们提心吊胆地等了3天，好像等了3年那般漫长。到了终于能去医院拿检查报告的那天，我跟在妈妈后面，当时的场景还历历在目。我们走到取片室门口，正要伸手开门，一位20多岁的姑娘从里面出来，她看了一眼手中的报告单，一屁股坐在地上号啕大哭。哭声惨烈，让人心头发颤，让原本就有些担心的我们，更加害怕看到检查报告了。妈妈本来伸出去要开门的手，不自觉地缩了回来，我偷偷看了一眼妈妈，发现她的眼睛湿润了。我们站在门口许久都没有勇气进去取检查报告。最终，我一狠心、一闭眼，绕过妈妈开门进去了。拿到检查报告赶紧扫一眼结果，虚惊一场，大脑一点儿问题也没有。

刚开心完不到3秒，乌云又悄悄爬上母亲的脸庞。

被电击到怀疑人生

后来，亲戚给我们推荐了一位老专家，经验丰富，看过很多疑难杂症，这可能是我们在合肥的最后一丝希望。

门诊当天，我们走进诊室，看到老专家耄耋之年居然还在开堂坐诊，感到有些震惊。他的身边站着五六个年轻医生，应该都是他的学生。在我们描述完病症的基本情况后，老专家缓缓抬眼用微弱且颤抖的声音说：“你现在开始眨眼睛，眨100次。”我心想，怎么会有这么好玩的检查方式？

眨了一会儿我略感疲惫了，越眨越觉得累。他让我瞪大双眼，观察我的瞳孔大小，然后对我的眼睛做了一番检查，之后又做了一些其他检查，就再没说话。老专家讲话有些费劲，都是学生凑近听，再转达给我们。他用颤巍巍的手在纸上写些什么，不一会儿，学生便把诊断单递给了我们，单子的最后一行写着，确诊为“重症肌无力”[1]。就是这五个字，改变了我一生的命运。

当时我们并不知道“重症肌无力”是什么病，但单凭这几个字就知道情况不妙，妈妈再也忍不住，眼泪夺眶而出，全家人都沉默不语，空气在那一刻凝固。

“去缴费，抽血、做新斯的明试验和肌电图检查”，年轻医生的声音打破了我们的沉默。妈妈抹了一把眼泪起身走出去，我还要做一些检查，看一下最终的确诊结果。20年前技术不发达，也可能是我在的城市医院设备老旧，又或许给我做诊疗的是技术生疏的实习生，总之，肌电图检查让我深刻体验了一次“上刑场”。

肌无力检查的科室在一个破旧的二层小楼，楼道的灯坏了一半，阴森的走廊尽头有一个房间虚掩着门，门的下半部分是木头材质，已经大面积朽烂，门的上半部分是玻璃，里面挂着白布帘。我拖着沉重的脚步走进检查室，一位年轻的医生戴着眼镜，一看就是实习生或刚毕业的学生，他让我躺在靠墙的诊床上，分别在我的脸上、头上、腿上插了一根根比中指还长的粗针，一大半插在肉里，一小半露在外面。露在外面的那头用特有的导线连到一台机器上，医生手握小锤头，击打我全身各个部位，要通过电击来观测肌肉反应。我腿部的疼痛没有那么明显，被电击得最惨的是我的脸颊和两侧耳后，电击得很持久、很彻底。

面部的肌肉连带着整个脑袋被一次次震颤，耳后、左右脸颊、鼻子、眼睛周围，每一个部位每一组电击30次，几组下来我的双眼就开始冒小星星了，电击到最后我已经失去痛感，麻木了。将近1小时，我被电击了成百上千次，每一次快要崩溃时我就想刘胡兰、黄继光、邱少云……把各位英雄的名字在心里默念无数遍后，我的胸部以上基本失去了知觉。

