阿斯伯格综合征完全指南
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得到诊断的利与弊

给孩子做阿斯伯格综合征的诊断,不仅能防止他产生或是减轻那些自我心理补偿策略,同时也能避免其他可能的怀疑和担心,比如说不用再去做精神病诊断。现在我们会了解,即使是那些对其他人很自然和轻松的事情,对这些孩子来说也非常困难。比如,一个具有非语言交流障碍的阿斯伯格综合征成人当然会有很多困难,尤其是在眼神交流上,而对普通大众来说,眼神躲躲闪闪的人要么是精神有问题,要么就是心怀鬼胎。当大家知道这个人有阿斯伯格综合征以后,那样的怀疑自然就消除了。

一个阿斯伯格综合征孩子没有任何生理上的特征让别人知道他和其他孩子不同,他的智商也正常,那么,其他人会对他在社交方面有较高的期待。一旦被确诊,就会在别人对他的态度、期望、接纳和支持上产生很大的正面影响,进而得到他人的理解,也得到应有的尊重。人们对他社交能力的不足不再批评,而是给以鼓励,因为大家体会到这个孩子在学业和社交双重压力下的困惑和挣扎。

诊断给父母带来的好处就是他们终于知道了自己孩子不同寻常的行为和能力的根源,并因为与他们教养的问题无关而如释重负。现在全家可以从各种资源里,从书上、从互联网上、政府机构以及各种支持团体得到有关社会融合和情绪管理的知识和培训,这对全家都有很大的帮助。这个孩子将会从家庭和朋友那里得到更多的接纳,父母现在终于可以对其他人合情合理地解释孩子不同寻常的举动。不过,父母也应该向孩子说明,阿斯伯格综合征不等于不需要承担义务和责任。

他的兄弟姐妹们,过去会因为他的古怪举动要么同情、容忍和关心,要么尴尬、不耐和愤怒,现在他们会因为这个阿斯伯格综合征诊断而作出各自的调整。父母会向他们解释为什么他们的兄弟或姐妹会有这样那样不同寻常的表现,全家人应该怎么去帮助这个孩子,和他一起努力克服困难。家长和专家给那些兄弟姐妹提供和他们年龄相称的解释后,他们就可以拿去说给自己的朋友听,从而不会影响到他们自己的社交生活。这些兄弟姐妹也要知道,当他们的朋友来家玩的时候,怎么去帮助自己的阿斯伯格综合征兄弟或姐妹和小客人相处,这些兄弟姐妹还需要知道自己在家里和在社区里的责任。

对于学校尤其是对老师来说,现在可以接受孩子异常的行为以及在认知、语言、精细动作上的异常能力了,这是一类法律可以给予保障的发展障碍。学校也必须给这个老师提供必要的资源。因为大家知道了原因,他的同学、学校的其他职员也会好好地对他。老师可以采用那些适合阿斯伯格综合征孩子的课程和教科书,向其他同学和教职员们解释这个孩子是怎样用与众不同的方法思考和行动的。

如果一个阿斯伯格综合征青少年或是成人在大学里或是在工作中被确诊,不仅能获得更多支持,还能帮助他了解自我,进取奋发,在工作、友谊和爱情中作出更好的选择(Shore 2004)。公司的老板只要多了解阿斯伯格综合征人士独特的能力和需求,就会多照顾一下,比如,一个职员有视觉过敏,而他的工作间用的日光灯会让他极度不舒服。

得到诊断的成人还可能从各种支持团体中获益,如地方性的小组聚会,互联网上的聊天室和网站等等,这可以给他们带来一种宝贵的归属感,从自己人那里得到有用的指导。我们知道,接受阿斯伯格综合征的诊断也是走向成功的婚姻关系的重要一步,对于那些正在寻求婚姻指导或是婚姻关系治疗的人来说,这一步尤其重要(Aston 2003)。

我也注意到,当一个成人被诊断为阿斯伯格综合征时,他会有很多情绪上的反应,大多数人肯定这是一个非常正面的经历(Gresley 2000),可以令人如释重负:“原来我不是疯子啊!”经过从一个又一个医生到一个又一个专家没完没了的漫长折磨,终于他有了一个结论可以说明为什么自己的感受和别人不一样。他想到未来肯定会更好,并充满了期盼。有一个刚被诊断为阿斯伯格综合征的小伙子给我发了封电子邮件,开头写道:“我就知道我有阿斯伯格综合征,因为除了这再没有其他理由能如此准确地描绘我的怪异。”

有些人会因为自己得到确诊而短时间地陷入愤怒,会因为这个社会没能早点发现他的症状而愤怒,或者遗憾如果很多年前就被确诊的话,会让生活有很大的改变,他们也对多年来自己一直备受社交困惑,被误解、被不适当对待、被拒绝而感到难过。

妮塔·杰克逊(Nita Jackson)给那些刚确诊为阿斯伯格综合征的同伴提出了一些切实的忠告。

因为阿斯伯格综合征人士可能异常地顽固,所以抗拒和否定会成为一个很大的问题,但他们越不承认自己有阿斯伯格综合征,就越难提高自己的社交技能,结果导致他们更有可能身无朋友,甚至成为社会的受害者。不要认为只要承认自己有阿斯伯格综合征就万事大吉了(事实上也不会的),虽然至少可以带来一些有助于进一步发展的自我意识。一旦这个人思想上准备好去接受诊断,接下来的事情,比如说学习社交规范、社交游戏规则等,就变得容易多了,当然最好是在那些能理解阿斯伯格综合征的人指导下进行。(N. Jackson 2002, p.28

随着诊断而来的还会有一种个人得到认可的乐观感觉,至少自己不会再觉得自己愚蠢,觉得自己是个废物,甚至觉得自己是个疯子了。就像是利亚纳得知自己的阿斯伯格综合征诊断后欣喜地说:“这就是为什么我总是与众不同的原因了。我原来不是一个怪物,也不是个疯子。”(Attwood and Wiley 2000)很多人也能从那些由阿斯伯格综合征人士组成的各种互联网上的支持团体中得到信心和道义上的帮助,那些小组会议常常由某些家长或高校里专门帮助阿斯伯格综合征人士的组织发起(Harpur, Lawlor and Fitzgerald 2004),有些自发性的民间组织在一些大城市里组成支持团体,如在洛杉矶的阿斯伯格综合征人士杰里·纽波特(Jerry Newport)[10]组织了AGUA(Adult Gathering, United and Autistic)。同类人之间惺惺相惜,因为他们的相同经历和思维特点促使他们建立了相互支持的紧密关系。

当我和成年求诊者讲到阿斯伯格综合征的诊断时,常常会引用利亚纳所写的“阿斯伯格综合征信心宣言”。

·我不是一个人类的次品,我只是与众不同而已。

·我不会为了被同龄人所接受而牺牲自己的尊严。

·我是一个有趣的好人。

·我会为自己而骄傲。

·我可以和这个社会和平相处。

·如果需要,我也会开口求助。

·我是一个值得其他人尊敬和接受的人。

·我会找到一个适合自己兴趣和能力的职业。

·对那些需要一定时间来理解我的人,我会有足够的耐心。

· 我永远不会自暴自弃。

· 我会接受本来的我,我就是我。(Wiley 2001, p.164

我把最后一句誓言“我会接受本来的我,我就是我”作为对那些成年阿斯伯格综合征人士进行心理治疗的一个主要目标。

有一个反应很少见,就是有些人坚决否认自己有阿斯伯格综合征,坚称自己和别人没有什么不同,尽管他们也承认自己的发育史符合阿斯伯格综合征特征,不过就是怀疑阿斯伯格综合征的合理性,拒绝任何治疗服务和方案,但是过了一段时间后,等他们自己冷静下来了,最终也会接受诊断,接受自己独特的个性,这往往是影响他们就业和生活的重要一步。

得到诊断的不利方面在于自己和别人如何来看待这些特征,如果诊断的消息传播得很广,肯定会有人不怀好意地嘲讽或歧视他们,尤其是对孩子,必须小心。有的孩子会认为阿斯伯格综合征会“传染”,有的会恶作剧地曲解,称阿斯伯格综合征为“芦笋症”“麻雀症”“汉堡包症”等等[11]。小孩子们在恶作剧方面极富创造力,当然那些富有同情心的大人和孩子们会帮助受害者重塑自尊。

成人得到诊断后关心的一个问题是他们能不能或是应不应该在求职申请中提到这个诊断。如果工作很抢手,而且面试的雇主又不了解阿斯伯格综合征的话,那么这个工作很可能会泡汤。解决的办法之一是写一个简洁的大概一页纸大小的阿斯伯格综合征介绍,并把和工作相关的阿斯伯格综合征的优劣之处列举出来。如果做得大一些,可以做成一本小册子,分送给相关的领导和同事;小一点的话,可以做成名片大小分送给相关人士。

得到阿斯伯格综合征诊断自然会让别人对自己的期望划个界限,其他人或许会觉得这个人永远不会在学业、社交和个人发展上达到同伴的水平了。虽然诊断会让我们对这个人有了现实的期望,但这并不意味着要给他的能力设定下限。我自己见过不少阿斯伯格综合征成人,可以做数学教授,也可以做社会工作者等各种优秀的工作,还能有一个丰富多彩的人生,有一个恩爱终身的伴侣,成为慈爱的父母。

我们应该好好考虑在这个多元化的社会里,那些具有阿斯伯格综合征的人能给我们带来的独特价值;也应该想一想一位阿斯伯格综合征成人跟我说的一句话:或许阿斯伯格综合征正是人类进化的下一个阶段呢!