也不知道被电击了多久，就像做了一场噩梦，我听到有人叫我的名字，拍打我的脸，把我从梦中唤醒，搀扶着我坐起来。我坐在床边，感觉天旋地转，脑袋嗡嗡作响。

结果出来了，和老专家的判断一致，就是“重症肌无力”。我们仅存的一丝幻想瞬间破灭，心被打入了冰窖。知道了结果就要对症治疗，老专家说，这个病目前在合肥主要采用甲强龙激素冲击治疗，听完整个治疗过程和治疗的后果，家人和我都觉得无法接受。

从医院出来，我们再次陷入纠结与迷茫，有些不知所措。只不过，妈妈有一点是坚决的，她说：“这种治疗方式不行，我们再去别的地方看看，我就这么一个女儿，砸锅卖铁也要看，不行就把房子卖掉。”

到家后，我们和家里其他人商量了一下，父母决定带我去北京看病，首都有那么多大医院，说不定有机会治好。父母各自去单位请了假，帮我办理了一年休学，收拾好行李，去火车站买车票，我们便开启了漫漫北上求医路。

我们一路向北

我们坐上绿皮火车，一天一夜之后才到北京。下了火车，两眼一抹黑，举目无亲的我们看着火车站的人山人海，不知道该何去何从。没有人接、没有预订住宿的地方、没有导航设备、没有智能手机，我们就在火车站的报刊亭买了一张北京地图，拎着大包小包艰难地问路。

第一站，我们赶往了仰慕已久的北京协和医院，一场持久战的序幕正式拉开了。因为不知道要在北京奋战多久，也不知道有怎样一笔巨额的医药费等着我们，我们打算先去找个落脚的地方。住宾馆想都不敢想，只好在协和医院对面的胡同里租了一个破烂不堪的老房子的一个隔断房间。把晃晃悠悠的门推开，里面就两张小床和一个板凳，多一样东西也没有。炎热的夏天没有空调，上厕所要走10分钟去另一个巷道里被蚊虫萦绕的公共厕所。

20年前，没有网上预约挂号，只能去排队挂号。挂号之难，难以描述，专家号更是一号难求。

不知道经过多少次彻夜排队，终于挂上了专家号。我们面对的第一个问题是这里的医生不认可地方医院做的检查，这意味着我之前受的罪、抽的血、检查对身体的创伤和各种检查费用都没了用处，一切都需重新来过。最让我恐惧的是，还要再做一次恐怖的肌电图检查，这一项足以让我崩溃，别提还有十几项检查等着我。尽管心中有一百个一千个不愿意，我还是再一次被拉上“刑场”……

所有检查做完，结果出来了，不出意外地被确诊为“延髓型+全身型重症肌无力”。当时，协和医院的医生给了我们两个治疗方案：甲强龙激素冲击疗和做手术。我询问医生手术要怎么做，他们轻描淡写地说：“用电锯把胸骨打开，切除胸腺，再用铆钉把胸骨缝合，这些铆钉会跟着你一辈子，遇到阴雨天身体会疼痛。”

听完这番话，我打了一个寒战，后背“炸”出一身冷汗，父母的脸色也凝重起来。一个正常的成年壮汉做完这个伤筋动骨的大手术，身体也吃不消，何况我才17岁，是一个还在生长发育的小女孩，那个刀疤之大也不是一个女生可以接受的，我们决定再去别家医院寻找希望。

北京名气比较大的几家医院，我们挨个儿去排队挂了专家号，专家们说法不一，看的专家越多，我们反而越迷茫了。在约定做手术的前一天，正当我们走投无路时，得知上海有一家医院可以做穿刺治疗。我们如同抓住了一根救命稻草，在绝望中看到了希望，就匆匆办理了出院手续，拿上行李退房。不知不觉间，我待在北京看病已经一个多月。一家人又赶去火车站，坐着绿皮火车去了上海。

我们挂号的上海医院那位教授是湖南人，虽然到上海多年，但依然带着可爱的乡音。他戴着一副眼镜，显得文质彬彬，和我交流病情时非常有耐心，让我恐惧的心一下子被温暖了。教授对我做了仔细检查并分析了病情后，说我的情况不太适合做穿刺，给了一份适合我身体情况且令我们全家满意的治疗方案，就这样，我在上海又治疗了一个多月。

在外漂泊求医了3个多月，我们遇到了各种各样的麻烦和困难：在车上，被小偷用刀划开行李包，偷走了原本住院要用的现金；求医心切的我们上过当，也受过骗，碰到了“黑中介”和“黑黄牛”，走了弯路，吃了苦头，忍了委屈。好在我们终于可以带着治疗方案和大包小包的药回家了。这段求医路就像西天取经一样，我们历经了九九八十一难，遇到了各路妖魔鬼怪，但我们没有放弃，取得了“真经”。

从上海回来之后，我谨遵医嘱，每天按时吃药，定期复查，一边治疗，一边上学，病情没有再继续发展，但症状也从未完全消失，时好时坏，波动不定，我每天要做的就是在波浪线中找到属于身体状态的平衡点。

这种免疫系统的疾病和情绪等因素关系密切，平时不能熬夜，不可疲劳，要注意营养、预防感冒、避免外伤，注意禁忌药品的使用，才能避免复发。

这种病虽然可怕，让我全身瘫软无力、复视且睁不开眼、无法言语、无法吞咽、无法微笑，我却从没有想过死亡竟离我如此之近。

死亡真的离我那么近吗

2015年2月，我奇迹般顺产生下女儿。当然，生产过程也差点儿要了我的命，但最终逢凶化吉，母女平安，全家人都沉浸在喜悦中，所有人都认为危险已经远离。第一次做妈妈的兴奋和母爱凝结的奉献精神，让我忘记了自己还是一名病人，毫不犹豫地选择了母乳喂养。

原来，我要过的难关，不只是生孩子。涨奶涨到发烧住院，又因奶水不足逼迫自己喝汤喝到呕吐，新生儿黄疸，一连串的问题，迫使我在月子里就跑了很多趟医院，出月子时体重不足百斤。而且，母乳喂养需要我每晚至少起夜3次，时间还不固定，导致睡眠系统彻底紊乱。半年之后，我的身体被透支。我也在女儿满6个月的那一天病倒了。莫名其妙的高烧不退，换了好几种退烧药都不管用。而且高烧后，身体之前所有的症状都开始显现，言语不清、喝水会呛、吞咽困难、全身无力、连头都抬不起来。

家人意识到了问题的严重性，让我火速赶往医院住院，但由于床位紧张，我们只能在走廊的临时床位上输液。我在破旧的大楼里，在闷热的夏天没有空调的走廊上，在蚊虫叮咬中熬了两天，终于有人出院了，我也被挪进了一个三人间的病房。

进医院时，我被家人搀扶着还能挪几步，从走廊转到病房时我的整个身体就像一摊烂泥，不能动弹，也没法被抬上病床，最后是连着床单一起抬上去的。病情恶化速度之快，让医生们始料未及，氧气和各种监测设备都用上了，呼吸机也推到了病床边。傍晚下班前，重症加强护理病房（ICU，即重症监护室）的主任也过来了，看看我的情况是否需要转到ICU抢救。我至今依然清晰地记得那个场景，主任走到我的病床前看了一眼说：“哎哟，这么年轻，ICU里都是非常危重的病人，随时都有死亡发生，她在那样的环境下会有很大的心理压力，不一定能承受得住，而且目前ICU也没有床位，先观察一晚上，如果实在不行明天再想办法调整床位。”

老家的医院对重症肌无力不太了解，医生开会讨论了半天也拿不出抢救方案，更别提如何对危象病人进行抢救了。家人也考虑过转院到上海，可是以我当时的身体状况，仅路上的颠簸可能就会要了我的命，只好放弃了转院的念头。下班前，医生给我戴上了呼吸机，并把家人叫到走廊上说了些什么。其实我心里明白，那是在下病危通知。那是我第一次感觉到，原来死亡离我近在咫尺，躺在病床上的我已经完全靠呼吸机呼吸了，机器若是断电，我随时会在这个世界上消失。

晚饭后，陆陆续续来了很多亲戚，一下子把空荡荡的病房塞得水泄不通，她们应该是得到消息，认为我可能挺不过去了。妈妈终于忍不住号啕大哭起来，亲戚们也跟着抽泣。我躺在病床上一动不动，睁开眼睛的力气都没有了，这个场景就像是家人们在为我开追悼会，送我最后一程。

生病这么多年，确实有点受够了折磨，但我的生命真的要画上句号了吗？我正在迷迷糊糊地想着，门“砰”的一声被推开，爸爸大声喊我的名字：“汪迪，汪迪，你把眼睛睁开看一看，宝宝来了，宝宝来了。”我使出吃奶的力气把眼皮睁开一条小缝，看到了我可爱的宝宝正在一脸茫然地东张西望，她来到一个陌生环境，见到这么多人，非常紧张，并不知道躺在病床上奄奄一息的是她的妈妈。当时，我用着呼吸机、插着管子、打着吊瓶，全身上下缠满了各种检测设备的导线，没个人样儿，她害怕靠近我。看到女儿的那一刻，我再也无法平静，眼泪夺眶而出，本来呼吸就很困难的我，一哭，鼻涕堵塞，更加喘不上来气，呼吸机面罩上全是哈气，喘气变得十分艰难，我不停地对自己说平静、平静、平静。

不一会儿，女儿被抱回家了，让我见女儿最后一面，可能是家人的心愿。宝宝还那么小，怎么可以没有妈妈？我要看着她一天天长大，我要拉着她的手送她去学校，我想去参加她的毕业典礼，我还想去她的大学校园走走看看，我不能倒下，我不能放弃，我要想办法救自己……崩塌的内心世界，在那一刻重建了。我的大脑飞速运转，全身每一个细胞和每一根汗毛都在配合大脑高速运转，突然，我想起了一位老朋友。

妈妈就坐在我床边，我用仅能动弹的那一根手指，在她手上写了两个字“手机”，妈妈立刻心领神会地把手机拿来。她问我要打给谁，我又在她手上比画了几下，母亲和我确认后拨通了电话。我从来没有觉得电话“嘟嘟嘟”的待音间隔那么漫长，我很担心上海的教授出国开会或没有听见电话。电话响了3声后接通了，妈妈简单地介绍了我的情况，经验丰富的教授很快给出了抢救方案。

经过一个晚上的抢救，我依然没能完全脱离危险，接下来就得看我自己的造化了，如果不出现任何意外，如果我能挺到明天各项指标依然平稳，那就有可能度过危险期。

那个夜晚是我人生中最漫长的一夜，像过了好几年。在药物的作用下，我非常困，但不敢睡觉，生怕一睡着就再也醒不过来了。我不断提醒自己：不能睡觉，保持清醒，不能睡着。并在心中默念：要活下去，活下去、活下去、活下去、活下去、活下去……

天怎么还不亮？怎么还没有亮？快点亮起来。不知道默念了几万次后，我终于看到一丝微弱的阳光照到房间的窗户上。那一刻，我的心也跟着亮了起来，脸庞划过一滴幸福的眼泪。我知道，天亮了，最难熬的一夜我挺过来了，我战胜了死亡。

紧接着，我在医院治疗了一周多。呼吸机、插的管子和身上所有监测设备陆续摘除了，但我依旧不能正常平躺，平躺就会被痰或唾液噎住，容易窒息，趴着是比较安全的姿势。母亲抱着宝宝来医院看我，可惜我没办法转过身看她。

回想起来，在濒临死亡的那一刻，我的内心满是无助、害怕、不舍和对未知的恐惧，求生的本能让我在生死线上挣扎，最放不下的孩子、父母及其他家人成了支撑我挣扎过来的最大力量。

经历过死亡的洗礼，特别是好几次在死亡线上挣扎后，我现在反而无惧死亡，可以平静地看待，坦然地面对，也更珍惜眼前的一切。回想之前的所有遭遇，被非议、被嘲笑、被排挤、被歧视、考试落榜、面试失败、事业受挫、不被理解、不被认可、不被公正对待、被信任的人背叛、被小人暗算……原来在死亡面前，这些都不值一提。

经历过死亡之后，我也真的感悟到，人生除了生死，其他都是擦伤。你的每一天，都是你余生最年轻的一天，只要开始，一切都不晚，只要还没有盖棺定论，就有逆风翻盘的机会。

重症肌无力是上天送我的隐藏款礼物

我与重症肌无力这位“老朋友”，已经斗智斗勇相处了20年。我们曾经互相讨厌、嫌弃、水火不容，甚至多次想“灭掉”对方，可最终我们选择了互相接纳、互相理解、互相喜欢，从最讨厌的“陌生人”变成了最熟悉的“好伙伴”。

生病之前的我开朗活泼，是校舞蹈队的成员，也是大合唱的领唱，常常代表学校参加全市各类比赛，主持各种晚会，可谓风光无限。那时候，我的梦想是长大后做一名主持人，可老天爱开玩笑，偏偏让一个声音甜美、乐于表达的人不能开口说话。

记得刚刚被确诊时，听到医生说我以后可能无法生活自理，可能永远言语不清、永远失去表情，严重时会卧床不起，复发有生命危险，我的眼前就开始一片漆黑，心如死灰，整个人就像掉进了一个无边无际的黑洞，不知道我的未来在哪里，不知道自己还有没有未来，不知道自己还有什么必要留在人世间。

一颗未经磨炼的心灵是没有深度的。多年后我才悟到，冥冥之中自有天意，这或许是老天爷对我的一种更久远的保护，它让我学会了勇敢、坚毅、包容、忍耐、不放弃，也让我的生命力更加顽强、总能绝处逢生，让我更加相信自己，让我在年轻时就懂得了生命的真谛。

我常常开玩笑地说：重症肌无力就像一个金箍套在了我的头上。它是一把双刃剑，限制我的同时也在保护我，让我活得更幸福。

“金箍”抑制我表达，那就少说，多听，多看，多思考，普通人5句话能说清楚的事情，我要尽量用一句话说清楚，这让我学会了言简意赅。

不能熬夜，那我就早睡早起。早起的时光多美妙，能听到清脆悦耳的鸟叫声，可以看到俊俏可爱的小鸟欢快地飞来飞去，可以看见清晨小草上晶莹剔透的露珠，可以去感受城市喧嚣前的宁静。

不能停止康复训练，那我就把它当作每天的运动，把它当作和身体的对话，把它当作对自己的一种修炼，可以更了解自己的身体。

我有时候也会想，如果没有这个“金箍”，我很可能是个敢闯敢拼的“女侠”，会飞得很高，会一直往前冲，会力争上游，会忘记踩刹车，会奋不顾身地拼事业而忽略生活中很多重要的东西，最终也未必能幸福。我见过不少在事业上非常优秀的朋友，却把自己的生活过得一团糟；也见到过普普通通的朋友，把自己的小日子过得有滋有味。

一切发生的事情，都是最好的安排。灾难来临时，没有人不恐惧，没有人不崩溃，只是你可以暂时倒下，但不能一直倒下。如果你自己站不起来，没有人能扶你起来；只要你自己不想倒下，也没人能让你趴下。巨大的灾难降临，你接住了它，并且能够爬起来，它就会变成天赐的礼物；接不住，从此一蹶不振，那它就真的是灾难。

其实，灾难的背后隐藏着上天送给你的珍贵礼物，独一无二且弥足珍贵。

想一想，如果你在17岁遇到和我类似的灾难，你会被彻底打垮还是会越挫越勇？